Aneta 42 lat. Choroba Leśniowskiego-Crohna od 2003
Moja historia... kurcze, dziwnie jest napisać o sobie.
Początki
Oficjalnie zdiagnozowano u mnie Crohna w wieku 21 lat. Ale pierwsze objawy i poszukiwania rozwiązań co mi dolega zaczęły się w wieku 20 lat czyli w 2002 roku. Pierwszym objawem choroby był u mnie jadłowstręt i utrata wagi. Chociaż sama utrata wagi nie była dla mnie niepokojąca, to były czasy gdzie szczupła sylwetka w rozmiarze M czy S była szałem. Cała sytuacja zbiegła się także z moim ślubem, więc kompletnie nie kojarzyłam tego z chorobą. Za to jadłowstręt skłonił mnie do poszukiwania przyczyny.
I w taki oto sposób trafiłam do ginekologa, bo może to hormony, chudnę, nie chce mi się jeść, lub chcę jeść, a w połowie posiłku przestaję. Ginekolog coś tam widział podczas badania USG, jakiś płyn w zatoce Douglasa, przekazał mnie do następnego znanego ginekologa prof. Sajdak z Polnej w Poznaniu.
W tym czasie pojawił się kolejny objaw: ból w okolicach podbrzusza. Znany profesor stwierdził więc stany zapalne jajników, że ropne, nawet chciał operować. Na szczęście do operacji nie doszło bo musi być antybiotykoterapia. I tak mnie leczył pół roku. Na końcu stwierdził, że muszę zajść w ciążę, bo później nie będzie takiej możliwości przez zrosty. A że kolejny ginekolog to potwierdził, chcąc nie chcąc trzeba było działać 😁 Jak prawie każda kobieta chciałam być matką.
Ciąża, poród i... rak?
I tu zaczyna się mój koszmar. Przez całą ciążę, wymiotowałam, zamiast przytyć jak inne kobiety to schudłam, w ciąży ważyłam 40kg, jeszcze doszło u mnie do zatrucia ciążowego, bo syn dusił mi na nerki. Po 7 miesiącach ciąży miałam cesarskie cięcie ratujące życie dziecka i moje. Syn urodził się jak na wcześniaka z dobrą wagą 3.025 kg, ale w pierwszej minucie w skali apgar 1.
Byłam kilka dni na OIOM po cesarskim cięciu, bo nerki mi nie pracowały. Lekarze także stwierdzili, że mam raka, bo mój brzuch źle wyglądał po otwarciu i że muszę potem udać się do chirurga. Rentgen w oczach, że po obejrzeniu wiedzą, że to rak.
Szybko wypisali mnie do domu, ale moje samopoczucie nie poprawiło się, na brzuchu rosły mi trzy wielkie gule, które się otwarły i lała się z nich ropa. Lekarze z Polnej w Poznaniu, stwierdzili "chodzić i płakać" - te słowa były upokarzające, nawet po tylu latach je pamiętam. Mam udać się do chirurga. Za to chirurg twierdził, że to wina lekarzy z Polnej w Poznaniu i tak w kółko mnie spychali od jednego do drugiego.
Pierwsze operacje i diagnoza
Szukałam prywatnie pomocy i tak trafiłam na chirurga-anioła prof. Biczysko i później już w szpitalu prof. Banasiewicz. Zanim miałam pierwszą poważną operację to przez dwa miesiące byłam żywiona dietą wysokobiałkową, aby przeżyć operację, bo mój organizm był tak wyniszczony, że żyły miałam zapadnięte. Przy operacji asystował także ginekolog. Podsumowanie operacji szokujące: macica nie ułożona na swoim miejscu po cesarskim cięciu, przebite mechanicznie jelito, zgnity jajnik, który został usunięty, 50 cm jelita grubego i 30 cm jelita cienkiego usunięte, liczne przetoki do pochwy, no i wisienka na torcie: ginekolog asystujący przy operacji stwierdził, że nigdy nie chorowałam na stany zapalne jajników. Pobrano wycinki, z których klarownie wyłonił się Leśniowski-Crohn.
Ten mój Crohn jest paskudny, atakował mnie jak cichy zabójca, zawsze miałam wyniki super, idealne jak u zdrowej osoby. W tamtych czasach nie było badania kalprotektyny, sprawdzali CRP, a moje było zawsze w normie. Żadnych innych objawów, nie miałam biegunek jak statystycznie chora osoba na Crohna. Objawy w postaci silnych skurczów brzucha pokazywały się u mnie nagle, ale wtedy nie było już szans na leczenie. Miałam kolonoskopię, a dwa tygodnie później leżałam na stole operacyjnym, mimo, że wynik badania pokazywał, że jest czysto. Ten cichy zabójca atakował mnie z całych swoich sił, kiedy chciał. Nie miałam szans na leczenie mimo ciągłej kontroli. Lekarze rozkładali ręce, w zapisach miałam agresywną postać Lesniowskiego-Crohna. Pojawiał się i znikał jak Józek z piosenki Bajm 😁
Holandia
Denerwował mnie system opieki w Polsce, że lekarze nie współpracują ze sobą przy chorobie Crohna, potrzebnych jest wielu specjalistów od gastroenterologa, chirurga, dietetyka, dermatologa, okulisty po proktologa i jeszcze wielu innych. Brakowało mi kompleksowej opieki.
Wtedy w moim życiu nadarzyła się okazja wyjazdu na stałe do Holandii. Podjęłam ryzyko i dzisiaj z czystym sumieniem mogę powiedzieć, że nie żałuję, mimo tego, że kocham Polskę.
W Holandii podjęłam leczenie i miałam kompleksową opiekę. Gdy w Polsce leczenie biologiczne przyznawano na dwa lata, ja miałam na stałe. Cieszyłam się w tamtym okresie 6-letnią remisją.
Kolejne operacje i stomia
Po 5 dniach od odłączenia od respiratora, miałam kolejne dwie reoperacje, w brzuchu
nachodził mi płyn, który musieli usuwać, ponieważ dreny nie dawały rady. Nie pamiętam z tego
okresu na OIOM zbyt wiele: migawki stół operacyjny, badania mri, ściąganie płynu z płuc. Tak jakby
świat się zatrzymał, a ja obserwuję wszystko z boku. Chodzą ludzie coś rozmawiają, ale do mnie to nie
dociera. Czułam się na granicy śmierci i życia. Czy chciałam żyć? Bardzo, bardzo chciałam żyć.
Stand-by
Mój organizm w tamtym okresie przestawił się na tryb przetrwania. Nie spałam kompletnie, gdy to zauważyli zaczęli mi podawać leki na spanie. Dostawałam ataki paniki przed każdym badaniem MRI czy myciem rano, nie mogłam oddychać bez podawania tlenu. Dostawałam silne leki na uspokojenie, bo każdego uważałam za wroga.
Gdy przenieśli mnie na oddział ogólny, miałam swój pokój i byłam w rozsypce emocjonalnej. Nie mogłam chodzić i patrzeć na własny brzuch, wszystko mnie denerwowało. Z rehabilitantem stawiałam pierwsze kroki jak małe dziecko. Po trzech dniach na oddziale przychodzi do mnie pielęgniarka z prośbą, czy mogą mnie przenieść na salę dwuosobową, bo mają pacjentkę Polkę, która nic nie mówi po holendersku ani angielsku. To był moment zwrotny w moim dochodzeniu do zdrowia i sprawności. Mimo tego, że nie czułam się dobrze, chęć niesienia pomocy innej osobie pomogła mi stanąć na nogi i zrozumieć, że moja sytuacja nie jest najgorsza na dany moment. Słowa tej dziewczyny zapamiętam do końca życia. Przywieźli ją prosto po operacji na naszą salę. Gdy otworzyła oczy powiedziałam "Witaj, odpoczywaj, ja tu jestem", ona odpowiedziała "Dziękuję Ci Boże, że zesłałeś mi polskiego Anioła". To w tamtym momencie dostałam "power", bardzo szybko doszłam do siebie i w mig zaakceptowałam stomię, oczywiście w głowie były te magiczne 3 miesiące do zespolenia.
Życie ze stomią
Oczywiście, jak każdy stomik w pierwszych dniach na oddziale ogólnym miałam problem z workami, bo się wiecznie odklejały, ale przysłali pielęgniarkę stomijna i dopasowała worki, które mam do dzisiaj.
Pierwszą wyprawkę dostałam w szpitalu, a po kilku dniach w domu pojawiła się pielęgniarka stomijna z pakietem przywitalnym i instrukcją gdzie mogę wszystko do obsługi stomii zamawiać.
To, co poczułam ze stomią to było dla mnie jak nowe życie. Energia. Zmęczenie jakby odeszło, pyszne jedzenie wszystkiego, bo przedtem papryczki nie, serka nie, bo zaraz brzuch wzdęty lub boli.
Nowe życie, nowa ja, nowa praca, wyzwania, nowa przygoda i na to wszystko mam energię, siłę - tak właśnie określam moje bycie ze stomią. Dlatego gdy lekarz zapytał mnie czy chcę zespolenia, odpowiedziałam, że nie chcę, bo w końcu żyję. Założyłam grupę Stomia bez Tajemnic, by pokazać innym z chorobą Crohna, że można żyć ze stomią normalnie, że można więcej.
Crohn powraca
A jak podstępnie mi wyszedł ten ropień! W ciągu całego roku miałam dni, że dostawałam bardzo
wysokiej temperatury bez powodu, zbijałam lekami i przechodziło, aż dostałam takiej temperatury, że
nie mogłam jej zbić. Pojechałam na SOR i tam dlatego, że choruję na Crohna miałam od razu MRI, a
wieczorem już operację pod narkozą. Po operacji uwolnienia ropnia powstała przetoka, która po pół
roku zamknęła się tworząc kolejny ropień, kolejny raz miałam operację.
Po tej operacji miałam kolejny raz przetokę i stan zapalny odbytu i odbytnicy, który mimo tego, że
mam stomię powodował biegunki. Wtedy zrozumiałam co to jest mieć biegunki z Crohnem. Mimo
leczenia stan zapalny utrzymywał się i mnie wykańczał. Wtedy padła propozycja od gastroenterologa i
chirurga, aby usunąć jelito grube, wraz z odbytem, ponieważ stan zapalny utrzymuje się, a leczenie nie działa.
Przetoka była dla mnie koszmarem, a biegunki wyciskały ze mnie wszystko wraz z
chęcią do życia. Przy moim stanie zapalnym murowany byłby także rak jelita grubego za kilka lat.
Dlatego nie zastanawiałam się ani chwili, ze stomią żyję super, więc nie miałam cienia wątpliwości co
do kolektomii całkowitej.
To była pierwsza operacja, do której byłam przygotowana w 100%, prehabilitacja pełną parą, gotowa na walkę po operacji. Myślę, że całe moje nastawienie i przygotowanie wpłynęło na to, że wyszłam do domu na 5 dzień po operacji. Zastosowałam wszystkie ćwiczenia rehabilitacyjne, a dzięki wspaniałej grupie Stomia bez Tajemnic, na której są specjaliści, otrzymałam pomoc z leczeniem rany pooperacyjnej.
Żyję, bo mam stomię!
Tak! Jestem Barbie girl i mam do Was przesłanie: zawsze walczcie o swoje, a moje ostatnie słowa do
Was: ŻYJĘ, BO MAM STOMIĘ! 😀