Emilia 33 lat. Choroba Leśniowskiego-Crohna od 2001
"Na pewno to celiakia"
Pierwsze objawy Crohna pojawiły się na początku 2001 roku. Bóle brzucha, spadek wagi, brak apetytu. Początkowo podejrzewali zatrucie, następnie alergie pokarmowe. Jednak mimo podawania rożnych leków i robienia głodówek objawy nie ustąpiły. W sierpniu 2001 trafiłam do gastrologa, który bez badań zalecił mi dietę bezglutenową, bo "na pewno to celiakia". Niestety było tylko gorzej. Bóle były coraz silniejsze, a ja coraz słabsza i chudsza. Początkiem grudnia trafiłam do szpitala. W wieku 10 lat przy wzroście 145cm ważyłam zaledwie 22 kg. Po kilku dniach pobytu zostałam przewieziona do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego. Tam po kolonoskopii w prezencie Mikołajowym otrzymałam diagnozę - to Crohn. Oprócz endoskopii miałam również szereg innych badań. Dostałam leki, w szpitalu miałam tygodniowe żywienie sondą dożołądkową i otrzymałam przepustkę na święta Bożego Narodzenia.
Zaostrzenie, powikłania i przerażająca wizja stomii
Niestety w marcu 2002 choroba zaatakowała ze zdwojoną siłą. Pojawiły się przetoki i ropnie. Pomimo leczenia antybiotykami, sterydami nie było efektów. Nie pomogło również żywienie dojelitowe. Wtedy pierwszy raz padł pomysł ileostomii. Jednak temat stomii przedstawiono mi w tak dramatyczny sposób - nie urośniesz, nie będziesz miała kolegów, a w przyszłości chłopaka - że przez wiele lat to była moja największa trauma i obawa.
Leczenie biologiczne i remisja
Podjęto decyzję o eksperymentalnym leczeniu preparatem Remicade. Zanim do tego doszło, lekarze musieli wysłać szereg pism do komisji bioetyki, ponieważ preparat ten nie był zarejestrowany do stosowania go u dzieci. Wg lekarzy byłam pierwszą małoletnią pacjentką, której podano Remicade na Crohna. 10 dawek musieli sfinansować moi rodzice. Jedna dawka wynosiła 6 tys zł. W tamtych czasach była to ogromna kwota. Jednak udało się ją zgromadzić, a potem finansowanie leku przejął NFZ. Wkrótce do mnie dołączyły inne dzieci. Stomia odeszła w niepamięć, Crohn się uspokoił a ja przeżyłam kilka lat w remisji.
Utrata skuteczności leczenia, nawrót choroby i decyzja
Niestety remisja zakończyła się w roku 2009 i już nigdy nie wróciła. Gdy ukończyłam 18 lat i trafiłam do szpitala dla dorosłych zabrano mi Remicade. Po wielu walkach udało się otrzymać roczny program. Niestety nie zaindukował on remisji. Przetoki się otworzyły, pojawiła się kolejna. Wtedy znów ktoś coś wspomniał o stomii, ale nie doszło do operacji. Końcem 2013 roku trafiłam do szpitala MSW w Warszawie i tam do roku 2016 miałam podawaną Humirę. Przetoki nie zagoiły się pomimo terapii biologicznej i założonych setonów. Pojawiło się również zwłókniałe zwężenie esicy i odbytnicy. Przez trzy lata siedziałam w domu, aż w końcu powiedziałam dość. Razem z chirurgiem ze Skawiny podjęliśmy decyzję o wyłonieniu kolostomii, usunięciu odbytnicy i zwieracza - a co za tym idzie stałej stomii.
Bogumił 1.0
Operacja odbyła się 2 maja 2017 roku w Skawinie. Zabieg przeszedł bardzo gładko, stomia została wyłoniona laparoskopowo. Usunięcie odbytnicy i zwieracza zostało odłożone w czasie. Świeżo wyłoniona stomia otrzymała imię Bogumił. Życie ze stomią było fantastyczne! Mogłam jeść bez bólu, wychodzić z domu i cieszyć się życiem. Udało mi się nawet znaleźć pracę na początku 2018 roku. Byłam spełniona i spokojna, wierzyłam, że będę miała długą remisję. Niestety jak zwykle życie zweryfikowało.
Anemia oraz próba immunosupresji
Początkiem 2019 roku złapałam najpierw zapalenie oskrzeli, potem wirusowe zapalenie krtani a na końcu grypę. Chorowałam przez miesiąc i bardzo osłabłam w tym czasie. Straciłam siły i formę. Byłam wiecznie przemęczona, ale nie ukrywam... słabo o siebie dbałam. To wszystko było zapalnikiem dalszych wydarzeń. Zaczęłam krwawić z kikuta. W maju odebrałam wyniki i wtedy pojawiła mi się pierwsza w życiu anemia. W czerwcu dostałam Imuran, który przyjęłam bardzo negatywnie a mój organizm zwariował - pojawiły się niezbijalne gorączki, oblewało mnie potami. Nieprawdopodobnie bolał mnie brzuch i nerki. Lek oczywiście został odstawiony. Anemia pogłębiała się. Końcem lipca poszłam na L4, bo już nie dałam rady pracować. W sierpniu trafiłam do szpitala na dożylne podanie żelaza i wtedy pojawił się temat usunięcia kawałka esicy i kikuta. Operacja była planowana na koniec października.
Bogumił 2.0
Końcem sierpnia mój stan jeszcze się pogorszył. Byłam coraz słabsza, a coraz więcej tragedii spadało mi na głowę. We wrześniu pojechałam jeszcze do Sielpii i Zakopanego, choć wciąż nie wierzę, że dałam radę. Miałam wrażenie, że umieram i chciałam się pożegnać z ukochanymi górami. Po powrocie z wakacji położyłam się do łożka. Bóle jelit i nerek były tak mocne, że nie wiedziałam, że tak można. W końcu trafiłam do szpitala 7 października 2019. Jednak zanim zostałam zoperowana przeszłam antybiotykoterapię, transfuzję. Miałam codziennie żelazo i żywienie pozajelitowe. Byłam tak słaba, że nie miałabym szans na przeżycie. Wielki dzień nadszedł 22 października. Ból, który towarzyszył mi przez tydzień był obezwładniający. Nie wiedziałam, że można coś takiego poczuć. Każdy krok, każdy ruch wymagał ode mnie nadludzkiego wysiłku, odliczałam minuty i sekundy do kolejnego zastrzyku przeciwbólowego. W trakcie operacji usunięto mi sporą część jelita grubego oraz odbytnicę, wyłoniono nową kolostomię. Miałam również naciek zapalny na nerce, moczowodzie i kości biodrowej. Tym razem się udało. Nie miałam słów, by opisać swoją wdzięczność - wdzięczność, że żyję i że dostałam drugą szansę.
Dbałam o siebie bardzo. Zarówno o ciało jak i o głowę. Z czasem zaczęłam chodzić na siłownię, moja waga rosła. Tuż przed rozpoczęciem pandemii znalazłam nową, świetną pracę.
Bogumił 3.0
Moja nowa stomia była dość wystająca. W którymś momencie zaczęło mi to przeszkadzać. Razem z lekarzem prowadzącym podjęliśmy decyzję o korekcie. Odbyła się ona w trakcie pandemii. Przed przyjęciem test, trzy dni oczekiwania na wynik, aż w końcu zabieg. 23 października 2020 pojawił się Bogumił nr 3. W dalszym ciągu była to kolostomia. Jednak kilka dni po zabiegu pojawiła się bardzo bolesna ziarnina, a stomia się zapadła.
Ileostomia: Bogumił 4.0
Warto było