Maja 30 lat. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego od 2018

Maja

Krótko o mnie

Cześć, mam na imię Maja. Z wykształcenia jestem nauczycielem i tłumaczem języka angielskiego. Obecnie pracuję w szkole podstawowej i codziennie spotykam się z uczniami zarówno z młodszych jak i starszych klas.

Prywatnie jestem osobą taką jak Ty. Jestem dość nieśmiała i często bywam kłębkiem nerwów. Kocham muzykę i przebywanie w pobliżu natury. Lubię malować i chodzić na dalekie spacery bez towarzystwa. Codziennie mierzę się ze swoimi problemami. Podejmuję niełatwe decyzje, dokonuję wyborów. Tak jak większość osób mam za sobą trudne dzieciństwo, zawody miłosne, sukcesy i porażki. Mimo to, w krytycznych momentach zadaję sobie pytanie dlaczego to ja musiałam zachorować. Dziś już wiem, że nie jestem sama a moja historia choroby może być bardzo podobna do Twojej.

"Z tą kawą jest coś nie tak"

Patrząc wstecz z innej już perspektywy, początków swojej choroby dopatrywałabym się jeszcze w 2017 roku. Byłam wówczas studentką Uniwersytetu Łódzkiego, która miała w zwyczaju wypijać ze znajomymi dobrą kawę z mlekiem. Ku mojemu zaskoczeniu w pewnym momencie kawa z uczelni zaczęła mi szkodzić. Po wypiciu jednej średniej caffè latte z uczelnianej kawiarni mój brzuch zachowywał się jak przy zatruciu pokarmowym. Przerwy między zajęciami musiałam poświęcać na wizyty w toalecie. Podróże busem do rodzinnego miasta, Piotrkowa Trybunalskiego, zaczęły mnie przerażać. Niejednokrotnie wybierałam późniejszy kurs aby zwyczajnie przeczekać to co najgorsze. Wkrótce kawę zastąpiła herbata. Dzisiaj wiem już, że były to pierwsze objawy nietolerancji laktozy, która w pewien sposób zwiastowała to co miało wydarzyć się potem.

Diagnoza

Rok 2018 był dla mnie bardzo stresujący i to właśnie trudnym wydarzeniom z tego okresu przypisuję rolę katalizatora mojej choroby. Zaczęło się od zwyczajnej biegunki. Na tamtym etapie krew jeszcze się nie pojawiała, bądź pojawiała się na tyle rzadko, że nie wzbudzała we mnie podejrzeń. Postępowałam tak jak postąpiłaby każda osoba z podobnymi objawami. Lek z apteki, lekkostrawna dieta, dużo płynów i czekanie aż wszystko wróci do normy. "Przecież biegunka czasem się zdarza. Musiałam zjeść coś nieświeżego." - tak wtedy pomyślałam. Problem w tym, że nic nie wracało do normy. Do toalety chodziłam, a raczej biegałam, dziesięć lub więcej razy dziennie. Czasem ten wyścig przegrywałam, co było dla mnie bardzo krępujące. W tym czasie odwiedziłam trzech różnych lekarzy pierwszego kontaktu. Dopiero ten ostatni zlecił mi badania krwi. Skonsultowanie wyników zakończyło się skierowaniem do szpitala. Byłam w szoku. "Przecież to tylko biegunka a ja czuję się dobrze. Nie chcę iść do szpitala." - powiedziałam chyba na głos. "Chciałbym coś zrobić, ale nie reaguje Pani na leki przeciwbiegunkowe a CRP jest powiększone sześciokrotnie." - usłyszałam.

Było mi bardzo przykro, ale postąpiłam dokładnie tak jak mi polecono. W szpitalu w Piotrkowie Trybunalskim umówiono mnie na rektoskopię z wycinkami. Badanie to bardzo przeżywałam i do tej pory podchodzę do niego niechętnie. Natomiast w szpitalu w Pabianicach odbyła się moja pierwsza kolonoskopia. W obu przypadkach diagnoza była jasna - wrzodziejące zapalenie jelita grubego. "To choroba na całe życie. Musi Pani brać leki do końca życia." - powtarzali lekarze. Wtedy nie potrafiłam się tym przejąć. Nie wiedziałam na co zachorowałam. Myślałam, że jak będę przyjmować leki, to wszystko będzie ze mną dobrze.

Mimo przeciwności losu obroniłam tytuł magistra w terminie. Ciekawostką jest to, że do tej pory nie posiadam oprawionego egzemplarzu swojej pracy magisterskiej. Uznałam, że niepotrzebna mi pamiątka z tak stresującego dla mnie okresu.

Poszukiwanie odpowiedzi i szybka remisja

Diagnoza zmusiła mnie do podjęcia działań celem doedukowania się. Co to za choroba, skąd się bierze, jakie są objawy, co jeść, czego unikać, jak to się leczy. Mimo zdobycia wiedzy "internetowo-książkowej", muszę przyznać, niestety, że to walka z chorobą w miarę jej przebiegu nauczyła mnie o niej najwięcej. Było mi również o tyle trudno, że moi bliscy sprowadzali chorobę do samej diety.

Szukanie odpowiedzi na nurtujące mnie pytania wiązało się również z akceptacją, z pewną dumą związaną z przynależnością do grupy chorych na NZJ i poczuciem obowiązku dzielenia się wiedzą z innymi. Na tamtym etapie nie miałam jeszcze pojęcia co mnie czeka.

Zalekowana Asamaxem i Cortimentem bardzo szybko zapomniałam o wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego na prawie trzy lata. Muszę przyznać, że zdarzało mi się pomyśleć, że diagnoza była po prostu pomyłką. Przecież mogłam jeść co chcę bez żadnych konsekwencji. Myślę, że jednym z błędów jakie popełniłam w okresie pierwszej remisji było chaotyczne przyjmowanie tabletek z mesalazyną. Jeżeli mogłabym udzielić rady innym chorym, to byłaby ona właśnie skupiona na pierwszej remisji, która w wielu przypadkach przychodzi dość szybko i często daje złudne wrażenie, że nic nam nie dolega, a diagnoza została postawiona nad wyraz. Uważam, że stosowanie się do zaleceń lekarzy, nawet mimo braku objawów, jest bardzo ważne.

Okres remisji był pełen fantastycznych chwil. Szczególnie tych pod palmami. W 2019 roku udało mi się wybrać na wycieczkę do Barcelony. Zasmakowałam tam wręcz piekielnych potraw z kuchni meksykańskiej i do tej pory uważam, że było to najlepsze jedzenie jakiego kiedykolwiek spróbowałam. Niestety teraz ze względu na stan jelit są to dania, o których mogę tylko pomarzyć. Wspaniale było zobaczyć Costa Brava i ogród botaniczny w Blanes. W tym samym roku zmieniłam pracę na obecną. Zakończyłam krótki epizod pracy na uczelni. Czułam się zdrowo i w pełni sił.

Wczesną wiosną 2020 roku w Polsce pojawiła się pandemia Covid-19. Był to dla mnie okres bardzo stresujący i wymagający, szczególnie ze względu na rodzaj wykonywanej pracy. Nauczanie zdalne. Wszechobecny strach i poczucie absurdu. Lockdown. To wszystko sprawiło, że różowe okulary zaczęły zsuwać się z mojego nosa, a ja zaczęłam obawiać się, że objawy choroby mogą się nawrócić.

Sterydoterapia i body image

Niestety moje przeczucia okazały się prawdziwe. Pojawiły się częstsze wizyty w toalecie, parcie na stolec oraz uczucie dyskomfortu kiedy oddalałam się od toalety. Wychodząc z niej miałam wrażenie, że za chwile muszę do niej wrócić. To wszystko działo się kiedy miałam pod swoją opieką ruchliwych zerówkowiczów a później zbuntowanych ósmoklasistów. Wiedziałam wtedy, że choroba zaatakowała ponownie.

W 2021 roku rozpoczęłąm sterydoterapię, która trwała przez dwa lata. Jako pierwszy steryd przyjmowałam Encorton, później Metypred. Oba leki przyniosły mi ulgę tylko na trzy miesiące po wyzerowaniu dawki. Po okresie trzech miesięcy, niemalże jak z zegarkiem w ręku, nieprzyjemne objawy choroby wracały, odbierając mi powoli siły i energię do codziennego funkcjonowania. Wówczas dowiedziałam się od lekarza, że cierpię na sterydozależność. Jednym słowem, sterydy nie były w stanie w moim przypadku wyindukować dłuższej remisji.

Choć sterydy miały na celu złagodzenie moich objawów, ich skutki uboczne, z których nawet nie zdawałam sobie sprawy, miały istotny wpływ na mój body image i pewność siebie. Ciągłe wahania wagi czy wypadające garściami włosy stały się przygnębiającą jazdą bez trzymanki. Mój organizm zmieniał się z dnia na dzień, sprawiając, że czułam się przed lustrem jak zupełnie inna osoba. Opuchnięta twarz i wzdęty brzuch były wyraźnym przypomnieniem ceny, jaką zapłaciłam w poszukiwaniu ulgi. Każdy dzień był walką pomiędzy poszukiwaniem ukojenia dla objawów a trudnościami w akceptacji zmian, których mój organizm doświadczał. Była to trudna podróż, która testowała nie tylko moją wytrzymałość fizyczną, ale także emocjonalną odporność.

Sterydy dawały mi również krótkotrwałe poczucie stabilności i gdyby nie one, prawdopodobnie nie udałoby mi się zwiedzić Paryża, w którym zasmakowałam między innymi żabich udek.

Immunosupresja okazuje się porażką

W pewnym momencie do mojego leczenia został wdrożony immunosupresant, popularny preparat zawierający azatioprynę pod nazwą "Imuran". Nic nie zapowiadało katastrofy, która miała się wkrótce wydarzyć. Po dwóch miesiącach stosowania leku, moja podróż nabrała nieoczekiwanego obrotu. Zaczęłam doświadczać nieustannych wymiotów i niekontrolowanych biegunek. Wymioty były bardzo nasilone i występowały nawet do pięciu razy pod rząd każdego dnia. Ciężko mi było opuścić toaletę oraz kuchenny zlew, przy którym próbowałam utrzymać pion gdy zaczynały się wymioty. Ratowałam się różnymi metodami, które okazywały się bezskuteczne. Zanim udało mi się rozwiązać zagadkę, że to właśnie Imuran powoduje u mnie taką reakcję alergiczną, zrzuciłam kilka kilogramów, doświadczyłam poważnego odwodnienia i zostałam przetransportowana karetką do szpitala. Lekarze zlecili wiele badań, które oczywiście nie wykryły żadnych nieprawidłowości, oprócz WZJG. Oddział ratunkowy opuściłam o czwartej nad ranem po kilku godzinach spędzonych w ciemnym korytarzu na krześle z podłączoną kroplówką. "Niech Pani pije melisę." - taką radę otrzymałam.

Leczenie biologiczne

Po nieudanej próbie włączenia azatiopryny do leczenia i po zakończonej sterydoterapii, objawy choroby znowu zaczęły powoli wracać. Próbowałam pomóc sobie czopkami, wlewkami, granulkami Pentasy zamiast Asamaxu, dietą, jednak żaden z tych leków i sposobów nie przynosił efektów. Nadszedł moment, w którym żaden z dostępnych mi do tej pory leków nie był już na tyle skuteczny. Krwawienie z dnia na dzień nasilało się a moja energia do działania malała powodując, że powrót z pracy do domu pieszo stawał się niemalże wyczynem. Szybko łapałam wirusy i bakterie. Moje samopoczucie było bardzo złe. Tylko w pracy potrafiłam się zmobilizować na tyle, żeby wykonywać jeszcze swoje obowiązki. W domu większość wolnych dni przeleżałam z termoforem przyciśniętym do brzucha. Pamiętam jak bardzo byłam sfrustrowana, że nie mam siły, że sobie nie radzę, że nie mogę wstać. Płakałam. Była jesień 2022, wkrótce zapadła decyzja o podjęciu leczenia biologicznego. Kwalifikacja do leczenia przebiegła bardzo sprawnie a ja poczułam nadzieję, że wreszcie dostanę lek, który przywróci mi siły.

Szpital po raz pierwszy

Pierwszej i drugiej dawki biologii doczekałam niestety podczas długiej hospitalizacji. Postępujące zaostrzenie doprowadziło do silnych krwotoków i bóli. Do szpitala w Piotrkowie Trybunalskim przyjęto mnie w trybie pilnym tuż przed świętami Bożego Narodzenia. W placówce spędziłam pięć tygodni.

Pobyt w szpitalu był pełen wzlotów i upadków, chociaż tych drugich było zdecydowanie więcej. Już po pierwszym badaniu krwi stwierdzono u mnie anemię i niski poziom kluczowych elektrolitów. Przyjęłam sześć kroplówek z żelazem oraz dwie jednostki krwi, a także niezliczoną ilość kroplówek z roztworem potasu, albuminami czy roztworem soli. Dostawałam także kroplówki i zastrzyki przeciwbólowe, sterydy dożylnie i doodbytniczo. Leczenie biologiczne, na które tak bardzo liczyłam, musiało zostać opóźnione ze względu na błąd w laboratorium. Okazało się, że na drodze do podania leku stoi fakt zakażenia pewną bakterią. W celu wyeliminowania problemu podawano mi wówczas Metronidazol, chemioterapeutyk o właściwościach przeciwbakteryjnych.

Mimo przyjęcia tak wielu silnych leków i kroplówek, które miały na celu mnie wzmocnić, mój stan cały czas się pogarszał, a lekarze nadal stali przed trudnym dylematem czy zastosowanie leczenia biologicznego będzie w moim przypadku bezpieczne. W ciągu dwóch tygodni przeszłam druzgocącą metamorfozę. Bóle były bardzo silne i dokuczliwe. W nocy nie spałam. Przestałam jeść i wstawać z łóżka. Trudno było mi sięgnąć po tabletki, które pielęgniarka przynosiła w plastikowym kubeczku do każdego posiłku. Nie byłam w stanie się umyć czy posprzątać na swoim stoliku. Na badania docierałam na wózku inwalidzkim, lub dosłownie karetką kiedy potrzebny był przejazd z jednego budynku szpitala do drugiego. Wstręt do jedzenia doprowadził do tak zwanego niedobiałczenia. Zastosowano u mnie żywienie pozajelitowe. W międzyczasie w końcu zapadła decyzja o tak zwanej terapii ratunkowej. Lek biologiczny, Infliksymab, podano mi mimo istniejących przeciwwskazań.

Pierwsza dawka biologii nie przyniosła żadnych rezultatów, podobnie jak druga. Wyniki badań krwi były codzienną niewiadomą, a wręcz ruletką. W pewnym momencie markery zapalenia osiągnęły wartości krytyczne i wzrosło u mnie zagrożenie zakażenia sepsą. Coraz częściej zdarzało mi się pociągać za sznurek aktywujący hałaśliwy dźwięk. Wzywał on pielęgniarki nawet z końca oddziału. Jednym z przerażających momentów w szpitalu jakie pamiętam było wystąpienie silnego krwawienia, które można powiedzieć "wylało" się ze mnie brudząc podłogę i toaletę. Zapłakałam, pociągnęłam za sznurek i za chwilę stały nade mną trzy pielęgniarki oraz lekarz. Przebrano mnie w pampersa, podano lek przeciwkrwotoczny i zaprowadzono do łóżka.

Byłam załamana, było mi bardzo ciężko zarówno fizycznie jak i psychicznie, szczególnie kiedy słyszałam z głębi korytarza o możliwym leczeniu chirurgicznym. W Piotrkowie lekarze starali się przetransferować mnie do Łodzi, do szpitala, który dobrze komunikowałby oddział gastroenterologiczny i chirurgiczny. Wtedy zdałam sobie sprawę, że chyba nie jest ze mną zbyt dobrze.

Bardzo dużo zawdzięczam mojej mamie, wujkowi, partnerowi oraz wspaniałym przyjaciołom i koleżankom z pracy, którzy bardzo przejmowali się moim stanem i mogłam liczyć na ich wsparcie. Opieka ze strony mamy była dla mnie w pewien sposób ujmą na honorze i bardzo to przeżywałam. Zostałam wychowana w wierze, że to ja muszę się opiekować swoimi rodzicami gdy będą starsi. Nie przewidziałam, że w wieku prawie trzydziestu lat to mama będzie podawała mi codziennie jedzenie do ust.

Szpital po raz drugi

To, że trafię do kliniki w Łodzi było dla mnie oczywiste jeszcze podczas pobytu w Piotrkowie Trybunalskim. Na Pomorskiej przyjęto mnie zaledwie tydzień po wypisaniu z rodzinnego szpitala. Mimo w miarę stabilnego stanu i opanowania wcześniejszych krwawień, bóle brzucha nie ustępowały, w dalszym ciągu nie przesypiałam całych nocy i byłam zmuszona sięgać po coraz silniejsze środki przeciwbólowe.

Z pozytywnym wynikiem testu na bakterię Clostridium Difficile bardzo szybko trafiłam do izolatki. Leczono mnie standardowo dziesięciodniową kuracją wankomycyną, bardzo silnym antybiotykiem. Dostawałam także roztwór potasu w kroplówce, albuminy, leki przeciwbólowe, jak również sterydy. Przetoczono mi także jedną jednostkę krwi dla wzmocnienia. Dawkę wankomycyny zwiększono u mnie do możliwie największej, ponieważ po tygodniu nadal próżno było wypatrywać jakichkolwiek efektów kuracji.

W Łodzi byłam bardzo podłamana psychicznie. Wydawało mi się, że jeszcze bardzo długo nie opuszczę szpitala. Bliscy nie mogli mnie swobodnie odwiedzać ze względu na niebezpieczną bakterię a także panującą na oddziale kwarantannę spowodowaną Covid-19. Coraz częściej płakałam i myślałam, że w moim przypadku cała sytuacja może skończyć się stomią. Ból był nie do wytrzymania.

Problemem był również kiepski stan żył. W Piotrkowie dostałam łącznie około sto osiemdziesiąt kroplówek i założono mi piętnaście wenflonów. Moje ręce były posiniaczone od ramion po palce. Każda kolejna pielęgniarka w łódzkim szpitalu, która miała pobrać ode mnie krew, dostawała niemalże białej gorączki a ja ostatkami humoru proponowałam im mniej popularne miejsca wkłucia takie jak stopy. Pewnego wieczoru przed moim łóżkiem wyrósł młodziutki lekarz rezydent z dokumentami w ręku. "Podpisze Pani zgodę na wkłucie centralne?" - zapytał. Nie miałam wyjścia. Był to dla mnie bardzo trudny krok, Zwyczajnie się bałam. Wspierała mnie pacjentka Julita, młoda studentka, która na szczęście trafiła do mojej izolatki, ponieważ również była zakażona Clostridium.

Było już po dwudziestej, trafiłam na anestezjologię. Od wejścia na salę zabiegową uderzył mnie ogrom machinerii w postaci komputerów, monitorów, aparatów USG i lamp zamontowanych na ruchomych ramionach. Tak właśnie wyglądał szpital przedstawiany w serialach telewizyjnych. Pani anestezjolog walczyła przez niespełna godzinę by jednak zamontować mi wenflon w ramieniu. Niestety bezskutecznie. Musiałam włożyć czepek, szyję posmarowano mi żółtym roztworem jodyny, nałożono materiał z dziurą i wykonano wkłucie centralne. Cały zabieg przepłakałam, mimo że wcale mnie nie bolał. Znieczulenie było bardzo silne.

Szpital opuściłam w stanie ogólnym dobrym z 43 kilogramami na wadze, bóle brzucha pojawiały się rzadziej a ja mogłam wreszcie przewrócić się na lewy bok i zasnąć. Był to dobry start by zacząć odzyskiwać dawny wygląd i sprawność ruchową. Był to szczęśliwy koniec tego co mogło okazać się dla mnie jeszcze gorszą tragedią.

Szpital po raz trzeci - przeszczep

Był marzec 2023 roku. Po półtora miesiąca dobrego samopoczucia i walki o swoje ciało, Clostridium Difficile zaatakowało ponownie. Tym razem wiedziałam od razu co mi dolega. Objawy były charakterystyczne. Szczerze mówiąc, byłam zdruzgotana. Myślałam, że szpital jest już daleko za mną. Przyjęłam swój stabilny stan za pewnik i poważnie się rozczarowałam. Po raz kolejny moje jelita dały mi znać, że z nimi nie wygram. Po raz kolejny było coś ze mną nie tak.

Lekarz od razu zaproponował mi przeszczep mikrobioty jelitowej metodą kapsułkową. Plan był bardzo konkretny i zakładał krótszy pobyt w szpitalu. Zdecydowałam się bez wahania. Byłam też trochę silniejsza i bardziej zdeterminowana do działania.

Cała procedura polegała na wcześniejszym oczyszczeniu i wyjałowieniu jelit a potem na przyjmowaniu czterdziestu dość sporych zamrożonych w suchym lodzie kapsułek z bakteriami. Przyjmowanie ich trwało około dziesięciu godzin, ponieważ odbywało się ono w systemie "jedna kapsułka co piętnaście minut". Tutaj pojawia się element komediowy mojej historii, ponieważ personel medyczny w Piotrkowie był pełen obaw czy jestem w stanie przejść całą procedurę. Kojarzył mnie bowiem z mojego pierwszego pobytu w szpitalu, gdy byłam bardzo osłabiona i wymagałam częstego doglądania. Kilka pielęgniarek przychodziło do mojej sali wypytywać jak się z tym wszystkim czuję i czy sobie poradzę.

Na szczęście cały przeszczep udał się. Nie doszło do wymiotów ani niepożądanych reakcji ze strony jelit. Szpital mogłam opuścić na następny dzień. Czułam się jak superbohaterka. W pamięć zapadły mi słowa siostry Teresy: "Wiesz co Maja? Muszę przyznać, że z początku w Ciebie wątpiłam, ale teraz to mi zaimponowałaś."

Na efekty po transferze bakterii, czy inaczej przeszczepie, nie trzeba było wcale długo czekać. Na dzień dzisiejszy cieszę się remisją, jedzeniem i szczupłą sylwetką a moje wyniki są dobre. Przeszłam długą drogę z zaostrzeniem, które nie chciało dać za wygraną. Najważniejsze jest to, że ja nie dałam za wygraną i wciąż jestem tu i walczę każdego dnia.

W grupie siła

Znalezienie społeczności na Facebooku dedykowanej pacjentom z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego może być niezwykle ważne i korzystne. Sama trafiłam do takich grup w krytycznym dla mnie momencie i otrzymałam wiele ciepłych słów. Te społeczności stanowią cenne źródło wsparcia, łącząc osoby, które rozumieją unikalne wyzwania i doświadczenia związane z tą chorobą. Angażowanie się w kontakt z innymi pacjentami pozwala na wymianę wiedzy, doświadczeń i strategii radzenia sobie w trudnych sytuacjach, co może znacznie pomóc chorym. W tych społecznościach pacjenci znajdują pociechę wiedząc, że nie są sami w swojej podróży i że istnieją inni, którzy naprawdę rozumieją, przez co przechodzą. Dodatkowo, te społeczności odgrywają istotną rolę w podtrzymywaniu dobrego nastroju. Dzięki dzieleniu się historiami, oferowaniu ciepłych słów i udzielaniu emocjonalnego oparcia, członkowie wzajemnie podnoszą się na duchu. Poczucie przyjaźni i solidarności w tych grupach może pomóc pacjentom utrzymać pozytywne podejście, radzić sobie w trudnych momentach i stawić czoła wyzwaniom z większą odpornością. Dzisiaj nie czuję, że jestem sama. Zdaję sobie sprawę, że osób takich jak ja jest w Polsce tysiące i każda z nich ma unikalną historię do opowiedzenia. Kiedy napiszesz swoją?

Chciał(a)byś podzielić się historią swojej choroby? Zarejestruj się i uzupełnij profil łącznie z historią. Jeżeli będzie wyczerpująca i dobrze napisana skontaktujemy się z Tobą w temacie jej publikacji.