Joanna 39 lat. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego od 2008
Początki, objawy i ściana NFZ
Historia mojej choroby zaczęła się w marcu 2008 roku wraz z biegunką, której pewnie jak większość chorych na nieswoiste choroby jelit, nie skojarzyłam z niczym poważnym, myślałam że to zwykłe zatrucie lub grypa żołądkowa. Po kilku dniach doraźnego, domowego leczenia, biegunka nie ustała a dodatkowo pojawiła się krew, co skłoniło mnie do udania się do lekarza. W przyuczelnianej przychodni studenckiej, lekarz pierwszego kontaktu nie uspokoił mnie, a wręcz zaniepokoił bardziej mówiąc, że krew nie wróży nic dobrego i najlepiej byłoby od razu udać się do gastrologa, dostałam skierowanie z terminem "pilne". Byłam wtedy na studiach w obcym mieście, bez wiedzy o specjalistach, bez żadnej pomocy, załamana i zestresowana… W poradni przyszpitalnej NFZ do której poszłam ze skierowaniem pani w rejestracji poinformowała mnie, że owszem, może mnie zapisać, ale najbliższy wolny termin jest na koniec sierpnia! Pewnie większość z nas się z tym spotkała, ale wtedy to był dla mnie szok – prawie z płaczem mówię pani, że mam pilne skierowanie, że krwawię i nie wiem czy ja doczekam do tego sierpnia, a ona na to warknęła tylko "a co ja poradzę!".
Diagnoza
Po takim kopie w tyłek i godzinie przepłakanej w domu, wzięłam się w garść (powiedzmy), przeszukałam Internet i zadzwoniłam do najbardziej polecanej wtedy prywatnej poradni gastrologicznej w mieście. Pan doktor tam przyjmujący (jeden z lepszych, będący na bieżąco z nowinkami, jeżdżący na zagraniczne sympozja, z bardzo dobrze wyposażonym gabinetem) po wysłuchaniu jakie mam objawy, powiedział że przyjmie mnie za dwa dni, niejako pomiędzy pacjentami. Diagnoza przyszła bardzo szybko, już na pierwszej wizycie, wykonał mi kolonoskopię (na tyle na ile się dało bez przygotowania), pobrał wycinki, skierował na badania przeciwko pasożytom i powiedział, że podejrzewa CU, co potem potwierdziło badanie histopatologiczne. Dostałam Salofalk i już po czterech dniach objawy prawie całkowicie ustąpiły a po tygodniu byłam jak nowa!
Upragniona remisja
Uzyskaną remisją cieszyłam się 10 lat! W międzyczasie co 3 a potem co 6 miesięcy robiłam badania kontrolne i pokazywałam się na wizytach u gastrologa (tego samego), zmieniliśmy Salofalk na Asamax (przez czasową niedostępność Salofalku w aptekach), czasami wiosną lub jesienią miałam krótkie okresy gorszego samopoczucia (2-3 dni) które mijały same, lub po zwiększenia na ten czas ilości Asamaxu. Wystąpiło też u mnie PSC, które szybko udało się zdiagnozować właśnie przez częste badania i kontrole.
PSC
Zaczęło się niewinnie od świądu skóry, moja dieta nie była wtedy idealna, więc przybrałam też trochę masy. Po wizycie u dr Google (odradzam :)) wyszło, że mogę mieć problemy z tarczycą, na co nie ukrywam miałam po cichu nadzieję - nadwagę łatwo zgonić na tarczycę niż na niekontrolowane wieczorne obżarstwo…
Zrobiłam pełną morfologię i wszystkie hormony tarczycowe i ku mojemu zdziwieniu wszystko wyszło ok. Ponieważ zbliżał się również czas mojej kontroli u gastrologa zrobiłam panel wątrobowy (ASPAT, ALAT, GGTP, bilirubinę, fosfatazę) i po kilku godzinach miałam telefon z "analityki" z pytaniem czy leczę się na wątrobę, bo moje wyniki są bardzo złe! GGTP sięgało 640 U)/l, fosfataza prawie 600 U/l, ASPAT i ALAT odpowiednio prawie 300 i 400 U/l. Pan doktor, który na szczęście przyjął mnie w trybie pilnym, z westchnieniem stwierdził, że jestem w mniejszości i podejrzewa właśnie PSC - stwardniające zapalenie przewodów żółciowych. W mniejszości, bo choć to choroba towarzysząca często WZJG, to jednak według doktora, występuje na ogół u mężczyzn po 40 roku życia.
Dwa tygodniowe pobyty w szpitalu i liczne badania (m.in. Rezonans, fibroscan i biopsja wątroby) potwierdziły wstępną diagnozę. Na obecną chwilę sytuacja jest opanowana farmakologicznie, ale muszę na bieżąco monitorować stan mojej wątroby, dbać o dietę i być pod kontrolą lekarza.
Moja sytuacja pokazuje jak ważna jest czujność, nie można bagatelizować żadnych dodatkowych objawów a ze strony wątroby szczególnie, tym bardziej, że chora wątroba manifestuje się często dopiero jak jest z nią już bardzo źle…
Zaostrzenie
We wrześniu 2018 przyszło zaostrzenie, którego nie udało się opanować zwiększeniem Asamaxu, mój lekarz był na urlopie, przyjął mnie inny w tej samej poradni, dał czopki Asamax, bez efektu, dołożył więc Cortiment 9mg. Po kilku dniach pojawiło się zapalenie pęcherza, dodany antybiotyk w miarę sprawnie pomógł, ale jelita nie były zadowolone (6-8 wypróżnień z krwią). W tym czasie wrócił już mój doktor, który włączył Metypred w dawce 24-8-0 mg, w międzyczasie na usg wyszły kamienie nerkowe. Metypred kompletnie nie pomógł, w wyniku biegunek i krwawień hemoglobina spadła do poziomu 7.0 a doustne żelazo nie pomagało a wręcz pogarszało sytuację podrażniając jelita, mój stan pogarszał się, a doktor odnosił się do mnie coraz gorzej, jakby ze złością, że nie reaguję na leczenie, wzdychał, prychał i przewracał oczami gdy przychodziłam znowu, ale nie omieszkał za każdą kilkuminutową wizytę skasować niezłą sumkę. Nauczka dla innych chorujących – wybierać lekarza pracującego w szpitalu, całkiem inny poziom, całkiem inne podejście i doświadczenie. Wreszcie w połowie listopada 2018 roku przyznał, że nic więcej nie jest w stanie dla mnie zrobić i z wyczuwalną ulgą skierował mnie do Szpitala Specjalistycznego w Końskich – za to akurat jestem mu wdzięczna, bo trafiłam pod skrzydła cudownych lekarzy z dr Igą Detką-Kowalską na czele, którzy z oddaniem walczyli o moje zdrowie i życie.
Szpital
Pierwszy pobyt na oddziale gastroenterologii potrwał miesiąc, włączono mi steryd w kroplówkach po którym od razu poczułam się lepiej. Niestety przy próbie przejścia na doustny abym leczenie mogła kontynuować w domu objawy wracały. Dopiero przy Encortonie w dawce 55 mg udało się uzyskać taki efekt jak przy sterydach dożylnych, włączono też Azatioprynę. Do domu wyszłam w połowie grudnia a już 2 stycznia 2019 r. byłam z powrotem w szpitalu – Aza spowodowała silną niedokrwistość, hemoglobina spadła do 4.7, więc została szybko odstawiona, mimo tak szybkiego odstawienia straciłam przez nią wszystkie włosy (!). Na Encortonie w wysokiej dawce czułam się na początku całkiem nieźle, ale każda próba zejścia w dół kończyła się nawrotem silnych objawów, moja pani doktor podjęła decyzję o kwalifikacji do leczenia biologicznego i w marcu 2019 dostałam pierwszą (podwójną) dawkę Flixabi (infliximab) – w sumie przyjęłam 6 dawek, niestety bez efektu.
Krótki czas nadziei
Wiosną w badaniach wyszło, że jestem zakażona Clostridium, rozmowy o operacji odłożono, potem pojawiły się ropnie – to również mnie dyskwalifikowało do operacji.
Latem 2020 roku mój stan się poprawił, ilość biegunek spadła do 6 na dobę, krew pojawiała się, ale w niedużej ilości, mimo że nic się nie zmieniło ani w mojej diecie, ani w leczeniu, ani też w nastawieniu. Mogłam nawet skorzystać ze słońca, możliwe były nie za długie wypady za miasto, byle do godziny 15-tej, bo po niej jelita się uaktywniały i wyjście nie było już możliwe. Do tej pory jest dla mnie zagadką co było powodem tej poprawy, jednak dała mi ona nadzieję, że jeszcze może przyjdzie upragniona remisja… Wszystko legło w gruzach kiedy jesienią 2020 roku, pojechałam na wymaz przed planowym przyjęciem do szpitala na podanie żelaza i wynik okazał się pozytywny. Samo zakażenie covid przeszłam dość łagodnie jak na mój stan ogólny, ale niestety wirus zaatakował jelita i biegunki nasiliły się z powrotem do kilkunastu na dobę, towarzyszyła im gorączka, duże ilości świeżej krwi i okropne bóle… Byłam tak wyczerpana fizycznie i psychicznie, że jedynym wyjściem było usunięcie jelita, był to ostatni moment bo jelito grube było w całości zajęte, ale dożywianie pozajelitowe utrzymywało wyniki na takim poziomie, że operację można było przeprowadzić w normalnym trybie, nie na cito.
W trakcie 2,5 letniego zaostrzenia zaliczyłam 21 pobytów szpitalnych, przetoczono mi w sumie 27 jednostek koncentratu czerwonych krwinek. W międzyczasie stosowałam wspomagająco kurkumę, oleje CBD, Ashwagandhę, diety. Walczyłam ja, walczyli lekarze.
Koniec i początek
26 marca 2021 przeprowadzono u mnie totalną kolektomię.