Aleksandra 25 lat. Choroba Leśniowskiego-Crohna od 2020
Początki i pierwsze objawy
Moja przygoda z Crohnem zaczęła się w wieku 20 lat w 2020 roku. Byłam wtedy po pierwszej sesji na studiach, a za kilka dni miał się rozpocząć drugi semestr, więc miałam wtedy dużo stresu, wysiłku, nieprzespanych nocy i wiele przeżyć. Wszystko zaczęło się dość niewinnie, ale za to bardzo szybko, ponieważ moje życie zmieniło się w przeciągu 3 dni. Początkowo zmagałam się z ogromnymi zaparciami, bardzo nasilającym się bólem brzucha, towarzyszyły mi nieustanne nudności i brak apetytu. W końcu dopadło mnie ogromne osłabienie, które miałam wrażenie, że wyziębiło mnie niemiłosiernie, przez co zmagałam się z bólem skóry, który był spowodowany okropnymi dreszczami, a ilość warstw ubrań jaką miałam na sobie była dla mnie już bez znaczenia, bo cały czas czułam minusową temperaturę. Na koniec opadłam ze wszystkich sił, nieświadoma tego co się ze mną dzieję. Wróciłam do swojego rodzinnego domu. Cały ten czas byłam uwięziona w swoim łóżku, nie było ani sekundy, w której pomyślałabym o wyjściu z niego, czułam się trochę jak taki wrak człowieka. Po wielu prośbach mamy, żebym coś zjadła podjęłam to wyzwanie i skusiłam się na chudziutki, przepyszny rosołek. Były to 2 łyżki, które zdążyłam wziąć do buzi i które zapamiętam chyba do końca życia. Wtedy pierwszy raz od kilku dni musiałam pilnie skorzystać z toalety. Od tamtego momentu zaczęła się również przygoda z biegunkami, kilkanaście wypróżnień dziennie, zielone galaretowate stolce. Po każdej próbie spożycia najmniejszej ilości pokarmu czy też wody. Mój stan zaczął być naprawdę ciężki, nie zapowiadało się na żadną poprawę i straciłam wtedy też nadzieję, że może to być jakieś zwykłe przeziębienie, grypa czy zatrucie pokarmowe.
Diagnostyka
Wtedy zapadła też decyzja o zrobieniu prywatnie całego pakietu badań w diagnostyce laboratoryjnej, żeby zaoszczędzić czasu i udać się już z gotowym wynikiem do swojej rodzinnej. Po upływie kilku godzin od badań, dostałam osobiście telefon z laboratorium, że moje wyniki są tak bardzo złe, że już dawno powinnam znaleźć się w szpitalu. Dodatkowo w domu dla samej siebie wykonałam jeszcze test na Helicobacter, który wyszedł ujemny. Wizyta u rodzinnej miała odbyć się na następny dzień, oczywiście skierowanie do szpitala i za dwa dni leżałam już na oddziale zakaźnym, jako że zaczynała się wtedy pandemia. Moja hospitalizacja trwała 1,5 tygodnia, każdego dnia miałam wykonywane badania, dzięki którym lekarze mogli wykluczać swoje podejrzenia. Kluczowym badaniem była kolonoskopia, na którą musiałam poczekać, ale jak się okazało była to odpowiedź na wszystkie zadawane pytania do tej pory. Po zakończonym badaniu lekarz, który je wykonywał nie miał raczej wątpliwości, co do wyraźnej choroby jelit. Było podejrzenie Choroby Leśniowskiego Crohna bądź Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego, jednak wszystko skłaniało się do tego pierwszego, dodatkowo podejrzenie celiakii, które później zostało wykluczone. Więc zostałam ja i Crohn. Ordynator oddziału przekazała mi informację o podejrzeniu choroby. Kazano mi poszukać sobie odpowiedniego szpitala i specjalisty w celu potwierdzenia diagnozy i dalszego leczenia.
Leczenie
Przy wypisie dostałam receptę na Asamax, który miałam przyjmować po wyjściu ze szpitala. Moje odczucie było wtedy nijakie. Nie miałam pojęcia co to za choroba, z czym ona się wiążę i na czym w ogóle polega. Zawsze starałam się być silna, odważna i podchodzić do wszystkiego z rozsądkiem. Postanowiłam wtedy, że trochę o tym poczytam, żeby mieć jakąkolwiek podstawową wiedzę i przynajmniej nakreślić sobie obraz tego z czym będę musiała się zmierzyć.
Pierwszym podstawowym krokiem, który podjęliśmy z lekarzami to wprowadzenie diety bezmlecznej/lekkostrawnej oraz kontynuowaliśmy przyjmowanie Asamaxu. Jak się okazało później cała procedura leczenia doustnie nie przyniosła żadnej poprawy. Wprowadzenie sterydu Entocort i Metypred w żaden sposób na mnie nie zadziałało, jak się później okazało steroidooporność. Takim więc sposobem zakwalifikowałam się do leczenia klinicznego infiximabem w maju 2021 roku. Byłam zadowolona i ciekawa kolejnego sposobu, do którego podchodziłam z ogromną nadzieją i wiarą. Rok przyjmowania leku biologicznego lekko poprawił stan moich jelit, ale nie na tyle aby dalej to ciągnąć. Czułam jakbym stała w miejscu, dlatego razem z lekarzami podjęliśmy decyzję o zrezygnowaniu z dalszego podawania infiximabu. Plusem było też to, że nie nabawiłam się przy tym leku żadnych skutków ubocznych, działał na mnie dobrze do pewnego czasu. Później zaczęło mnie już męczyć podawanie sobie zastrzyków bez jakichkolwiek efektów.
Zwężenie zastawki
Podczas kolejnej kolonoskopii dowiedziałam się, że moja zastawka Bauhina nie przepuszcza końcówki aparatu. Zastawka była obrzęknięta, kontaktowo krwawliwa z nadżerką na fałdzie. Zwężenie to dało o sobie znać bardzo porządnie, ostre skurcze i bóle brzucha, nudności, a nawet wymioty. Dwa razy moje jelita „zatkały się” na 3-4 dni. Przyjmowałam w tym czasie leki przeciwbólowe i rozkurczowe, które nie przynosiły ulgi. Ból sprawiał, że nie mogłam się podnieść, nie mogłam się wyprostować, najbardziej wtedy odczuwałam ból w prawym dole biodrowym, przeszywające okropne kłucie.
Lekarz prowadzący od samego początku rozmawiał ze mną otwarcie na temat zwężenia, a przede wszystkim o krokach, które być może trzeba będzie podjąć – ostatecznie leczenie chirurgiczne. Jestem wdzięczna za to, że swoim podejściem i otwartością tak dobrze przygotował mnie na to, co czekało mnie później. Zaczynając od początku, została podjęta decyzja o próbie poszerzenia zwężenia endoskopowo za pomocą balonika. Kolejny sposób leczenia, którego byłam ciekawa, nie bałam się, po prostu ufałam specjalistom. Wiedziałam, że jestem w dobrych rękach. Spotkałam się, że bardzo dużo osób obawia się tego sposobu poszerzania, ja biorąc pod uwagę swoje doświadczenia, nie mam żadnych uwag. Cały zabieg przebiegł tak jak normalna kolonoskopia, moje samopoczucie po wybudzeniu też niczym się nie różniło. Wszystko było przeprowadzone bezboleśnie i bezinwazyjnie. Warto, w niektórych momentach odstawić strach na bok i dać sobie szansę na spróbowanie czegoś nowego, co może sprawić, że poczujemy się lepiej na dłuższy okres naszego życia. Pamiętam, że pierwszy tydzień po poszerzeniu był przełomowy, nie czułam się najlepiej, byłam już bardzo zła i zmęczona. Od razu mówię, że jestem bardzo niecierpliwa, wszystko chciałabym już, teraz, od razu. Po cięższym tygodniu, nadszedł spokój. To uczucie, na które czekałam bardzo długo, a gdy nadeszło nie mogłam się nadziwić, że faktycznie to jest możliwe, że mogę jeszcze czuć się dobrze i bezboleśnie. Zaczęłam włączać do swojego życia aktywność, na którą do tej pory nie miałam siły, ani ochoty. Pojawiło się we mnie znowu to szczęście, że mogę pójść na rower, spacer czy isć pobiegać, wyjść do ludzi z uśmiechem, a nie z grymasem na buzi z powodu doskwierających dolegliwości.
Kolejna biologia
I kolejna niedrożność
Marzec okazał się przełomowym miesiącem, podobnie jak kwiecień, jak się później okazało. W połowie marca tego roku dopadły mnie znowu ostre bóle i okropne skurcze brzucha w okolicach prawej dolnej strony, nawet przy dotknięciu ból był ogromny, prawdopodobnie jeszcze nigdy nie doświadczyłam takiego bólu przy Crohnie, jak w tamtym czasie. Brzuch wydawał przy tym głośne dźwięki, czułam, w niektórych miejscach jakby treść pokarmowa miała trudności z przemieszczaniem się i temu towarzyszyły właśnie niesamowicie mocne skurcze. Trwało to znacznie dłużej niż zawsze, bo aż tydzień. Ból wybudzał całą noc, jedynie w ciągu dnia mogłam się trochę przespać, gdy ból był lżejszy. Ten okres bardzo mnie wymęczył, straciłam dużo sił, mało jadłam i mało spałam, cały czas towarzyszyły mi nudności. To był moment, w którym wiedziałam, że to po prostu samo nie przejdzie.
Zadzwoniłam do swojego lekarza, na drugi dzień mogłam stawić się już na wizytę i badania w poradni w WIM, poczułam ogromną ulgę, że ktoś się mną zajmie i niedługo ten ból się skończy. Po przyjechaniu dostałam skierowanie na badania, m.in. badania z krwi, usg, enterografia MR, TK jamy brzusznej i miednicy z kontrastem… Miałam wrócić tego samego dnia do domu. Po badaniu TK dostałam informację, jakiej się nie spodziewałam. Okazało się, że w miejscu zwężenia zastawki krętniczo-kątniczej pojawiła się podniedrożność. Wiedziałam, że sytuacja jest poważna, wiedziałam nawet co to prawdopodobnie oznacza i co mnie czeka. Przez cały czas od momentu informacji o zwężeniu, mój lekarz stopniowo nastawiał mnie na wizję leczenia chirurgicznego. Zostałam zatrzymana w szpitalu w celu obserwacji, pobyt trwał 5 dni, wykonano niezbędne badania. Powiem Wam co poprawia samopoczucie leżąc w szpitalu – cudowny personel. Akurat podczas hospitalizacji poczułam się naprawdę dobrze, ba wręcz czułam się jak na małych wakacjach, naprawdę czułam się bezpiecznie i wiedziałam, że jestem w dobrych rękach - wszystko dzięki wspaniałym lekarzom i personelowi. Czekałam tylko na decyzję lekarzy: jak, gdzie i kiedy. Po konsultacji z profesorem i chirurgami wiem, że w moim przypadku były dwa rozwiązania, jedno bardziej łagodne, drugie natomiast bardzo inwazyjne. Wszystko później wydarzyło się w przeciągu ok. 2 tygodni, było dużo telefonów i ustaleń. Już w kwietniu tego roku trafiłam na stół operacyjny w Szpitalu Południowym. Tam odbyła się resekcja jelita, udało się wdrożyć tą mniej inwazyjną opcję dla mnie. Operacja odbyła się laparoskopowo, przeprowadzono resekcję końcowego odcinka jelita cienkiego z kątnicą, zostało zastosowane zespolenie staplerowe. Sam pobyt w szpitalu wspominam naprawdę super, jakkolwiek dziwnie to brzmi. Czułam się bardzo dobrze zaopiekowana, przemiły personel i wizyty lekarzy kilka razy w ciągu dnia. Największy ból czułam jedynie na sali pooperacyjnej przez ok. 1-2h. Później po przeniesieniu na salę i silniejszych przeciwbólowych wszystko odeszło, a ja przespałam cały dzień. W ten sam dzień na wieczór, dostałam pozwolenie na wstanie do toalety, po całym dniu leżenia to było najlepsze uczucie, a po ilości kroplówek i płynów jakie dostawałam marzyłam żeby usiąść na kibelku. Czułam się bardzo dobrze, byłam jedynie zmęczona i miałam bardzo mało siły, na drugi dzień zaczęłam już powoli chodzić, nie było łatwo, ale wiedziałam, że to pomoże mi w szybszym dojściu do siebie i jelita zaczną wtedy szybciej i sprawniej pracować. Moje samopoczucie było zadziwiająco dobre, byłam bardzo szczęśliwa i wdzięczna, że jestem już po. W gruncie rzeczy, gdy wszyscy z moich bliskich przeżywali i martwili się o mnie, ja byłam totalnie spokojna, zero strachu i stresu.
Bardzo długo pracowałam nad sobą i ze sobą i dalej pracuje nad tym żeby w tej mojej przygodzie z Crohnem odłączyć się od nerwów i stresu, żyć ze spokojem, żeby zaakceptować swoją sytuację i korzystać z każdej możliwej opcji, która może chociaż trochę wnieść spokoju w moje życie, a nawet może zaowocować remisją. Cały pobyt przebiegł właśnie w tym spokoju, jelita dobrze reagowały na przyjmowany pokarm, który dostałam na drugi dzień po operacji, dodatkowo rany świetnie się goiły. W 5 dobie przyszedł czas na powrót do domu, było to wtedy dla mnie największe wyzwanie, bo czekała mnie 3 godzinna podróż autem, ale mimo małych obaw droga minęła mi nie najgorzej. Powrót do domu był dla mnie ogromnym szczęściem i czułam, że w gronie bliskich na pewno dojdę do siebie znacznie szybciej. Był to dla mnie trochę ciężki czas pod względem wielu ograniczeń ruchowych, nie jestem osobą lubiącą długo leżeć i nic nie robić, ale wiedziałam, że taki czas był mi wtedy potrzebny.
Głowa
Tak moja historia wygląda na dzień dzisiejszy pod względem medycznym. Chciałam dodać jeszcze kilka słów o swoim samopoczuciu, o swoich odczuciach, jak moja głowa dała sobie z tym wszystkim radę. Jest to przewlekła choroba, bywa ciężka, a nawet bezlitosna, ale moim zdaniem wszystko zależy od nas jak przez to przejdziemy. Pamiętam momenty w moim życiu, jak strasznie było mi ciężko, tak naprawdę fizycznie i psychicznie. Choroba zjawiła się nie wiadomo skąd w przeciągu 3 dni i wywróciła moje życie do góry nogami, a ja jedynie co mogłam zrobić to stanąć do tej nierównej walki, być silna, odważna, wytrwała żeby się z tym zmierzyć. Postanowiłam zadbać też o swoją głowę, żeby nie zwariować, obiecałam sobie, że jeżeli nie poradzę sobie sama to poproszę o pomoc specjalistów. Początki zawsze są trudne, szczególnie w momencie kiedy znajdujemy się w nowej dla nas sytuacji i to nowe, jest nam zupełnie obce. Jako, że od zawsze interesowałam się książkami, a najbardziej tematem samorozwoju, psychologii, motywacji to zdawałam sobie mocno sprawę z tego, że dużo rzeczy zależy ode mnie. Na początku bardzo dużo sama sobie wszystko tłumaczyłam, nie chciałam skupiać się tylko na negatywnych emocjach, chciałam w tym wszystkim znaleźć złoty środek. Dużo czytałam na temat choroby, chciałam się z nią zapoznać, nie wszystkim może to pomóc, niektórzy mogą się tym tylko przerazić, mi to pomagało w nastawieniu się do tego wszystkiego. Lubię być przygotowana, a przynajmniej trochę nastawiona na to co może mnie spotkać, wtedy mam więcej czasu na oswojenie się z tą myślą, a jak już dochodzi do czegoś to jestem po prostu spokojna, opanowana i gotowa. Jestem tylko człowiekiem, więc nie zawsze wygląda to tak kolorowo, bo strach, płacz, czasami jakiś stres też mi się zdarzą i jest to absolutnie normalne i ludzkie. Czasami dopada mnie rozmyślanie, ale to wywołuje u mnie stres, więc dlatego tak bardzo tego unikam. Jestem świadoma, że może pomyślicie, że to tylko tak łatwo się mówi, ale jestem osobą, która nie lubi pocieszania i głaskania, dlatego może faktycznie jest to dla mnie proste, bo zawsze chce być silna i odważna. Mimo tego całego Crohna w momentach podejmowania jakichś ważnych decyzji dotyczących leczenia, jestem zawsze pozytywnie nastawiona, bo bardzo zależy mi na każdym dniu bez bólu. Ten mój spokój doprowadza do szału moich bliskich, niby się cieszą, że mam do tego tak dobre i zdrowe podejście, ale chyba czasami się zastanawiają czy wszystko ze mną dobrze w momencie, kiedy np. przed operacją zamiast czuć stres i obawiać się, ja byłam całkiem spokojna, szczęśliwa i podekscytowana tak właśnie bym to opisała. Nigdy nie katowałam się myślami, że musiałam zrobić chyba coś złego, że przytrafiło mi się cos takiego, albo że chyba sobie czymś zasłużyłam, nie było w moim życiu miejsca na takie coś. Przez ten czas zdążyłam przekonać się o tym, że naprawdę potrafię być silna. Dużo razy słyszałam mocne słowa, że jestem silna psychicznie, faktycznie z zewnątrz tak to wygląda, ale w mojej głowie toczy się zawsze walka z myślami i tłumaczenie sobie na każdym kroku wszystkiego. Nie mniej jednak bywa ciężko, bo jesteśmy tylko ludźmi, brak sił, złe samopoczucie, ciągłe bóle, wizyty w łazience, nie należą do najprzyjemniejszych rzeczy, ale zaakceptowanie tego i podejście z mądrym nastawieniem znacznie ułatwia sprawę.
Nigdy nie czułam wstydu z powodu swojej choroby, ani nie mam problemu z rozmowami na ten temat, cieszę się nawet, kiedy mogę uświadomić ludzi na temat chorób NZJ. Pozbyłam się też obaw czy na pewno wybrałam dobry szpital i dobrych lekarzy, którzy będą się mną zajmować. Teraz jestem przekonana, że trafiłam w najlepsze ręce. Szpital to poniekąd nasz drugi dom, więc powinniśmy czuć się w nim rozumiani i bezpieczni, ja właśnie tak się czuję. Dzięki temu każdy kolejny pobyt w szpitalu nie jest dla mnie czymś złym. Naprawdę jestem wdzięczna tym ludziom i uwielbiam ich. Właśnie za to, że to też dzięki nim nie czuje strachu. Wszystko siedzi w naszej głowie i bardzo ważne jest poukładanie sobie wszystkiego, a nawet skorzystanie z pomocy jeśli właśnie tego potrzebujemy. Bardzo często w chwilach braku sił i złego samopoczucia musiałam leżeć w łóżku, zawsze miałam ogromne wyrzuty sumienia, że nie robię nic i marnuje czas. Na szczęście szybko doszło do mnie, że nie jestem w pełni zdrowa i czasami potrzebuję odpoczynku i regeneracji, nie zawsze muszę być idealna na swój sposób. Każdy z nas powinien dać sobie trochę luzu i nie katować się ostrą samokrytyką. Tylko my wiemy ile to wszystko nas kosztuje i przez co przechodzimy, tym bardziej powinniśmy dbać też o swoją głowę, podarować sobie taki odpoczynek, jaki lubimy. Dzięki temu, że od samego początku dużo sama sobie tłumaczyłam, a przede wszystkim wierzyłam w siebie to mam teraz bardzo dużo nadziei, mimo ciężkich chwil. Aktualnie mój stan zdrowia jest stabilny, a ja czuje się niesamowicie. Czuję szczęście, które przez ostatni czas nie gościło u mnie. Odzyskałam na ten moment wszystko to o czym do tej pory marzyłam. Najważniejsze w tym wszystkim jest odnalezienie swojego miejsca u specjalistów, u których będziecie czuć się dobrze i z którymi ta droga przez NZJ będzie dla was łatwiejsza, abyście czuli, że jesteście bezpieczni i rozumiani. Jeśli chodzi o nas samych, moim zdaniem najważniejsze jest być dla siebie dobrym i wyrozumiałym. Czasami ludzie z otoczenia nie rozumieją przez co przechodzimy, z czym musimy się zmagać, często niektórzy są niezrównoważeni i potrafią być uszczypliwi i niemili. Wydaje im się, że mają prawo mówić nam, żebyśmy nie przesadzali, że inni maja gorzej, itp… Dlatego nikt nie da nam tyle wsparcia, zrozumienia i miłości, ile my możemy dać sami sobie. Pamiętajcie, że nikt nie ma prawa mówić Wam jak macie przeżywać swoją chorobę, słuchajcie jedynie siebie i swoich potrzeb. W mojej głowie jest dużo rzeczy, którymi chciałabym się jeszcze podzielić, ale to mogłoby potrwać wieczność. Jeśli dotrwałeś/aś do końca to bardzo Ci dziękuję. Życzę zdrówka, siły i wytrwałości, bo po każdej burzy wychodzi słonko.