Niezbędnik

Słowniczek

COVID-19 a choroba Crohna i WZJG

Czy powinienem zaszczepić się przeciwko COVID-19?

W podjęciu decyzji może pomóc Ci poniższy artykuł: Szczepionka COVID-19 w chorobie Crohna i WZJG

Jaki jest mój poziom ryzyka ciężkiego przebiegu infekcji COVID-19?

Jakie leki są bezpieczne w czasie zagrożenia COVID-19?

Te leki nie zwiększają ryzyka ostrego przebiegu COVID-19 i nie powinny mieć wpływu na odporność:

mesalazyna (Asamax, Salofalk, Pentasa)
sulfasalazyna
czopki i wlewki z mesalazyną (np. Salofalk, Pentasa, Crohnax) lub sterydami (np. recepturowe z hydrokortyzonem, pianka Budenofalk)
budezonid (Cortiment lub Entocort), czyli doustny steryd działający głównie miejscowo w jelicie
ciprofloksacyna, metronidazol, Xifaxan
leki przeciwbiegunkowe (np. loperamid)
cholestyramina (Vasosan)

Jak postępować w czasie zagrożenia COVID-19?

Regularnie myj ręce wodą z mydłem przez 30 sekund. Jeśli nie masz dostępu do bieżącej wody dezynfekuj je środkiem odkażającym na bazie alkoholu o stężeniu minimum 60%.
Unikaj zgromadzeń, a najlepiej pozostań w domu, jeśli to tylko możliwe.
Wrotami dla wirusa są błony śluzowe - usta, nos, oczy, uszy, a także pochwa i odbyt. Unikaj więc dotykania twarzy, a ręce myj zarówno po skorzystaniu z toalety, jak i przed.
Nie przerywaj zaleconego leczenia - w obecnej sytuacji zaostrzenie jest większym zagrożeniem niż stosowane leki, łącznie z immunosupresją. Zaprzestanie brania leków immunosupresyjnych nie spowoduje zatrzymania ich działania, ponieważ i tak będą w organizmie przez około 3 miesiące. Odstawienie leków to ryzyko zaostrzenia, a przez to jeszcze większe ryzyko zarażenia koronawirusem.
Jeśli przyjmujesz leki o działaniu immunosupresyjnym, postaraj się o L4 lub pracę zdalną. Do takich upośledzających odporność leków należą:
- leki immunosupresyjne: azatiopryna (Imuran), merkaptopuryna (6-MP), metotrexat (Metex), cyklosporyna, tioguanina (Lanvis)
- leki biologiczne: infliximab (Remicade, Remsima, Inflectra, Flixabi, Zessly), adalimumab (Humira, Hulio, Imraldi), wedolizumab (Entyvio), ustekinumab (Stelara)
- sterydy ogólne (ogólnoustrojowe) w dawce od 20mg prednizonu (Encortonu) - w przeliczeniu na metyloprednizolon (Metypred) to 16mg
Odporność upośledzona jest również w niedożywieniu.
Zrezygnuj z wizyt lekarskich, które nie są konieczne - bezpieczniej skonsultować się telefonicznie albo online. Lekarze rodzinni POZ mają obowiązek wystawienia e-recepty. Zespół WIP Warsaw IBD Point Profesor Kierkuś proponuje bezpłatne konsultacje telefoniczne i mailowe dla pacjentów dorosłych oraz dzieci z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. Wiadomości należy przesyłać na adres j.kierkus@wip.waw.pl z krótkim opisem problemu oraz swoim numerem telefonu.
Nie bierz witaminy C ponad normę. Dla odpowiedniej odporności najważniejsza jest zbilansowana dieta oraz dobrej jakości sen. Warto przyjmować witaminę D3, wybierając przy tym lek, a nie suplement diety.

Pytania i odpowiedzi ekspertów PAN

Życie z NZJ

Czy mogę pić alkohol?

Tak jak w przypadku diety jest to bardzo indywidualna sprawa. Należy obserwować reakcje organizmu nie tylko w dniu picia alkoholu, ale również w dniach po nim następujących. Nie powinno się jednak spożywać alkoholu w czasie zaostrzenia choroby, szczególnie w przypadku stosowania niektórych leków, np. sterydów ogólnoustrojowych czy antybiotyków. Metronidazol wywołuje reakcję disulfiramową, tzn. nasila toksyczne działanie alkoholu. Na stronie KtoMaLek - Interakcje z alkoholem można sprawdzić, które leki wchodzą w interakcję z alkoholem. Lepiej unikać napojów gazowanych (piwo, szampan), gdyż prawdopodobnie będą wzmagać niekorzystne objawy ze strony układu pokarmowego jak wzdęcia, bóle czy skurcze. W przypadku stanu zapalnego jelita alkohol może nasilić krwawienie z owrzodzeń, nadżerek i wybroczyn.

Czy muszę przejść na dietę? Co mogę jeść, a czego nie?

Nie ma jednej idealnej diety właściwej dla wszystkich chorych na NZJ.
Żywienie powinno być dopasowane do aktualnego stanu jelit.
W zaostrzeniu dieta powinna być łatwostrawna, wysokoenergetyczna i wysokobiałkowa.
Dieta w okresie remisji nie powinna odbiegać od tej zalecanej dla osób zdrowych.
Należy jeść często, najlepiej 5-6 razy dziennie, ale w niezbyt dużych ilościach.
Szczególnie w fazie zaostrzenia należy wykluczyć produkty gazotwórcze, ocet oraz ostre przyprawy.
Pestki, ziarna, nasiona należy spożywać z ostrożnością, ponieważ mogą podrażniać zmienioną zapalnie śluzówkę jelita.
Dieta bezglutenowa nie ma uzasadnienia w przypadkach innych niż celiakia oraz nieceliakalna nadwrażliwość na gluten (NCGS).
Mleko i jego przetwory są źródłem dobrze przyswajalnego wapnia, białka oraz innych składników odżywczych, dlatego nie powinny być eliminowane bez powodu.
Dieta niskotłuszczowa wpływa pozytywnie na parametry zapalne oraz poprawia skład mikrobioty jelitowej, natomiast wysokotłuszczowa zwiększa ryzyko zaostrzenia.
Dieta Low-FODMAP łagodzi objawy jelitowe (zwłaszcza wzdęcia) u pacjentów z ZJD oraz NZJ.
Zalecenia dietetyczne w przypadku niedokrwistości opisane są w artykule Anemia w chorobach zapalnych jelit - przyczyny, objawy i leczenie
Dieta podczas sterydoterapii powinna być niskosodowa (zapobiega obrzękom i nadciśnieniu), niskocukrowa (zapobiega cukrzycy posterydowej) oraz bogatobiałkowa.

Dieta w NZJ

Czy warto ubiegać się o przyznanie stopnia niepełnosprawności?

Tak. Korzyści oraz ulgi uzależnione są od stopnia niepełnosprawności, może on być lekki, umiarkowany lub znaczny. Takie korzyści to np. skrócony czas pracy, dodatkowa przerwa w pracy, dodatkowy urlop wypoczynkowy, prawo do korzystania ze zwolnień od pracy, zniżki w komunikacji miejskiej, karta parkingowa, dodatek lub zasiłek pielęgnacyjny czy różne dofinansowania. Pracodawcy zatrudniającemu osobę niepełnosprawną na umowę o pracę przysługuje z PFRON miesięczne dofinansowanie do wynagrodzenia.

Czy choroby jelit mają związek z samopoczuciem i kondycją psychiczną?

NZJ to choroby psychosomatyczne, co oznacza, że czynniki psychologiczne i emocjonalne mają istotny wpływ na ich wystąpienie i przebieg. Tłumione i wielokrotnie przeżywane negatywne emocje mogą doprowadzić do zaostrzenia i znacznie je nasilić. Ponadto NZJ, jak wszystkie nieuleczalne choroby przewlekłe, mogą niekorzystnie wpływać na psychikę. Jelita określane są jako "drugi mózg", a zaburzona w NZJ mikroflora jelitowa może przyczyniać się do depresji oraz innych zaburzeń psychicznych. Krępujące objawy często powodują wycofanie się z życia towarzyskiego. Przez nagłe biegunki chorzy odczuwają lęk przed wyjściem z domu. Mogą pojawić się także problemy ze snem lub apetytem. Brak zrozumienia, akceptacji i wsparcia może być przyczyną kolejnych problemów psychicznych. Każdy ma gorsze dni, ale jeśli takie negatywne stany trwają dłużej niż kilka tygodni lub utrudniają codzienne funkcjonowanie, warto odwiedzić specjalistę, najlepiej psychologa klinicznego (tj. znającego problematykę chorób przewlekłych) lub lekarza psychiatrę.

Czy przeniosę swoją chorobę na dzieci?

NZJ nie są chorobami dziedzicznymi, jednak dzieciom może zostać przekazana predyspozycja (skłonność) do zachorowania w określonych okolicznościach.

Jeśli choruje jedno z rodziców, ryzyko zachorowania dziecka wynosi około 10%.
Jeśli oboje rodzice chorują na NZJ, to ryzyko zachorowania dziecka sięga 40%.
Występowanie w rodzinie innych chorób autoimmunologicznych (jak np. reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń czy łuszczyca) zwiększa prawdopodobieństwo zachorowania potomstwa na NZJ.
Rola czynnika dziedzicznego jest większa w CD niż w CU.

Czy mogę się opalać?

Sama choroba nie jest przeciwwskazaniem do opalania się. Ochronę przeciwsłoneczną (filtry SPF 30, 50) należy natomiast stosować w trakcie przyjmowania niektórych leków, takich jak:

azatiopryna - znaczne zwiększenie ryzyka raka skóry po ekspozycji na światło słoneczne!

Opalanie się jest też niewskazane, jeśli występują objawy skórne NZJ, czyli powikłania pozajelitowe dotyczące skóry.

Jak radzić sobie z nagłą potrzebą wypróżnienia poza domem?

Pomocne mogą okazać się poniższe sposoby:

wcześniejsze zlokalizowanie toalet lub ustronnych miejsc
aplikacje na telefon z mapą toalet, np. CU Later, WC Radar, Spłuczka
rezygnacja z posiłku przed wyjściem z domu, zwłaszcza z produktów ryzykownych, pobudzających perystaltykę jelita oraz z kawy
doraźne leki przeciwbiegunkowe, np. loperamid - należy stosować z ostrożnością (Laremid, Stoperan, tabletki bez popijania Imodium Instant), racekadotryl (Tiorfan), diosmektyt (gotowe do wypicia saszetki Smecta Go)
wkładki higieniczne, pieluchomajtki - aktualnie dostępne są niemal niewidoczne pod ubraniem
mokre chusteczki, papier nawilżany i zwykły, łagodzące maści (np. Linomag, Sudocrem, Proktis-M)
zapasowa bielizna i spodnie
przenośna toaleta turystyczna do auta, ew. wiaderko wyłożone workiem na śmieci lub reklamówki

Komu mówić o swojej chorobie?

Zdrowie - ze względu na możliwe powikłania NZJ oraz stosowane leki powinniśmy poinformować o naszej chorobie każdego lekarza, do którego się udajemy, niezależnie od jego specjalizacji, również dentystę, a także specjalistów kosmetologii.
Praca - lekarz medycyny pracy powinien wiedzieć o naszej chorobie, ale nie mamy obowiązku informowania o niej naszego pracodawcy, przełożonych ani współpracowników.
Szkoła - powinni wiedzieć nauczyciele oraz dyrektor, ale z rówieśników jedynie ci, którym dziecko ma ochotę opowiedzieć o swojej chorobie.
Rodzina i znajomi - mówmy, komu uważamy za słuszne, zgodnie z własnymi odczuciami i w akceptowanym dla nas zakresie, nikomu nie musimy mówić na siłę. Jednak niektóre objawy NZJ trudno jest ukryć, a szczera rozmowa o chorobie może wszystko wyjaśnić - jest to rozwiązanie korzystne dla psychiki. Warto powiedzieć najbliższym osobom, ponieważ ich zrozumienie i wsparcie bardzo pomaga w radzeniu sobie z chorobą.

Czy NZJ zwiększa ryzyko raka jelita grubego?

Tak, WZJG oraz choroba Crohna z lokalizacją w jelicie grubym to choroby o podwyższonym ryzyku raka jelita grubego (RJG), ale można je zminimalizować.

Czynniki ryzyka RJG to:

lewostronne lub rozległe WZJG (pancolitis)

stan zapalny w badaniu endoskopowym i/lub histologicznym - brak możliwości uzyskania remisji

pseudopolipy

przypadki nowotworu jelita grubego w rodzinie

towarzyszące stwardniające zapalenie dróg żółciowych (PSC)

Bardzo istotny jest nadzór onkologiczny - po 8 latach od rozpoznania WZJG lub choroby Crohna dotyczącej jelita grubego zaleca się kontrolne kolonoskopie wraz z biopsją w kierunku zmian dysplastycznych, w zależności od ryzyka rozwoju nowotworu co 1-2 lub co 3-4 lata.

Skuteczne i kontrolowane leczenie procesu zapalnego zmniejsza ryzyko RJG. Niezwykle ważna jest chemoprewencja. Działanie chemoprewencyjne ma mesalazyna, dlatego we WZJG należy ją przyjmować stale, również w remisji. Systematyczne przyjmowanie mesalazyny w odpowiednich dawkach redukuje ryzyko raka o ponad 90%. Zalecana dawka chemoprewencyjna w leczeniu podtrzymującym WZJG to 2 g na dobę. Stosowanie mesalazyny w chorobie Crohna jest dyskusyjne, jednak w przypadku zajęcia jelita grubego prawdopodobnie również zapewnia chemoprewencję.

Jak pomóc sobie przy wzdęciach?

simetikon - jest bezpieczny w NZJ, nie wchłania się z przewodu pokarmowego, nie ma skutków ubocznych, można go stosować w dużych dawkach, ok. 240 mg, np. Simetigast Forte czy Ulgix Wzdęcia Max (6 razy większa dawka niż w popularnym Espumisanie)
dodatkowo można zastosować leki rozkurczowe, np. No-Spa, Buscopan, Scopolan
Meteospasmyl - rozkurczowa alweryna z dodatkiem simetikonu ułatwiającego usuwanie gazów z przewodu pokarmowego
Ibesan - simetikon z dodatkiem naturalnej glinki
Iberogast - połączenie 9 wyciągów roślin leczniczych o klinicznie udowodnionej skuteczności
koper włoski (napar) - ma działanie wiatropędne i rozkurczające
odpowiednia dieta - Low-FODMAP, unikanie produktów gazotwórczych
odpowiednio dobrane probiotyki, np. VSL#3 (Vivomixx), Sanprobi
maślan sodu (kwas masłowy), np. Debutir, Butiner, Intesta
leżenie na lewym boku
aktywność fizyczna, dużo ruchu, choćby spacer

Jak powstrzymać biegunkę?

Zostało to opisane w poniższym artykule: Jak powstrzymać biegunkę?

Czy mogę uprawiać sport?

W remisji nie ma powodów do ograniczania aktywności fizycznej. W zaostrzeniu wysiłek powinien być dostosowany do możliwości chorego. Warto być aktywnym i uprawiać takie sporty, na jakie pozwala nam choroba, ponieważ aktywność fizyczna przynosi wiele korzyści w NZJ, np. zapobiega osteopenii i osteoporozie (czyli jednym z powikłań pozajelitowych NZJ) oraz rozładowuje stres, który ma bardzo negatywny wpływ na przebieg tych psychosomatycznych chorób. Należy jedynie unikać ćwiczeń, które powodują nasilenie się objawów. W przypadku bólu stawów (powikłanie NZJ, choroba współistniejąca lub skutek uboczny leków) ulgę może przynieść pływanie oraz joga.

Czy NZJ mogą objawiać się pozajelitowo?

Tak. Możliwe powikłania pozajelitowe to:

objawy stawowe - bóle i obrzęki, zapalenia jedno- lub wielostawowe, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK)
objawy skórne, np. rumień guzowaty, zgorzelinowe zapalenie skóry, łuszczyca
objawy oczne, np. zapalenie błony naczyniowej oka, zapalenie twardówki
osteoporoza i osteopenia
kamica nerkowa (szczawianowa)
zaburzenia łaknienia
niedowaga i zahamowanie wzrostu
niedokrwistość z niedoboru żelaza (mikrocytarna)
niedokrwistość z niedoboru witaminy B12 (makrocytarna)
zakrzepica żylna
gorączka o nieustalonej etiologii
powikłania ze strony układu oddechowego

Czy mogę zrobić sobie tatuaż, makijaż permanentny lub piercing?

Sama choroba nie wyklucza wykonania tatuażu, makijażu permanentnego czy piercingu. Decyzję najlepiej podjąć w czasie remisji i skonsultować ją wcześniej ze swoim gastroenterologiem. Przeciwwskazaniem są objawy skórne NZJ, czyli powikłania pozajelitowe dotyczące skóry, jak np. rumień guzowaty, rumień wielopostaciowy lub zgorzelinowe zapalenie skóry. Należy również pamiętać, że niektóre leki, jak:

sterydy ogólne, np. Encorton, Metypred
leki immunosupresyjne, np. azatiopryna, 6-merkaptopuryna, metotreksat, cyklosporyna
leki biologiczne działające na cały organizm, np. adalimumab, infliximab

mają wpływ na skórę, np. mogą opóźniać proces gojenia się ran - dlatego podczas takiego leczenia bezpieczniej wstrzymać się z decyzją o tatuażu, makijażu permanentnym, czy piercingu.

Czy mogę oddawać krew albo zostać dawcą?

Niestety nie. Wszelkie choroby autoimmunologiczne, jak NZJ czy RZS, są przeciwwskazaniem i wykluczają z krwiodawstwa na stałe. Nie można się również zarejestrować jako dawca szpiku i komórek macierzystych (np. w bazie DKMS) oraz narządów.

Czy w związku z chorobą jelit warto odwiedzić dietetyka?

W NZJ wchłanianie składników pokarmowych jest upośledzone, co wywołuje niedobory żywieniowe. W stanach zapalnych dochodzi do zwiększonej utraty białka. Długie i intensywne biegunki powodują niedobory witamin i składników mineralnych. Wielu chorych ma niedowagę oraz niedokrwistość (anemi��). Im większe niedożywienie, tym trudniejsze leczenie. Dobry dietetyk kliniczny (tj. zajmujący się żywieniem człowieka w chorobie oraz znający problematykę chorób przewlekłych) przeprowadzi wnikliwy wywiad żywieniowy i tak skomponuje dietę, by w miarę możliwości przyspieszyć leczenie, zapobiec kolejnym zaostrzeniom oraz uzupełnić niedobory poszczególnych składników odżywczych. Doradzi również, jak zdrowo przytyć (np. po zaostrzeniu) lub schudnąć (np. po sterydoterapii). W wyżej wymienionych sytuacjach warto się więc wybrać do dietetyka klinicznego.

Czy rzucenie palenia pomaga w walce z NZJ?

Palenie tytoniu zwiększa ryzyko wystąpienia CD. Ponadto u czynnych palaczy widoczny jest cięższy przebieg choroby, z wyższą nawrotowością, częstszymi interwencjami chirurgicznymi oraz większym zapotrzebowaniem na stosowanie leków immunosupresyjnych.

W CD zaprzestanie palenia tytoniu wywiera zatem pozytywny wpływ na proces leczenia. Paradoksalnie jednak w WZJG rzucenie palenia spowodować może zaostrzenie objawów i cięższy przebieg choroby. W kilku badaniach klinicznych udowodniono przeciwzapalne działanie nikotyny w WZJG. Decyzję w tym przypadku chorzy powinni podjąć indywidualnie, kierując się wyborem "mniejszego zła" i pamiętając przy tym, że palenie tytoniu negatywnie wpływa na wszystkie inne układy, np. oddechowy, nerwowy czy układ krążenia.

Należy również wspomnieć, że przyjmowane drogą wziewną kannabinoidy CBD i THC mogą łagodzić objawy choroby. Zalecaną metodą inhalacji jest waporyzacja, podczas której wdycha się samą parę (jak podczas inhalacji), bez toksycznych substancji smolistych.

Czy chorując na NZJ mogę się szczepić przeciw grypie, ospie wietrznej itd.?

Szczepionki inaktywowane (czyli "zabite") uznaje się za bezpieczne u pacjentów z NZJ niezależnie od stosowanych leków, również immunosupresyjnych, a szczepienie przeciw grypie jest wręcz zalecane w trakcie immunosupresji. Szczepionki żywe są natomiast kwestią dyskusyjną. Wielu specjalistów uważa, że NZJ wykluczają takie szczepienia. Wg wytycznych są one przeciwwskazane u chorych z upośledzoną odpornością, tj. w trakcie leczenia sterydami ogólnymi, leczenia immunosupresyjnego, biologicznego oraz przez 3 miesiące po zakończeniu tych terapii, a także u chorych niedożywionych. Więcej informacji...

Czy stomia ogranicza w codziennym życiu?

Nie. W wielu przypadkach, po latach chorowania, stomia wręcz przywraca komfort oraz możliwość funkcjonowania w społeczeństwie. Dzięki odpowiedniemu sprzętowi stomijnemu chorzy mogą prowadzić normalne życie, podróżować, pływać, uprawiać sport, seks i wykonywać prawie każdą pracę. Po operacji warto skontaktować się z poradnią stomijną, która udzieli fachowych porad oraz dobierze sprzęt najlepiej dostosowany do potrzeb pacjenta.

Jakie powikłania ze strony układu pokarmowego mogą wystąpić w NZJ?

ropnie

przetoki - wewnętrzne i zewnętrzne

szczeliny odbytu

afty w jamie ustnej

niedrożność jelita - całkowite zatkanie

podniedrożność (subniedrożność) jelita - częściowe zatkanie

krwawienie z jelita

biegunka tłuszczowa (chologenna)

ostre rozdęcie okrężnicy - toksyczna okrężnica olbrzymia (megacolon toxicum)

pseudopolipowatość - polipowatość zapalna jelita grubego

rak jelita grubego

przewlekłe stwardniające zapalenie dróg żółciowych (PSC)

kamica żółciowa

objawy wątrobowe i podwyższony poziom enzymów wątrobowych we krwi

Czy mogę poddać się zabiegom medycyny estetycznej, depilacji laserowej itp.?

Sama choroba nie wyklucza zabiegów medycyny estetycznej. Decyzję najlepiej podjąć w czasie remisji i skonsultować ją wcześniej ze swoim gastroenterologiem. Przeciwwskazaniem są objawy skórne NZJ, czyli powikłania pozajelitowe dotyczące skóry, jak np. rumień guzowaty, rumień wielopostaciowy lub zgorzelinowe zapalenie skóry. Należy również pamiętać, że niektóre leki, jak:

sterydy ogólne, np. Encorton, Metypred
leki immunosupresyjne, np. azatiopryna, 6-merkaptopuryna, metotreksat, cyklosporyna
leki biologiczne działające na cały organizm, np. adalimumab, infliximab

mają wpływ na skórę, np. mogą opóźniać proces gojenia się ran - dlatego podczas takiego leczenia bezpieczniej wstrzymać się z decyzją o takich zabiegach.

Depilacji laserowej nie powinno się wykonywać szczególnie podczas przyjmowania azatiopryny, która uwrażliwia na promieniowanie.

Autorzy: Pola i Karol Szcześniak

Niezbędnik

COVID-19 a choroba Crohna i WZJG

Badania

Leczenie

Życie z NZJ