Sylwia 44 lat. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego od 2010

Sylwia

Pierwsze objawy

Choroba dawała o sobie znać dużo wcześniej, niż została postawiona diagnoza. Częste anemie, wzdęcia, zaparcia to był początek. Po urodzeniu dwójki dzieci myślałam, że tak musi być, wspomagałam się lekami na wzdęcia ale nie bardzo pomagały. Zaczęła pojawiać się krew podczas wypróżnień, ale były to małe ilości, wydawało mi się, że to przez dwa porody siłami natury zrobiły mi się małe hemoroidy. Nie poszłam z tym do lekarza chyba ze strachu. Nagle 1.01.2010 roku od rana biegunka z dużą ilością krwi, okropny przeszywający ból brzucha i ok. 20 wizyt w toalecie. Pierwsza myśl, że się czymś zatrułam podczas sylwestra lub za dużo alkoholu. Największy błąd, jaki mogłam zrobić to szukanie w internecie co mi jest - pierwsze hasło jakie zobaczyłam to RAK JELITA GRUBEGO, było przerażenie i rozpacz.

Leczenie u Gastroenterologa

Bardzo szybko znalazłam lekarza gastroenterologa prywatnie, do którego się udałam po ok. tygodniu od wystąpienia pierwszych biegunek z dużą ilością krwi. Lekarz zlecił od razu badanie, w tym także kolonoskopię z pobraniem wycinków do badania histopatologicznego. Na to badanie czekałam ok. pół roku przyjmując w tym czasie leki, które doprowadziły do częściowej remisji. Już na pierwszej wizycie usłyszałam diagnozę wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, kolonoskopia to potwierdziła. Wynik badania histopatologicznego to WZJG w fazie aktywnej.

Poszukiwanie informacji, ludzi z tą samą chorobą

W momencie diagnozy zaczęłam szukać informacji w internecie na temat mojej choroby, leczenia. Szukałam także ludzi z tą samą chorobą, aby móc wymieniać się informacjami, doświadczeniami. Kto zrozumie chorującego, jak nie drugi chorujący. Wtedy trafiłam na forum crohn.home.pl, gdzie znalazłam dużo interesujących informacji oraz poznałam bardzo fajnych ludzi, z którymi utrzymuję kontakt do dnia dzisiejszego.

Leki, immunosupresja, sterydy, antydepresanty

Przez ok. rok leczona byłam mesalazyną i choroba troszkę się wyciszyła, aby następnie powrócić ze zdwojoną siłą. Wtedy zapadła decyzja o włączeniu immunosupresji. Niestety po miesiącu badania potwierdziły, że wątroba nie daje rady i trzeba było leczenie odstawić. Kolejny krok leczenia to sterydy, zaczynałam od dużej dawki. To leczenie wprowadziło remisję choroby, ale niestety nie na długo. Zmniejszanie dawki sterydów powodowało kolejne zaostrzenia. Sterydy powodowały bóle kości, woda zatrzymywała się w moim organizmie, przez co byłam bardzo spuchnięta - do tego stopnia, że dalsi znajomi nie poznawali mnie na ulicy. Byłam bardzo zmęczona tym wszystkim, bałam się wychodzić z domu w obawie, że nie zdążę do toalety, w domu zdarzało się nie zdążyć jak toaleta była zajęta. Wtedy zdecydowałam się na antydepresanty zaproponowane przez lekarza, wiem, że nerwy mają ogromny wpływ na choroby jelit. Leki te pomagały, mogłam w miarę dobrze funkcjonować lecz niestety nie udawało się nadal zejść do dawki minimalnej sterydów. Leczenie trwało 3 lata.

Pierwszy kontakt z chirurgiem

Po 3 latach męczarni zdecydowałam za namową męża porozmawiać ze znajomym chirurgiem, wtedy jeszcze nie wiedziałam, że ten lekarz ma ogromne doświadczenie w chorobach jelit. Lekarz ten po rozmowie zlecił ponowną kolonoskopię, która pokazała, iż całe jelito grube jest w fatalnym stanie i zaproponował operację usunięcia jelita grubego. Zastanawiałam się przez tydzień, bardzo bałam się operacji i stomii, wcześniej gdy trafiłam w internecie na zdjęcia stomii powiedziałam do męża, że ja nigdy nie pozwolę żeby mi coś takiego zrobili. Lekarz wspominając o operacji powiedział, że będzie to stomia czasowa a nie na stałe, to mnie przekonało. Usłyszałam także słowa, że mam dla kogo żyć, więc trzeba usunąć to jelito, aby uniknąć późniejszego rozwoju choroby nowotworowej. Na operację czekałam ok. 3 miesiące.

Usunięcie jelita grubego i stomia

Pierwszą operację miałam w styczniu 2013 roku, przeszłam ją dosyć ciężko, miałam transfuzję krwi, organizm był w nie za dobrym stanie po 3 letnim leczeniu sterydami. Po przebudzeniu po operacji zobaczyłam dużą ranę na brzuchu oraz worek stomijny. Czułam się na początku z tym bardzo dziwnie, bałam się reakcji męża, ale okazało się, że niepotrzebnie. Mąż od razu wszystko zaakceptował i nie było to dla niego problemem. Ja na początku bardzo wstydziłam się mojej stomii, potrzebowałam trochę czasu, aby ten fakt zaakceptować, trzymałam się myśli, że to tylko na jakiś czas. Ten czas to były 2 lata. Po roku od pierwszej operacji przeszłam drugą operację: szycie zbiornika j-pouch z jelita cienkiego. Nie była to łatwa operacja, ale przeszłam ją lżej niż pierwszą, wpływ na to miał fakt, że przez rok nie przyjmowałam żadnych leków, zaczęłam biegać i dbałam o aktywność fizyczną. Minął kolejny rok potrzebny, aby zbiornik jelitowy się wygoił i nastąpił dzień likwidacji stomii. Byłam bardzo szczęśliwa, gdy obudziłam się po operacji z opatrunkiem na brzuchu zamiast worka stomijnego. Czekałam na to 2 lata. Byłam pełna nadziei, że teraz już będzie wszystko ok, ze będę już prawie zdrowa bo wiadomo, że to choroba autoimmunologiczna i zawsze będzie w organizmie.

Przetoka zbiornikowo pochwowa

Po zespoleniu ze zbiornikiem j-pouch poczatki były trudne, liczne biegunki i ok 15 wizyt w toalecie. Trwało to 3 tyg i powoli zaczęło się stabilizować do 5-6 wizyt w toalecie. Taki stan był do zaakceptowania, mogłam normalnie funkcjonować, pracować, biegać, ćwiczyć na siłowni. Niestety po 2 latach pojawiły się objawy przetoki w pochwie, najpierw ogromny ropień który pękł, następnie gazy wychodzące przez pochwę oraz treść jelitowa.

Zapalenia zbiornika jelitowego J-pouch i ponownie stomia

Zapalenia zbiornika bywały częste, objawiały się bólem, biegunkami, wzdęciami, przelewaniem. Powtarzające się zapalenia oraz przetoka zbiornikowo pochwowa spowodowały podjecie decyzji razem z lekarzem o ponownym wyłonieniu stomii. Dzień operacji był kolejny raz wybawieniem od ciągłego bólu i biegunek. Wtedy zrozumiałam, że stomia to nie było nic złego, że czas się zaprzyjaźnić, bo pewnie zostanie ze mną na zawsze. Stomia została wyłoniona dosyć wklęsła, co powodowało częste problemy z podciekaniem treści jelitowej i podrażnieniem skóry wokół. Udałam się na konsultację do Profesora i udało się ustalić termin korekcji stomii, czyli wyłonienia jeszcze raz tak, aby była bardziej wystająca. Po operacji byłam zachwycona moją stomią, stwierdziłam, że jest po prostu idealna - wtedy przypomniałam sobie jak kiedyś powiedziałam, że nigdy nie pozwolę zrobić sobie czegoś takiego. Całkowite zaprzyjaźnienie ze stomią nastąpiło podczas sesji pokazującej, że stomia nie odbiera kobiecości. Podczas sesji poznałam cudowne kobiety również ze stomią i wtedy właśnie nastąpiła całkowita akceptacja i pokazanie światu, że stomia to nic strasznego i że ona często ratuje życie pozwalając cieszyć się każdym dniem.

Przetoka i operacja przełożenia stomii z prawej strony brzucha na lewą

Stomia była piękna, nie sprawiała mi żadnych trudności. Przy zmianie sprzętu stomijnego zauważyłam dziurkę przy stomii, z której coś wycieka. Dziurka ta z dnia na dzień się powiększała, wyciekała z niej duża ilość ropy, ciężko było to zaopatrzyć, z jednej dziurki w przeciągu kilku dni zrobiło się 9 dziur. Lekarz, na którego trafiłam, gdy pojechałam na SOR po zbadaniu tych dziur jakimś narzędziem chirurgicznym (szczypce którymi rozchylał te dziury) i po moim płaczu z bólu powiedział, że mam tendencję do przesadzania - to nie było miłe. Następnego dnia udałam się do poradni stomijnej, Pani pielęgniarka stomijna (cudowna osoba) poprosiła na konsultację Pana Profesora i od razu była decyzja o operacji usunięcia tej przetoki na ostro.

Zostałam przyjęta na oddział i po 3 godzinach odbyła się operacja. Obudziłam się z pozaszywaną raną nad stomią, miałam nadzieję, że ładnie się wygoi i będzie już dobrze. Po 3 dniach ponownie dziura się otwarła i wyleciała bardzo duża ilość ropy, wtedy zapadła decyzja o przełożeniu stomii na drugą stronę brzucha, gdyż w tomografii wyszła przetoka przy stomii. Poprosiłam tylko lekarza o stomię tak ładną, wystającą jak mam. Udało się zrobić stomię jeszcze ładniejszą, za co jestem Panu doktorowi bardzo wdzięczna.

Co mnie nie zabije to mnie wzmocni

Od ostatniej mojej operacji minęło półtora roku, stomia nie sprawia mi żadnych problemów, możliwe, że zostanie ze mną na zawsze, mimo że nadal posiadam zbiornik jelitowy j-pouch i mam możliwość zespolenia. Na co dzień pracuję, jestem aktywna fizycznie i czuję się dobrze, poza incydentami ze zbiornikiem i zwężeniami kanału odbytu, który w tej chwili nie jest używany. Rozważam w przyszłości usuniecie zbiornika i odbytu, ale to jest ostateczność.

W tej chwili chcę cieszyć się życiem, mam 2 wspaniałych dzieci (córka 22 lata, syn 17 lat), męża i 2 pieski. Cieszę się, że udało mi się stworzyć rodzinę i urodzić dwójkę zdrowych dzieci przed chorobą. Chcę odpocząć od pobytów w szpitalu (było ich łącznie 12) oraz od operacji (a tych było 7). Nie był to łatwy czas, było bardzo dużo bólu, którego nawet nie potrafiłam sobie wyobrazić. Dzięki temu, co przeszłam jestem dużo silniejsza. Swoją postawą chcę wspierać ludzi, którzy nie radzą sobie ze stomią i z akceptacją takiego stanu. Co mnie nie zabije to mnie wzmocni - to moje motto wytatuowane na biodrze obok poprzedniej stomii :) Pozdrawiam serdecznie!

Chciał(a)byś podzielić się historią swojej choroby? Zarejestruj się i uzupełnij profil łącznie z historią. Jeżeli będzie wyczerpująca i dobrze napisana skontaktujemy się z Tobą w temacie jej publikacji.