Monika 41 lat. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego od 2013

Diagnoza

Moja historia zaczyna się w 2013 roku, pół roku po ślubie. Wszystko zaczyna się od kumulacji zdarzeń: aktywacja choroby (silne zaparcia, krwiste wypróżnienia, bóle podbrzusza), ciąża (ciąża obumarła) oraz walka o życie i zdrowie mojego taty. Tata zostaje ostatecznie zdiagnozowany jako Colitis Ulcerosa. Zaczynam myśleć o tym i ja, ale początkowo jestem posądzana żartobliwie o hipochondrię. Przecież jestem w ciąży, dlatego te bóle, a krew to od hemoroidów. Przecież to niemożliwe, żebyśmy obydwoje zachorowali w tym samym czasie. A jednak…

Objawy zaczynają się nasilać, pojawia się bardzo dużo krwi z ropą i to bez wypróżnień. W tamtym czasie pracuję w jednym z warszawskich szpitali. Początkowo postanawiam, że zrobię kolonoskopię prywatnie, ale wysokie ceny dość szybko stawiają mnie do pionu. Udaję się, więc do lekarza – proktologa w pracy. Pamiętam ten wstyd i zażenowanie: przecież ja z tą lekarką współpracuję, jak ja spojrzę jej w oczy? Jako asystentka dyrektora znam lekarzy, ale ten fakt początkowo zamiast mi pomóc, nastręcza trudności. Po badaniu i konsultacji zostaję zapisana na „cito” na kolonoskopię (bez znieczulenia), która odbywa się po kilku dniach. Już podczas badania słyszę rozmowę personelu medycznego, że to colitis. Czekam, więc na wynik histopatologiczny, ale trochę to trwa, bo lekarka w tym czasie przebywa na urlopie. Do dziś pamiętam, jak do sekretariatu zadzwoniła koleżanka z Zakładu Patomorfologii, którą zapytałam jak z moim „histpatem”, a ona na to: „Monia, trzeba powtarzać, bo coś źle się zabarwiło”. Od tego momentu myślałam, że to rak. Okazało się jednak, że to wrzodziejące zapalenie jelita grubego i tak zostałam CUDakiem.

Początki

Po zdiagnozowaniu nastąpił moment załamania. Cały weekend spędziłam w łóżku, przybita ze świadomością, że jestem przewlekle chora, że przebieg choroby może być różny. Tłumaczyłam sobie, że musi być dobrze. Dość szybko jednak przekonałam się, że moja droga w chorowaniu staje się długa i wyboista. Od momentu postawienia diagnozy nie miałam ani razu Mayo 0 (aż do grudnia 2020r.). Zaczynałam od zwiększonej dawki Asamaxu (mesalazyna), czopków czy wlewek, pamiętając przy tym o odpowiedniej diecie. Pomagało to na krótki czas ale bywało też tak, że nie pomagało w ogóle. Wszystko to trwało około 3 lat, aż przyszedł grudzień 2016 roku. Wtedy poznałam prawdziwe oblicze swojej choroby. Zaczęło się moje kilkuletnie zaostrzenie i walka o to, żeby to jelito „uzdrowić”.

Zaostrzenie: sterydoterapia

Początkowo myślałam, że to zatrucie spowodowane „wigilijną mandarynką”. Nie byłam w stanie wrócić z pracy do domu i po raz pierwszy stałam się „więźniem” publicznych toalet. Do pracy poszłam następnego dnia myśląc, że wszystko jest w porządku. Za dnia było dobrze, ale w nocy już było gorzej i na odwrót. Każdego kolejnego dnia czułam się po prostu źle. Poszłam do lekarza, który od razu stwierdził rzut choroby i dostałam swój pierwszy steryd Cortiment (budezonid), który zapoczątkował moją kilkuletnią sterydoterapię. Poprawa była widoczna od razu, ale gdy z Cortimentu zaczęłam „schodzić” z pomocą Entocortu (również budezonid) było coraz gorzej. W następnej kolejności dostałam Encorton (prednizon): jelito bardzo szybko się uspokoiło, krew zniknęła, a ja zaczęłam wyglądać jak dobrze zbudowany zawodnik sumo. Od samego początku byłam sterydozależna ale pomimo to sterydy dalej mi przepisywano. Mam za sobą: podwójną kurację Cortimentem, Entocort, Encorton i 2x Metypred – sterydy brane praktycznie jeden po drugim, czasami z krótką przerwą. W międzyczasie do Metypredu miałam włączoną immunosupresję, tylko po to, żeby spełnić wymagania NFZ o zakwalifikowaniu się do leczenia biologicznego. Stan się pogarszał, sterydy nie działały, a zaczęły przynosić poważne skutki uboczne: niewydolna kora nadnerczy (Cortiment), rozległa zatorowość płucna i zakrzepica (Encorton, np. żyła biodrowo – udowa zapchana w 50%) w efekcie czego leczenie przeciwzakrzepowe będzie mi towarzyszyło prawdopodobnie do końca życia, zaćma obu oczu, trądzik różowaty i wiele, wiele innych. Dodatkowo roczna immunosupresja bardzo obniżyła moją odporność – w ciągu dwóch lat byłam bardzo podatna na infekcje bakteryjne. Zaczynałam „chorowanie” od 20 cm, by dość szybko mieć zajęte prawie całe jelito. Będąc na sterydach, na palcach jednej ręki mogłam policzyć ile było dni bez bólu w ciągu jednego miesiąca. Jak chwilowo jelito się wyciszało to bolały mnie stawy, mięśnie, oczy, pachwiny itp. Jak wracał ból jelitowy to miałam całe spektrum uciążliwych objawów/skutków ubocznych. Wydawało mi się, że gorzej być nie może…

Leczenie biologiczne - infliximab

A jednak. Mogło być o wiele gorzej.

W 2019 roku zaczęło już być bardzo, bardzo źle. Pojawiły się wzdęcia uniemożliwiające mi funkcjonowanie (do lekarza chodziłam w pociętych spodniach w pasie), do tego ból jelitowy (jakby mi ktoś drutem kolczastym ranił jelito) był na tyle duży, że zaczynał już wybudzać mnie w nocy. Liczba pobytów w toalecie zaczynała przekraczać 10 wizyt, pojawiła się krew. Przestawałam mieć kontrolę nad swoim organizmem. Cierpiałam psychicznie i fizycznie. W tym czasie dostałam Metypred i azatioprynę tylko po to by, móc w następnej kolejności przejść przez kwalifikację do leczenia biologicznego. Pamiętam jak co tydzień byłam u lekarza, bo tak fatalnie reagowałam na leczenie. Obniżone bardzo ciśnienie, bardzo niski puls, zawroty głowy, omdlenia itp. Jelito zaczynało być coraz w gorszym stanie: wiadomo było, że jest zajęte ¾ jelita. Leczenie było nieskuteczne: byłam sterydozależna, przestawałam jeść i pić, nie kontrolowałam wypróżnień, nie byłam w stanie brać leków na jelito, liczba wizyt w toalecie zbliżała się do 20, do tego krew. W ciągu miesiąca schudłam 10 kg. Słaniałam się na nogach. Kwalifikacja do leczenia biologicznego była dla mnie drogą przez mękę. Nie nadawałam się do jazdy samochodem, leki przeciwbólowe takie jak Poltram Combo nie działały. Zaczynałam myśleć o alternatywnych metodach przeciwbólowych. Pamiętam jak pojechałam na usg jamy brzusznej do szpitala (w którym czekałam na decyzje ws. biologii) i błagałam lekarza o jakieś kroplówki, bo nie miałam siły stać o własnych nogach. Wiedziałam, że ja fizycznie nie dam już rady czekać na biologię. Tego dnia okazało się, że spłynęły wszystkie moje wyniki i prosto z usg poszłam na pierwszą dawkę leku biologicznego. Miałam łzy w oczach ze szczęścia ale i przerażenia. Dostałam infliximab, który z założenia miał zadziałać od razu. Nie było czasu na czekanie, aż zadziała Entyvio (wedolizumab). Rano umierałam z bólu i słaniałam się na nogach, a tymczasem już w trakcie indukcji leku czułam poprawę. Zaczynałam żartować z mężem i „pewnym” krokiem wyszłam ze szpitala. Mój mąż przecierał oczy ze zdumienia, że to niemożliwe.

W czasie pierwszych trzech dawek infliximabu pojawił się ogromny stres, bo stan zdrowia taty drastycznie się pogorszył (oprócz colitis miał też inne choroby). Choć stres zaczynał mi się dawać we znaki to jelito reagowało na lek w 70%. Nadal miewałam problemy z wyjściem z domu i towarzyszył mi ból jelitowy, to jednak czułam dużą poprawę. W listopadzie zmarł mi tata, a następnego dnia po pogrzebie czekała mnie kontrolna sigmo. W trakcie badania okazało się, że z Mayo 2 zeszłam na Mayo 1.

Tuż przed ogłoszeniem pandemii (marzec 2020) postanowiłam zrobić prywatnie sigmoidoskopię, bo zaczynałam coraz gorzej się czuć i znowu miałam Mayo 2. Zaczęłam mieć problemy z dotrwaniem do kolejnych dawek leku. Na następnej dawce biologii jak i kolejnej zgłaszałam pogorszenie stanu zdrowia mające odzwierciedlenie w badaniu endoskopowym. Biologia była nadal kontynuowana. Z perspektywy czasu mam wiele żalu do lekarzy, że lek nie został przerwany i nie podano mi nowego (z grup na FB już wtedy wiedziałam, że jest taka możliwość). Na przedostatniej biologii okazało się, że mam dwie bakterie w moczu. Dostałam Cipronex, a po nim dziwnych skurczy i pojawiła się „inna” niż zawsze biegunka. Po kilku dniach było lepiej, więc badania na Clostridium ostatecznie lekarz nie zlecił. Nadchodził czas zakończenia programu leczenia biologicznego i z racji nasilenia objawów chciałam przyśpieszyć podanie leku. Okazało się, że tego nie można zrobić, ale mam przyjechać w planowanym czasie i wtedy zobaczymy co dalej. A dalej była już kwalifikacja do Entyvio. Z szalejącym Clostridium (o czym jeszcze nie wiedziałam), odwodniona, z wykańczającymi biegunkami ostatkiem sił walczyłam ze swoim organizmem, żeby dojechać do szpitala. Bolała mnie każda cząstka mojego ciała. Podróż samochodem była dla mnie traumatyczna, czułam każde nawet minimalne drganie samochodu, które wywoływało u mnie rozpaczliwy płacz z powodu boleści, które przechodziły przez moje ciało. I cały czas towarzyszyło mi uczucie rozpierającego bólu jelita, jakby miało zaraz pęknąć. Na miejscu w szpitalu dowiedziałam się, że mój stan bardzo się pogorszył i mam już Mayo 3. Zaczęto przeprowadzać kwalifikację do Entyvio, ale zostałam poinformowana, że jeśli stan się pogorszy to mam niezwłocznie udać się na SOR. Od kwalifikacji do pobytu w szpitalu minęło zaledwie kilka dni. Przestałam się wypróżniać, a na domiar złego pojawiła się wysoka gorączka. Cały czas miałam wrażenie, że jelito mi „wybuchnie”. Pamiętam jak siedziałam w łazience, wyłam z bólu i płacząc pytałam Boga: dlaczego tak cierpię, dlaczego mi to robi.

Moje najgorsze chwile w życiu i Entyvio

Postanowiłam prywatnie zrobić badania na Clostridium. Z pozytywnym wynikiem udałam się na SOR do szpitala. Miałam i Clostridium i Mayo 3. W szpitalu spędziłam około miesiąca. Początkowo leczenie wankomycyną nie pomogło, dodano Metronidazol i powoli zaczynała być widoczna poprawa. Dodatkowo pojawiły się krwawienia z jelita, których nie można było opanować. Zastrzyki przeciwkrwotoczne nie pomagały. Gdy leczenie na Clostridium pomogło okazało się, że mam Mayo 2, by za chwilę znowu mieć Mayo 3. Włączono mi ponownie metyloprednizolon (dożylnie), na który nie zareagowałam, bo okazało się, że jestem sterydooporna. Włączono cyklosporynę dożylną, która po kilku dniach miała postawić mnie na nogi (w większości przypadków jest ostatnią deską ratunku). Niestety nie zadziałała. Pojawiła się konsultacja z chirurgiem ws. wycięcia jelita. Byłam w złym stanie, z bardzo dużą anemią, tachykardią, nie działającym leczeniem i do tego nie dającym się opanować krwawieniem. Bardzo dobrze pamiętam, jak podczas konsultacji chirurgicznej lekarz określił mój stan jako kwalifikujący się do wyłonienia stomii, ale też dał mi iskierkę nadziei, żeby jeszcze poczekać, aż cyklosporyna zacznie działać. Cyklosporynę dożylną zamieniono na tabletki, które początkowo też nie bardzo pomagały. Pamiętam, jak wydawało mi się, że ja już nie wyjdę z tego szpitala, a jak wyjdę to na pewno ze stomią. Ostatecznie terapia cyklosporyną zaczęła przynosić stopniową poprawę kliniczną i wyszłam do domu mając Mayo 2 i duże krwawienia. Leczenie nie trwało długo, zostało wycofane po 2 miesiącach (mniej więcej), bo skutki uboczne przewyższały potencjalne korzyści np. nie byłam w stanie podnieść się sama z podłogi czy kanapy. Udało mi się dotrwać do leczenia biologicznego wedolizumabem, które podziałało dość szybko i pierwszy raz w mojej historii miałam Mayo 0 (grudzień 2020r.) Niestety program skończyłam na starych zasadach w październiku 2021r, by już na początku roku zachorować na Covid, który dość mocno wpłynął na moje jelito. W chwili obecnej mam Mayo 1. Niestety organizm po zakończonym leczeniu krótko dawał sobie radę sam. W pakiecie od losu dostałam po biologii łysienia plackowatego.

Co dała mi choroba?

Choroba przede wszystkim bardzo dużo mi zabrała, bo zabrała zdrowie. Zrobiłam wszystko co mogłam, żeby to jelito uzdrowić, niszcząc po drodze moje oczy, stawy, serce, korę nadnerczy i wiele by wymieniać. Zabrała mi również moją aktywność zawodową (w trakcie świadczenia rehabilitacyjnego zostałam zwolniona ze szpitala, byłam na rencie, a w chwili obecnej nie nadaję się do powrotu na rynek pracy), moją aktywność towarzyską, moje poczucie własnej wartości. Przykuła mnie na kilka lat w domu, a przez sterydy dostałam w pakiecie 20 kg nadwagi. Dała mi tą beznadziejną świadomość, że już prawie wszystko wyczerpałam na swojej drodze. Zostało mi leczenie biologiczne/badania kliniczne i operacja. I wiem, że kiedyś ta stomia może się pojawić, bo najzwyczajniej w świecie mogę nie dotrwać do kolejnego leczenia biologicznego.

Ale! Pozwoliła mi też spojrzeć inaczej na otaczający mnie świat i ludzi: pomogła przekonać się kto jest moim prawdziwym przyjacielem, nauczyła doceniać każdą chwilę bez bólu.

W tych dobrych momentach założyłam bloga na FB Mofranelka i realizuję się w robieniu wianków, dekoracji do domu czy dla dzieci. Jak czuję się na siłach to wystawiam się na jarmarkach rękodzielniczych 😉 Odkryłam również nową pasję: fotografowanie.

Jak to mówi mój mąż: „my się nie zastanawiamy czy będzie zaostrzenie, czy nie, po prostu wiemy, że będzie”, dlatego kiedy czuję się dobrze, łapię każdą chwilę i cieszę się życiem.