Niezbędnik

Słowniczek

Koronawirus i NZJ

Jaki jest mój poziom ryzyka ciężkiego przebiegu infekcji COVID-19?

Jak postępować w czasie zagrożenia COVID-19?

Regularnie myj ręce wodą z mydłem przez 30 sekund. Jeśli nie masz dostępu do bieżącej wody dezynfekuj je środkiem odkażającym na bazie alkoholu o stężeniu minimum 60%.
Unikaj zgromadzeń, a najlepiej pozostań w domu, jeśli to tylko możliwe.
Wrotami dla wirusa są błony śluzowe - usta, nos, oczy, uszy, a także pochwa i odbyt. Unikaj więc dotykania twarzy, a ręce myj zarówno po skorzystaniu z toalety, jak i przed.
Nie przerywaj zaleconego leczenia - w obecnej sytuacji zaostrzenie jest większym zagrożeniem niż stosowane leki, łącznie z immunosupresją. Zaprzestanie brania leków immunosupresyjnych nie spowoduje zatrzymania ich działania, ponieważ i tak będą w organizmie przez około 3 miesiące. Odstawienie leków to ryzyko zaostrzenia, a przez to jeszcze większe ryzyko zarażenia koronawirusem.
Jeśli przyjmujesz leki o działaniu immunosupresyjnym, postaraj się o L4 lub pracę zdalną. Do takich upośledzających odporność leków należą:
- leki immunosupresyjne: azatiopryna (Imuran), merkaptopuryna (6-MP), metotrexat (Metex), cyklosporyna, tioguanina (Lanvis)
- leki biologiczne: infliximab (Remicade, Remsima, Inflectra, Flixabi, Zessly), adalimumab (Humira, Hulio, Imraldi), wedolizumab (Entyvio), ustekinumab (Stelara)
- sterydy ogólne (ogólnoustrojowe) w dawce od 20mg prednizonu (Encortonu) - w przeliczeniu na metyloprednizolon (Metypred) to 16mg
Odporność upośledzona jest również w niedożywieniu.
Zrezygnuj z wizyt lekarskich, które nie są konieczne - bezpieczniej skonsultować się telefonicznie albo online. Lekarze rodzinni POZ mają obowiązek wystawienia e-recepty. Zespół WIP Warsaw IBD Point Profesor Kierkuś proponuje bezpłatne konsultacje telefoniczne i mailowe dla pacjentów dorosłych oraz dzieci z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Wiadomości należy przesyłać na adres j.kierkus@wip.waw.pl z krótkim opisem problemu oraz swoim numerem telefonu.
Nie bierz witaminy C ponad normę. Dla odpowiedniej odporności najważniejsza jest zbilansowana dieta oraz dobrej jakości sen. Warto przyjmować witaminę D3, wybierając przy tym lek, a nie suplement diety.

Pytania i odpowiedzi ekspertów PAN

Jakie leki są bezpieczne w czasie zagrożenia COVID-19?

Te leki nie zwiększają ryzyka ostrego przebiegu COVID-19 i nie powinny mieć wpływu na odporność:

mesalazyna (Asamax, Salofalk, Pentasa)
sulfasalazyna
czopki i wlewki z mesalazyną (np. Salofalk, Pentasa, Crohnax) lub sterydami (np. recepturowe z hydrokortyzonem, pianka Budenofalk)
budezonid (Cortiment lub Entocort), czyli doustny steryd działający głównie miejscowo w jelicie
ciprofloksacyna, metronidazol, Xifaxan
leki przeciwbiegunkowe (np. loperamid)
cholestyramina (Vasosan)

Badania

Jakie badania warto wykonać w trakcie diagnostyki problemów jelitowych?

Kolonoskopia - podstawowe i najważniejsze badanie umożliwiające diagnostykę chorób jelit. Badający powinien pobrać wycinki (tzw. biopsja) z różnych odcinków jelita bez względu na to, czy zaobserwował "na oko" makroskopowe zmiany śluzówki, czy też nie. Niektóre choroby da się wykryć dopiero w badaniu hist-pat pod mikroskopem (np. mikroskopowe zapalenie jelita grubego). Bardzo ważne jest pobranie wycinka z końcówki jelita krętego (ileum terminale), w której często umiejscawia się Crohn. Wycinki opisuje patomorfolog i w przypadku wątpliwości co do diagnozy można je przesłać do innego ośrodka w celu ponownej oceny. Na opis badania histopatologicznego czeka się ok. 10-14 dni, a jego wynik bardzo często decyduje o diagnozie. Warto, aby kolonoskopię wykonywał gastroenterolog specjalizujący się w chorobach jelit (np. NZJ), a nie chirurg czy internista.
Kalprotektyna - jest to biomarker (wskaźnik) stanu zapalnego w jelicie. Najlepiej oznaczyć ją z kału metodą ilościową.
Badanie kału na krew utajoną -wykrywa nawet niewielkie krwawienia do przewodu pokarmowego, które nie wywołują zmian w wyglądzie kału.
Badanie (posiew) kału na bakterie, wirusy, grzyby, pasożyty jelitowe - np. Clostridium difficile (badanie w kierunku obecności tych bakterii oraz ich toksyn A+B), Yersinia, Giardia lamblia, Candida itp.
Badanie krwi - zwłaszcza morfologia, HGB (hemoglobina), żelazo oraz wskaźniki stanu zapalnego w organizmie - CRP i OB. Jednak nie u wszystkich chorych są to miarodajne badania, np. można mieć prawidłowy wynik CRP, a przy tym stan zapalny jelita i zaostrzenie NZJ.
Enterografia/enterokliza - te badania obrazowe warto wykonać przy podejrzeniu zmian w jelicie cienkim. Mogą być w opcji TK (tomografia komputerowa, CT) albo RM (rezonans magnetyczny, MRI).
Test oddechowy wodorowo-metanowy z laktulozą - diagnostyka w kierunku SIBO, czyli przerostu flory bakteryjnej jelita cienkiego. Zobacz, które ośrodki wykonują ten test zgodnie z zaleceniami.

Jak łatwiej znieść przygotowanie do badania za pomocą środka przeczyszczającego Fortrans?

Wielu chorych narzeka na smak Fortransu, ale można sobie z tym poradzić. Najlepiej:

rozpuścić go w niegazowanej wodzie mineralnej smakowej (np. cytrynowej)
schłodzić w lodówce oraz wrzucić kostki lodu (na zimno "wchodzi" znacznie lepiej)
dodać sok z cytryny (bez miąższu)
pić przez słomkę (mniej czuć wtedy mdły posmak tego preparatu)
popijać jasnym klarownym sokiem (np. jabłkowym, ananasowym czy z jasnych winogron) lub zieloną herbatą, która zmniejsza działania niepożądane Fortransu, takie jak nudności, wymioty, wzdęcia czy bóle brzucha
pomiędzy łykami ssać landrynki (najlepiej miętowe lub imbirowe, które łagodzą mdłości i ewentualny odruch wymiotny) albo lizaki

W ostateczności (np. u chorych wymiotujących albo u dzieci, które odmawiają wypicia środka przeczyszczającego) można podać ten preparat za pomocą sondy wprowadzonej przez nos do żołądka.

Co spakować do szpitala?

dokumenty, skierowanie do szpitala, ksero poprzednich wypisów szpitalnych, potrzebne wyniki badań itd.
leki, np. przeciwbólowe, rozkurczowe, Pentasa (na niektórych oddziałach dają tańsze preparaty z mesalazyną jak np. Asamax), inne leki przyjmowane stale, także na inne choroby (nie każdy szpital zapewni wszystkie), plastry, przecinacz do tabletek itd.
preparaty żywieniowe jak Modulen IBD, Nutridrinki, Nutramil, Fresubin, Protifar itd.
papier toaletowy (lepiej mieć zapas) i chusteczki higieniczne
nawilżany papier toaletowy (nasączane chusteczki, np. Velvet) - szczególnie przydatny podczas przygotowania (czyszczenia) do kolonoskopii
higiena osobista - mydło, żel pod prysznic, szampon, suchy szampon, szczotka lub grzebień, szczoteczka i pasta do zębów, nawilżane chusteczki odświeżające do rąk lub antybakteryjny żel do mycia bez użycia wody, dezodorant, przybory do golenia, podpaski/tampony, pilniczek/obcinacz do paznokci, kremy i inne niezbędne kosmetyki
maści łagodzące/znieczulające okolice odbytu (przydatne podczas biegunek, przygotowania do badań oraz po endoskopiach)
min. 2 ręczniki
suszarka
pieluchomajtki i/lub wkładki higieniczne (przydatne do enterografii/enteroklizy oraz podczas przygotowania do kolonoskopii)
ew. sprzęt stomijny
ew. okulary lub soczewki z płynem i pojemnikiem
telefon/tablet/laptop/czytnik e-booków + ładowarki
rozdzielacz (rozgałęźnik) do gniazdka - przydatny, gdy trzeba naładować kilka sprzętów
słuchawki
książki, czasopisma
notatnik i długopis
stopery do uszu
poduszka lub jasiek
ubrania - bielizna i skarpety na zmianę, min. 2 piżamy, szlafrok, wygodne spodnie, koszulki i bluzy, sweter, buty, klapki pod prysznic
nitka, igła i małe nożyczki
kubek, sztućce, ostry nóż, solniczka
woda niegazowana, kawa, herbata, cytryny oraz landrynki/lizaki (przydatne podczas picia Fortransu), banany, biszkopty itp.
drobne pieniądze (przydatne np. do bufetu, kiosku czy TV)
worki na śmieci
najwygodniej spakować to wszystko w torbę na kółkach

Czy można wykonać kolonoskopię w trakcie miesiączki?

Tak, ale należy o tym uprzedzić lekarza wykonującego badanie, ponieważ miesiączka może uwrażliwiać na ból oraz nasilić krwawienie z jelita, np. przy pobieraniu wycinków czy polipektomii. W przypadku sedacji głębokiej oraz znieczulenia ogólnego należy poinformować również anestezjologa. Najlepiej zabezpieczyć się tamponem lub kubeczkiem menstruacyjnym, ale nie jest to bezwzględnie konieczne.

Leczenie

Czy warto brać probiotyki?

Wszystko zależy od celu jaki chcemy osiągnąć, aktualnego stanu organizmu i zażywanych leków. Zostało to opisane w poniższym artykule. Probiotyki w NZJ

Czy możliwe jest trwałe wyleczenie?

Niestety nie, ponieważ nie są znane przyczyny NZJ. Są to choroby przewlekłe, mają okresy zaostrzeń oraz remisji. Leczenie ma na celu wygaszenie stanu zapalnego w zaostrzeniu, czyli doprowadzenie do remisji, a następnie jej podtrzymanie. Są 3 rodzaje remisji:

objawowa - inaczej kliniczna, brak objawów choroby
endoskopowa - brak zmian w obrazie kolonoskopii "na oko"
mikroskopowa - inaczej śluzówkowa, brak zmian w wycinkach hist-pat pobranych podczas kolonoskopii

Uzyskanie trwałej remisji wraz z wygojeniem zmian śluzówkowych to cel aktualnego leczenia NZJ. Remisja może trwać wiele lat.

Asamax, Salofalk, Pentasa - czy to zamienniki?

Nie są to zamienniki. Substancja lecznicza jest ta sama (mesalazyna), ale różne są miejsca jej uwalniania w przewodzie pokarmowym.

Asamax działa tylko w jelicie grubym
Salofalk działa w jelicie krętym oraz w jelicie grubym
Pentasa działa już od żołądka/dwunastnicy, a następnie w całym jelicie cienkim oraz grubym

Mesalazynę stosuje się również miejscowo (doodbytniczo) w postaci czopków, wlewek (zawiesiny) i pianek. Asamax, Salofalk oraz Pentasa różnią się także substancjami pomocniczymi oraz ceną i poziomem odpłatności (refundacji) w zależności od choroby.

Jakie leki przeciwbólowe mogę stosować?

Można stosować:

paracetamol (np. Apap)
metamizol (Pyralgina)
tramadol (np. Tramal)
tramadol+paracetamol (np. Zaldiar, Doreta)
paracetamol+kodeina (np. Antidol, Solpadeine, Efferalgan Codeine)
leki rozkurczowe jako dodatek (np. No-Spa, Buscopan, Scopolan)

Nie należy przyjmować NLPZ takich jak:

kwas acetylosalicylowy (np. Aspirin)
ibuprofen (np. Ibuprom)
ketoprofen (np. Ketonal)
diklofenak (np. Voltaren)
naproksen
meloksykam
nimesulid

Czy mogę stosować popularne leki przeciwbiegunkowe, jak loperamid lub węgiel leczniczy?

W aptekach dostępna jest cała gama leków przeciwbiegunkowych. Najpopularniejsze są leki oparte na loperamidzie (Stoperan, Laremid, Imodium), węgiel leczniczy (aktywowany) oraz preparaty stosowane w przypadku infekcji bakteryjnych układu pokarmowego (nifuroksazyd). Stosując loperamid należy zachować ostrożność. Z całą pewnością nie powinno się używać jego preparatów codziennie, lecz wyłącznie wtedy, gdy chory musi być dyspozycyjny, a jego bieżący stan tego nie zapewnia. Szczególną ostrożność należy zachować u pacjentów z CU, gdzie zatrzymanie perystaltyki przez loperamid może wywołać ostre rozdęcie okrężnicy (megacolon toxicum), które z kolei w przypadku nieskuteczności leczenia farmakologicznego może wymagać operacji ratującej życie - kolektomii, czyli usunięcia jelita grubego. Węgiel aktywowany oraz białczan taniny (Taninal) nie generują skutków ubocznych i mogą wywierać pozytywny wpływ np. na wzdęcia, jednak należy pamiętać, że preparaty te zaburzają wchłanianie innych leków, dlatego pomiędzy ich przyjęciem a przyjęciem innych leków powinny upłynąć co najmniej 2 godziny.

Czy po zajściu w ciążę powinnam odstawić leki?

Skutki odstawienia leków w ciąży mogą być bardzo niekorzystne zarówno dla matki, jak i dla dziecka. Zaprzestanie leczenia może bowiem spowodować zaostrzenie choroby, co jest większym zagrożeniem dla przebiegu ciąży niż jakiekolwiek działania niepożądane samych leków.

Większość leków stosowanych w NZJ można podawać w okresie ciąży i karmienia piersią:

Mesalazyna (Asamax, Salofalk, Pentasa)
Sulfasalazyna
Sterydy - (Encorton, Metypred, Cortiment, Entocort)
Azatiopryna (Imuran) i 6-merkaptopuryna (6-MP)
Cyklosporyna w możliwie najmniejszej dawce.
Leczenie biologiczne
- infliximab (Remicade, Remsima, Inflectra, Flixabi, Zessly) i adalimumab (Humira, Hulio, Imraldi)
- wedolizumab (Entyvio) i ustekinumab (Stelara)
Ciprofloksacyna i metronidazol poza pierwszym trymestrem

Należy jednak pamiętać, że wyjątkiem jest:

Metotreksat - jest bezwzględnie przeciwwskazany zarówno u kobiet, jak i u mężczyzn w okresie starań o zajście w ciążę oraz przez cały czas trwania ciąży.

Więcej informacji poniżej: Ciąża a leki w NZJ

Czy konwencjonalne leki mogę zastąpić ziołami?

Niestety żadne zioła nie zastąpią leków, jednak niektóre mogą wspomagać leczenie NZJ oraz mogą być pomocne w łagodzeniu objawów, zarówno jelitowych, jak i pozajelitowych - np.:

Iberogast - połączenie 9 wyciągów roślin leczniczych o klinicznie udowodnionej skuteczności w łagodzeniu dolegliwości żołądkowo-jelitowych
koper włoski - działa wiatropędnie, zmniejsza wzdęcia, łagodzi skurcze
Boswellia serrata (wyciąg z kory kadzidłowca) - działa przeciwzapalnie podobnie jak sulfasalazyna, ma zastosowanie w leczeniu chorób reumatycznych oraz przewlekłych zapaleń jelita grubego
kurkumina - pozyskiwana z ostryżu długiego (Curcuma longa) - działa przeciwzapalnie oraz żółciopędnie, ułatwia procesy trawienne, a także zmniejsza ryzyko nowotworów skóry i jelit
imbir - działa przeciwzapalnie i przeciwbiegunkowo
owoc borówki czernicy (napar z suszonych jagód) - działa przeciwbiegunkowo
CBD - olej lub susz
marihuana medyczna

Kiedy stosuje się operację/resekcję jelita?

Resekcja, w zależności od sytuacji, może być jednym z pierwszych lub ostatnich szczebli leczenia NZJ. W przypadku choroby Crohna w standardowej dla niej lokalizacji udowodniono korzyści z wczesnej resekcji okolicy zastawki krętniczo-kątniczej, co może zapewnić choremu kilkuletnią remisję. Tego typu operacja jest również niezbędna w przypadku nagłej manifestacji czy powikłań choroby.

Całkowite usunięcie jelita grubego (kolektomia) ma zastosowanie w przypadku bezpośredniego zagrożenia życia, nieskuteczności leczenia farmakologicznego, skrajnego wyniszczenia organizmu lub aktywnego stanu nowotworowego. Operacja taka skutkuje wyłonieniem ileostomii, dzięki której wielu chorych odzyskuje komfort życia.

Czy mogę odstawić leki, gdy poczuję się lepiej?

Nie. Nawet jeśli objawy choroby ustąpią i poczujemy się lepiej, nie należy odstawiać leków ani zmieniać ich dawek bez konsultacji z gastroenterologiem z następujących przyczyn:

Remisja objawowa, czyli ustąpienie objawów NZJ, nie oznacza wygojenia śluzówki jelita - trzeba to sprawdzić za pomocą odpowiednich badań (endoskopia, oznaczenie stężenia kalprotektyny w kale, CRP we krwi itd.).
Nawet jeśli badania potwierdzą remisję endoskopową, nie oznacza to, że można zrezygnować z leków.
Niektóre leki, np. mesalazyna czy azatiopryna, mają na celu podtrzymanie remisji, czyli zapobieganie kolejnym zaostrzeniom.
W CU oraz w CD z zajęciem okrężnicy mesalazyna ma również działanie chemoprewencyjne - zapobiega rozwojowi raka jelita grubego.
W przypadku CU udowodniono, że stałe przyjmowanie mesalazyny w remisji zmniejsza ryzyko nawrotu choroby, kolektomii i raka jelita grubego.

Jak wybrać lekarza prowadzącego?

NZJ to grupa chorób, które wymagają ciągłej aktualizacji swojej wiedzy przez lekarzy, aby móc minimalizować niekorzystne objawy u pacjentów na tyle efektywnie, na ile to możliwe. Co pewien czas pojawiają się nowe preparaty, terapie jak i badania kliniczne.

Warto wybrać lekarza, który:

jest świadomy w/w postępów i posiada zawsze aktualną wiedzę na temat NZJ
ma możliwość skierowania chorego na każdy z istniejących już etapów terapii łącznie z kwalifikacją do leczenia biologicznego
umiejętnie łączy fakty z życia chorego
pozwala na kontakt mailowy lub telefoniczny w sytuacjach niestandardowych lub nagłych

Naszą czujność natomiast powinien wzbudzić lekarz, który:

nie słucha z uwagą, lekceważy objawy, o których mówimy, mamy poczucie, że jesteśmy zbywani
unika kierowania do innych specjalistów, gdy jest taka potrzeba, np. do proktologa, chirurga, psychiatry, dietetyka klinicznego
lekceważy objawy pozajelitowe, np. skórne, oczne stawowe - nie patrzy na całokształt, skupia się jedynie na przewodzie pokarmowym, podczas gdy NZJ mogą wpływać na cały organizm
nie jest skory do zmiany leczenia nawet wtedy, gdy aktualne leki nie przynoszą znaczącej poprawy lub przynoszą wiele skutków ubocznych

Skorzystaj z bazy lekarzy i placówek, aby podzielić się własnymi doświadczeniami i zapoznać się z opiniami innych chorych.

Co zrobić, gdy zabraknie mi leków?

Lekarz POZ, czyli lekarz pierwszego kontaktu (specjalista medycyny rodzinnej lub internista) ma obowiązek wystawić recepty na brakujące nam leki przewidziane w wytycznych leczenia naszej choroby oraz ma obowiązek zaznaczyć na tych receptach odpowiedni poziom odpłatności (refundacji), na podstawie naszej diagnozy (np. opisu kolonoskopii i wycinków hist-pat) oraz opinii gastroenterologa.
Lekarz POZ może również zmieniać leki wg naszych aktualnych potrzeb (tj. wg aktualnego stanu zdrowia), np. wprowadzić steryd w zaostrzeniu.
Jeśli lekarz POZ nie spełnia naszych wymagań, np. mamy problemy z uzyskaniem brakujących recept albo należnej nam refundacji, możemy go w każdej chwili zmienić, ponieważ nie obowiązuje rejonizacja.
W przypadku wątpliwości, jaki poziom odpłatności powinien być zaznaczony w konkretnym przypadku, można skorzystać ze strony BartoszMówi, na której zawsze znajdziemy aktualne informacje zgodne z najnowszą listą refundacyjną.
Dostępność leków w aptekach można sprawdzić na stronie KtoMaLek

Czy warto brać udział w badaniach klinicznych nowych leków?

Nie da się jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie. Pacjent sam musi podjąć taką decyzję, licząc się zarówno z pozytywnymi, jak i negatywnymi jej konsekwencjami. Badaniach kliniczne prowadzone są przez rozmaite ośrodki. Preparaty, które są tam testowane, często przeszły już badania pierwszej fazy, a więc potwierdzone zostało ich bezpieczeństwo. Badania kliniczne opierają się o zasadę, że korzyść dla chorego powinna przewyższać ryzyko. Czynnikami skłaniającymi do podjęcia decyzji o udziale w badaniach jest sterydozależność (gdy objawy nawracają po odstawieniu sterydu), sterydooporność (gdy sterydy nie przynoszą poprawy), przeciwwskazania do stosowania immunosupresantów (np. azatiopryny) czy odporność na przebyte terapie biologiczne. W tych sytuacjach nierzadko zdarza się, że testowany lek powoduje indukcję remisji, gdzie przy standardowym postępowaniu nie było to osiągalne.

Czy można chorować jednocześnie na nieswoiste zapalenie jelit oraz zespół jelita drażliwego?

Tak, choroba czynnościowa może współistnieć z chorobą zapalną. W takim przypadku objawy tych dwóch chorób się nakładają i niejednokrotnie trudno ocenić, jaka jest w danej chwili przyczyna biegunki, zaparcia, wzdęcia czy bólu.

Jak aplikować wlewki doodbytnicze?

Najlepiej na noc, po ostatnim wypróżnieniu, leżąc na lewym boku z lewą nogą wyprostowaną, a prawą zgiętą. Pod biodra można podłożyć poduszkę albo wałek, żeby były wyżej niż reszta ciała. Wlewkę warto wcześniej podgrzać (mniej więcej do temp. ciała) pod strumieniem gorącej wody z kranu albo w naczyniu z gorącą (ale nie wrzącą) wodą. W przypadku bolesnych zmian okołoodbytniczych (szczelina, hemoroidy, ropnie, przetoki) końcówkę aplikatora można posmarować maścią znieczulającą Lidoposterin albo żelem z lidokainą. Płyn należy podawać bardzo powoli, a po aplikacji pozostać w pozycji leżącej przez co najmniej 30 minut, aby lek mógł się równomiernie rozprowadzić. Wlewkę powinno się utrzymać w jelicie jak najdłużej, optymalnie przez całą noc.

Czy mesalazyna jest skuteczna w chorobie Crohna? W jakich przypadkach ma zastosowanie?

We WZJG mesalazyna ma potwierdzone w badaniach klinicznych działanie - indukuje i podtrzymuje remisję oraz zapewnia chemoprewencję, czyli zapobiega rozwojowi raka jelita grubego, dlatego należy przyjmować ją stale, również w remisji.

W chorobie Crohna natomiast stosowanie mesalazyny jest dyskusyjne - jej rola nie została wystarczająco dobrze udokumentowana. W badaniach klinicznych nie uzyskano dowodów na korzystne działanie mesalazyny w CD, aktualne wytyczne jej nie zalecają, jednak są to kwestie indywidualne, stąd niektórym może pomagać, zależnie od przebiegu choroby i lokalizacji zmian zapalnych. Wykazano, że mesalazyna w wysokich dawkach zapobiega kolejnemu zabiegowi chirurgicznemu po resekcji końcowego odcinka jelita cienkiego. Wiele badań wskazuje ponadto na chemoprewencyjne działanie mesalazyny w chorobie Crohna z zajęciem jelita grubego. Należy więc rozważyć przyjmowanie tego leku w celu zapobiegania rozwojowi raka jelita grubego, pamiętając przy tym o badaniach kontrolnych, zwłaszcza kontroli czynności nerek.

Czopki, pianki, wlewki - na jakie odcinki jelita działają?

Czopki - w odbytnicy, maksymalnie do zagięcia esiczo-odbytniczego.
Pianki - w odbytnicy oraz esicy.
Wlewki - w odbytnicy, esicy oraz zstępnicy (prawidłowo podane sięgają aż do końca zstępnicy, czyli do zagięcia śledzionowego).

Czy należy obawiać się leczenia biologicznego?

Terapia biologiczna jest jedną z najskuteczniejszych metod walki z zaostrzeniem NZJ oraz podtrzymywania remisji. Nie należy się jej obawiać, ponieważ w porównaniu do innych grup leków stosowanych w NZJ profil bezpieczeństwa leków biologicznych jest znacznie wyższy.

Jak wygląda podanie leku biologicznego i jak się do tego przygotować?

Otrzymując skierowanie do leczenia biologicznego z wyznaczoną datą należy przygotować się na kilka godzin spędzonych w szpitalu, zazwyczaj w odrębnej przystosowanej do tego sali. Należy zjawić się będąc na czczo, ważna jest też punktualność (zazwyczaj jest to pora ranna), gdyż spóźnienie może skutkować brakiem możliwości wykonania badań niezbędnych do bezpiecznego podania leku.

Pierwszą rzeczą jaka zostaje wykonana u pacjenta jest zmierzenie ciśnienia, założenie wenflonu i pobranie krwi do badań. Równolegle należy przedstawić otrzymane wcześniej skierowanie, więc warto pamiętać o jego zabraniu ze sobą. Zanim jednak lek biologiczny zostanie podany, niezbędne jest otrzymanie wyników badania krwi z laboratorium. Oczekiwanie może trwać nawet 4-5 godzin, dlatego zdecydowanie warto być na to przygotowanym i wyposażonym w:

lekkie śniadanie (można zjeść po pobraniu krwi)
naładowany telefon
ładowarkę do telefonu (mimo wszystko)
książkę / czasopismo / laptopa (również z ładowarką)

W końcu przychodzi pora podania leku. Leki biologiczne podawane są zazwyczaj w postaci kroplówki. Opakowanie najczęściej jest zastępcze, gdyż preparaty te występują oryginalnie w postaci proszku do sporządzania koncentratu do infuzji. Czas wlewu zależy od leku - wedolizumab 30 minut, infliximab od 45 do 120 minut, pierwsza dawka ustekinumabu około 60 minut. Szczególnie przy pierwszym podaniu lub po przerwie w leczeniu należy uważnie obserwować reakcję pacjenta, gdyż może dojść do wstrząsu anafilaktycznego, który wymaga natychmiastowej interwencji personelu medycznego.

Adalimumab oraz następne dawki ustekinumabu mają postać iniekcji podskórnych. Pierwsze dawki tych leków podawane są w szpitalu. Kolejne wstrzyknięcia można robić samemu w domu.

Po zakończonym wlewie pacjent musi pozostać pod obserwacją przez kolejne 1-2 godziny. Często w tym czasie przeprowadzana jest konsultacja z lekarzem, w razie potrzeby wystawiona zostaje recepta na niezbędne leki, ostatecznie otrzymujemy wypis wraz ze skierowaniem na podanie kolejnej dawki.

Życie z NZJ

Czy muszę przejść na dietę? Co mogę jeść, a czego nie?

Nie ma jednej idealnej diety właściwej dla wszystkich chorych na NZJ.
Żywienie powinno być dopasowane do aktualnego stanu jelit.
W zaostrzeniu dieta powinna być łatwostrawna, wysokoenergetyczna i wysokobiałkowa.
Dieta w okresie remisji nie powinna odbiegać od tej zalecanej dla osób zdrowych.
Należy jeść często, najlepiej 5-6 razy dziennie, ale w niezbyt dużych ilościach.
Szczególnie w fazie zaostrzenia należy wykluczyć produkty gazotwórcze, ocet oraz ostre przyprawy.
Pestki, ziarna, nasiona należy spożywać z ostrożnością, ponieważ mogą podrażniać zmienioną zapalnie śluzówkę jelita.
Mleko i jego przetwory są źródłem dobrze przyswajalnego wapnia, białka oraz innych składników odżywczych, dlatego nie powinny być eliminowane bez powodu.
Dieta niskotłuszczowa wpływa pozytywnie na parametry zapalne oraz poprawia skład mikrobioty jelitowej, natomiast wysokotłuszczowa zwiększa ryzyko zaostrzenia.
Dieta Low-FODMAP łagodzi objawy jelitowe (zwłaszcza wzdęcia) u pacjentów z ZJD oraz NZJ.
Zalecenia dietetyczne w przypadku niedokrwistości opisane są w artykule Anemia w chorobach zapalnych jelit - przyczyny, objawy i leczenie
Dieta podczas sterydoterapii powinna być niskosodowa (zapobiega obrzękom i nadciśnieniu), niskocukrowa (zapobiega cukrzycy posterydowej) oraz bogatobiałkowa.

Dieta w NZJ

Jak powstrzymać biegunkę?

Zostało to opisane w poniższym artykule: Jak powstrzymać biegunkę?

Czy mogę pić alkohol?

Tak jak w przypadku diety jest to bardzo indywidualna sprawa. Należy obserwować reakcje organizmu nie tylko w dniu picia alkoholu, ale również w dniach po nim następujących. Nie powinno się jednak spożywać alkoholu w czasie zaostrzenia choroby, szczególnie w przypadku stosowania niektórych leków, np. sterydów ogólnoustrojowych czy antybiotyków. Metronidazol wywołuje reakcję disulfiramową, tzn. nasila toksyczne działanie alkoholu. Na stronie KtoMaLek - Interakcje z alkoholem można sprawdzić, które leki wchodzą w interakcję z alkoholem. Lepiej unikać napojów gazowanych (piwo, szampan), gdyż prawdopodobnie będą wzmagać niekorzystne objawy ze strony układu pokarmowego jak wzdęcia, bóle czy skurcze. W przypadku stanu zapalnego jelita alkohol może nasilić krwawienie z owrzodzeń, nadżerek i wybroczyn.

Czy przeniosę swoją chorobę na dzieci?

NZJ nie są chorobami dziedzicznymi, jednak dzieciom może zostać przekazana predyspozycja (skłonność) do zachorowania w określonych okolicznościach.

Jeśli choruje jedno z rodziców, ryzyko zachorowania dziecka wynosi około 10%.
Jeśli oboje rodzice chorują na NZJ, to ryzyko zachorowania dziecka sięga 40%.
Występowanie w rodzinie innych chorób autoimmunologicznych (jak np. reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń czy łuszczyca) zwiększa prawdopodobieństwo zachorowania potomstwa na NZJ.
Rola czynnika dziedzicznego jest większa w CD niż w CU.

Czy mogę się opalać?

Sama choroba nie jest przeciwwskazaniem do opalania się. Ochronę przeciwsłoneczną (filtry SPF 30, 50) należy natomiast stosować w trakcie przyjmowania niektórych leków, takich jak:

azatiopryna - znaczne zwiększenie ryzyka raka skóry po ekspozycji na światło słoneczne!

Opalanie się jest też niewskazane, jeśli występują objawy skórne NZJ, czyli powikłania pozajelitowe dotyczące skóry.

Czy warto ubiegać się o przyznanie stopnia niepełnosprawności?

Tak. Korzyści oraz ulgi uzależnione są od stopnia niepełnosprawności, może on być lekki, umiarkowany lub znaczny. Takie korzyści to np. skrócony czas pracy, dodatkowa przerwa w pracy, dodatkowy urlop wypoczynkowy, prawo do korzystania ze zwolnień od pracy, zniżki w komunikacji miejskiej, karta parkingowa, dodatek lub zasiłek pielęgnacyjny czy różne dofinansowania. Pracodawcy zatrudniającemu osobę niepełnosprawną na umowę o pracę przysługuje z PFRON miesięczne dofinansowanie do wynagrodzenia.

Czy choroby jelit mają związek z samopoczuciem i kondycją psychiczną?

NZJ to choroby psychosomatyczne, co oznacza, że czynniki psychologiczne i emocjonalne mają istotny wpływ na ich wystąpienie i przebieg. Tłumione i wielokrotnie przeżywane negatywne emocje mogą doprowadzić do zaostrzenia i znacznie je nasilić. Ponadto NZJ, jak wszystkie nieuleczalne choroby przewlekłe, mogą niekorzystnie wpływać na psychikę. Jelita określane są jako "drugi mózg", a zaburzona w NZJ mikroflora jelitowa może przyczyniać się do depresji oraz innych zaburzeń psychicznych. Krępujące objawy często powodują wycofanie się z życia towarzyskiego. Przez nagłe biegunki chorzy odczuwają lęk przed wyjściem z domu. Mogą pojawić się także problemy ze snem lub apetytem. Brak zrozumienia, akceptacji i wsparcia może być przyczyną kolejnych problemów psychicznych. Każdy ma gorsze dni, ale jeśli takie negatywne stany trwają dłużej niż kilka tygodni lub utrudniają codzienne funkcjonowanie, warto odwiedzić specjalistę, najlepiej psychologa klinicznego (tj. znającego problematykę chorób przewlekłych) lub lekarza psychiatrę.

Jak pomóc sobie przy wzdęciach?

simetikon - jest bezpieczny w NZJ, nie wchłania się z przewodu pokarmowego, nie ma skutków ubocznych, można go stosować w dużych dawkach, ok. 240 mg, np. Simetigast Forte czy Ulgix Wzdęcia Max (6 razy większa dawka niż w popularnym Espumisanie)
dodatkowo można zastosować leki rozkurczowe, np. No-Spa, Buscopan, Scopolan
Meteospasmyl - rozkurczowa alweryna z dodatkiem simetikonu ułatwiającego usuwanie gazów z przewodu pokarmowego
Ibesan - simetikon z dodatkiem naturalnej glinki
Iberogast - połączenie 9 wyciągów roślin leczniczych o klinicznie udowodnionej skuteczności
koper włoski (napar) - ma działanie wiatropędne i rozkurczające
odpowiednia dieta - Low-FODMAP, unikanie produktów gazotwórczych
odpowiednio dobrane probiotyki, np. VSL#3 (Vivomixx), Sanprobi
maślan sodu (kwas masłowy), np. Debutir, Butiner, Intesta
leżenie na lewym boku
aktywność fizyczna, dużo ruchu, choćby spacer

Komu mówić o swojej chorobie?

Zdrowie - ze względu na możliwe powikłania NZJ oraz stosowane leki powinniśmy poinformować o naszej chorobie każdego lekarza, do którego się udajemy, niezależnie od jego specjalizacji, również dentystę, a także specjalistów kosmetologii.
Praca - lekarz medycyny pracy powinien wiedzieć o naszej chorobie, ale nie mamy obowiązku informowania o niej naszego pracodawcy, przełożonych ani współpracowników.
Szkoła - powinni wiedzieć nauczyciele oraz dyrektor, ale z rówieśników jedynie ci, którym dziecko ma ochotę opowiedzieć o swojej chorobie.
Rodzina i znajomi - mówmy, komu uważamy za słuszne, zgodnie z własnymi odczuciami i w akceptowanym dla nas zakresie, nikomu nie musimy mówić na siłę. Jednak niektóre objawy NZJ trudno jest ukryć, a szczera rozmowa o chorobie może wszystko wyjaśnić - jest to rozwiązanie korzystne dla psychiki. Warto powiedzieć najbliższym osobom, ponieważ ich zrozumienie i wsparcie bardzo pomaga w radzeniu sobie z chorobą.

Czy w związku z chorobą jelit warto odwiedzić dietetyka?

W NZJ wchłanianie składników pokarmowych jest upośledzone, co wywołuje niedobory żywieniowe. W stanach zapalnych dochodzi do zwiększonej utraty białka. Długie i intensywne biegunki powodują niedobory witamin i składników mineralnych. Wielu chorych ma niedowagę oraz niedokrwistość (anemi��). Im większe niedożywienie, tym trudniejsze leczenie. Dobry dietetyk kliniczny (tj. zajmujący się żywieniem człowieka w chorobie oraz znający problematykę chorób przewlekłych) przeprowadzi wnikliwy wywiad żywieniowy i tak skomponuje dietę, by w miarę możliwości przyspieszyć leczenie, zapobiec kolejnym zaostrzeniom oraz uzupełnić niedobory poszczególnych składników odżywczych. Doradzi również, jak zdrowo przytyć (np. po zaostrzeniu) lub schudnąć (np. po sterydoterapii). W wyżej wymienionych sytuacjach warto się więc wybrać do dietetyka klinicznego.

Czy mogę uprawiać sport?

W remisji nie ma powodów do ograniczania aktywności fizycznej. W zaostrzeniu wysiłek powinien być dostosowany do możliwości chorego. Warto być aktywnym i uprawiać takie sporty, na jakie pozwala nam choroba, ponieważ aktywność fizyczna przynosi wiele korzyści w NZJ, np. zapobiega osteopenii i osteoporozie (czyli jednym z powikłań pozajelitowych NZJ) oraz rozładowuje stres, który ma bardzo negatywny wpływ na przebieg tych psychosomatycznych chorób. Należy jedynie unikać ćwiczeń, które powodują nasilenie się objawów. W przypadku bólu stawów (powikłanie NZJ, choroba współistniejąca lub skutek uboczny leków) ulgę może przynieść pływanie oraz joga.

Czy rzucenie palenia pomaga w walce z NZJ?

Palenie tytoniu zwiększa ryzyko wystąpienia CD. Ponadto u czynnych palaczy widoczny jest cięższy przebieg choroby, z wyższą nawrotowością, częstszymi interwencjami chirurgicznymi oraz większym zapotrzebowaniem na stosowanie leków immunosupresyjnych.

W CD zaprzestanie palenia tytoniu wywiera zatem pozytywny wpływ na proces leczenia. Paradoksalnie jednak w CU rzucenie palenia spowodować może zaostrzenie objawów i cięższy przebieg choroby. W kilku badaniach klinicznych udowodniono przeciwzapalne działanie nikotyny w CU. Decyzję w tym przypadku chorzy powinni podjąć indywidualnie, kierując się wyborem "mniejszego zła" i pamiętając przy tym, że palenie tytoniu negatywnie wpływa na wszystkie inne układy, np. oddechowy, nerwowy czy układ krążenia.

Należy również wspomnieć, że przyjmowane drogą wziewną kannabinoidy CBD i THC mogą łagodzić objawy choroby. Zalecaną metodą inhalacji jest waporyzacja, podczas której wdycha się samą parę (jak podczas inhalacji), bez toksycznych substancji smolistych.

Czy mogę zrobić sobie tatuaż, makijaż permanentny lub piercing?

Sama choroba nie wyklucza wykonania tatuażu, makijażu permanentnego czy piercingu. Decyzję najlepiej podjąć w czasie remisji i skonsultować ją wcześniej ze swoim gastroenterologiem. Przeciwwskazaniem są objawy skórne NZJ, czyli powikłania pozajelitowe dotyczące skóry, jak np. rumień guzowaty, rumień wielopostaciowy lub zgorzelinowe zapalenie skóry. Należy również pamiętać, że niektóre leki, jak:

sterydy ogólne, np. Encorton, Metypred
leki immunosupresyjne, np. azatiopryna, 6-merkaptopuryna, metotreksat, cyklosporyna
leki biologiczne działające na cały organizm, np. adalimumab, infliximab

mają wpływ na skórę, np. mogą opóźniać proces gojenia się ran - dlatego podczas takiego leczenia bezpieczniej wstrzymać się z decyzją o tatuażu, makijażu permanentnym, czy piercingu.

Czy stomia ogranicza w codziennym życiu?

Nie. W wielu przypadkach, po latach chorowania, stomia wręcz przywraca komfort oraz możliwość funkcjonowania w społeczeństwie. Dzięki odpowiedniemu sprzętowi stomijnemu chorzy mogą prowadzić normalne życie, podróżować, pływać, uprawiać sport, seks i wykonywać prawie każdą pracę. Po operacji warto skontaktować się z poradnią stomijną, która udzieli fachowych porad oraz dobierze sprzęt najlepiej dostosowany do potrzeb pacjenta.

Czy chorując na NZJ mogę się szczepić przeciw grypie, ospie wietrznej itd.?

Szczepionki inaktywowane (czyli "zabite") uznaje się za bezpieczne u pacjentów z NZJ niezależnie od stosowanych leków, również immunosupresyjnych, a szczepienie przeciw grypie jest wręcz zalecane w trakcie immunosupresji. Szczepionki żywe są natomiast kwestią dyskusyjną. Wielu specjalistów uważa, że NZJ wykluczają takie szczepienia. Wg wytycznych są one przeciwwskazane u chorych z upośledzoną odpornością, tj. w trakcie leczenia sterydami ogólnymi, leczenia immunosupresyjnego, biologicznego oraz przez 3 miesiące po zakończeniu tych terapii, a także u chorych niedożywionych. Więcej informacji...

Czy mogę poddać się zabiegom medycyny estetycznej, depilacji laserowej itp.?

Sama choroba nie wyklucza zabiegów medycyny estetycznej. Decyzję najlepiej podjąć w czasie remisji i skonsultować ją wcześniej ze swoim gastroenterologiem. Przeciwwskazaniem są objawy skórne NZJ, czyli powikłania pozajelitowe dotyczące skóry, jak np. rumień guzowaty, rumień wielopostaciowy lub zgorzelinowe zapalenie skóry. Należy również pamiętać, że niektóre leki, jak:

sterydy ogólne, np. Encorton, Metypred
leki immunosupresyjne, np. azatiopryna, 6-merkaptopuryna, metotreksat, cyklosporyna
leki biologiczne działające na cały organizm, np. adalimumab, infliximab

mają wpływ na skórę, np. mogą opóźniać proces gojenia się ran - dlatego podczas takiego leczenia bezpieczniej wstrzymać się z decyzją o takich zabiegach.

Depilacji laserowej nie powinno się wykonywać szczególnie podczas przyjmowania azatiopryny, która uwrażliwia na promieniowanie.

Jakie powikłania ze strony układu pokarmowego mogą wystąpić w NZJ?

ropnie

przetoki - wewnętrzne i zewnętrzne

szczeliny odbytu

afty w jamie ustnej

niedrożność jelita - całkowite zatkanie

podniedrożność (subniedrożność) jelita - częściowe zatkanie

krwawienie z jelita

biegunka tłuszczowa (chologenna)

ostre rozdęcie okrężnicy - toksyczna okrężnica olbrzymia (megacolon toxicum)

pseudopolipowatość - polipowatość zapalna jelita grubego

rak jelita grubego

przewlekłe stwardniające zapalenie dróg żółciowych (PSC)

kamica żółciowa

objawy wątrobowe i podwyższony poziom enzymów wątrobowych we krwi

Jak radzić sobie z nagłą potrzebą wypróżnienia poza domem?

Pomocne mogą okazać się poniższe sposoby:

wcześniejsze zlokalizowanie toalet lub ustronnych miejsc
aplikacje na telefon z mapą toalet, np. CU Later, WC Radar, Spłuczka
rezygnacja z posiłku przed wyjściem z domu, zwłaszcza z produktów ryzykownych, pobudzających perystaltykę jelita oraz z kawy
doraźne leki przeciwbiegunkowe, np. loperamid - należy stosować z ostrożnością (Laremid, Stoperan, tabletki bez popijania Imodium Instant), racekadotryl (Tiorfan), diosmektyt (gotowe do wypicia saszetki Smecta Go)
wkładki higieniczne, pieluchomajtki - aktualnie dostępne są niemal niewidoczne pod ubraniem
mokre chusteczki, papier nawilżany i zwykły, łagodzące maści (np. Linomag, Sudocrem, Proktis-M)
zapasowa bielizna i spodnie
przenośna toaleta turystyczna do auta, ew. wiaderko wyłożone workiem na śmieci lub reklamówki

Czy NZJ zwiększa ryzyko raka jelita grubego?

Tak, WZJG oraz choroba Crohna z lokalizacją w jelicie grubym to choroby o podwyższonym ryzyku raka jelita grubego (RJG), ale można je zminimalizować.

Czynniki ryzyka RJG to:

lewostronne lub rozległe WZJG (pancolitis)

stan zapalny w badaniu endoskopowym i/lub histologicznym - brak możliwości uzyskania remisji

pseudopolipy

przypadki nowotworu jelita grubego w rodzinie

towarzyszące stwardniające zapalenie dróg żółciowych (PSC)

Bardzo istotny jest nadzór onkologiczny - po 8 latach od rozpoznania WZJG lub choroby Crohna dotyczącej jelita grubego zaleca się kontrolne kolonoskopie wraz z biopsją w kierunku zmian dysplastycznych, w zależności od ryzyka rozwoju nowotworu co 1-2 lub co 3-4 lata.

Skuteczne i kontrolowane leczenie procesu zapalnego zmniejsza ryzyko RJG. Niezwykle ważna jest chemoprewencja. Działanie chemoprewencyjne ma mesalazyna, dlatego we WZJG należy ją przyjmować stale, również w remisji. Systematyczne przyjmowanie mesalazyny w odpowiednich dawkach redukuje ryzyko raka o ponad 90%. Zalecana dawka chemoprewencyjna w leczeniu podtrzymującym WZJG to 2 g na dobę. Stosowanie mesalazyny w chorobie Crohna jest dyskusyjne, jednak w przypadku zajęcia jelita grubego prawdopodobnie również zapewnia chemoprewencję.

Czy mogę oddawać krew albo zostać dawcą?

Niestety nie. Wszelkie choroby autoimmunologiczne, jak NZJ czy RZS, są przeciwwskazaniem i wykluczają z krwiodawstwa na stałe. Nie można się również zarejestrować jako dawca szpiku i komórek macierzystych (np. w bazie DKMS) oraz narządów.

Czy NZJ mogą objawiać się pozajelitowo?

Tak. Możliwe powikłania pozajelitowe to:

objawy stawowe - bóle i obrzęki, zapalenia jedno- lub wielostawowe, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK)
objawy skórne, np. rumień guzowaty, zgorzelinowe zapalenie skóry, łuszczyca
objawy oczne, np. zapalenie błony naczyniowej oka, zapalenie twardówki
osteoporoza i osteopenia
kamica nerkowa (szczawianowa)
zaburzenia łaknienia
niedowaga i zahamowanie wzrostu
niedokrwistość z niedoboru żelaza (mikrocytarna)
niedokrwistość z niedoboru witaminy B12 (makrocytarna)
zakrzepica żylna
gorączka o nieustalonej etiologii
powikłania ze strony układu oddechowego

Autorzy: Pola i Karol Szcześniak