Dawid 30 lat. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego od 2020

Początki choroby

Pierwsze objawy pojawiły się wiosną 2020 r, miałem wtedy 24 lata. Z dnia na dzień moje stolce zrobiły się luźne, myślałem, że to zwykła biegunka i za parę dni przejdzie, jednak nic z tego. Po około 2 tygodniach pojawiła się krew, a liczba wypróżnień zwiększyła się do około 6 na dobę. Do lekarza zadzwoniłem kilka dni później, licząc, że może jednak to "jakoś samo przejdzie". Z racji, że były to czasy covidowe, jedyne na co mogłem liczyć to teleporada. Przedstawiłem objawy i dostałem skierowanie do szpitala na oddział wewnętrzny. W ten sam dzień pojawiłem się na izbie przyjęć. Wykonano podstawowe badania krwi, zrobiono wywiad i z racji dobrych wyników krwi wypuszczono do domu ze skierowaniem do poradni chirurgicznej.

Diagnoza

Wizytę w poradni miałem już po paru dniach. Wszedłem do gabinetu, powiedziałem, że wypróżniam się krwią, po minucie wyszedłem z gabinetu ze skierowaniem na kolonoskopię... Najbliższy termin w szpitalu był za rok. Więc szukałem innego miejsca. Udało się znaleźć termin za 2 tygodnie w niedalekiej miejscowości i to na NFZ. Kolonoskopia pokazała zmiany zapalne na odcinku 20 cm, podejrzenie WZJG. Diagnozę potwierdziły odebrane 2 tygodnie później wycinki histopatologiczne.

Pierwsze leczenie

Umówiłem się na kolejną wizytę do poradni chirurgicznej. Lekarz przepisał tabletki Asamax w jak już później się dowiedziałem w śmiesznie niskiej dawce (3x500 mg). Objawy ustąpiły po 2-3 tygodniach... i tak sobie chodziłem po receptę do chirurga raz w miesiącu.

Warto wybrać dobrego lekarza

Po około 4 miesiącach chodzenia po recepty lekarz stwierdził, że w sumie to już nie trzeba brać Asamaxu, bo pewnie tam już się zagoiło i można już zakończyć leczenie... Objawy wróciły kilka dni później więc i ja wróciłem do poradni. Lekarz pozostając przy tym, że to na pewno nie przez jelito, zbadał mnie "per rectum" i wyczuł zwężenie w końcowym odcinku... zalecił rozszerzanie odbytu i stwierdził, że z tym się nic nie da zrobić. Mesalazynę z powrotem wypisał dopiero po moich prośbach. Z racji niedostępności Asamaxu zapisał Salofalk 2 dawce 2x2 500 mg. Niestety po tym leku miałem straszne bóle głowy więc odstawiłem... Znowu wróciłem do poradnii. Usłyszałem, że to na pewno nie przez Salofalk. Krew w stolcu nadal miałem, lekarz powiedział, że on już z tym nic nie zrobi. Wyszedłem. Umówiłem się prywatnie do proktologa, który stwierdził, że to zwężenie zapalne i z racji posiadanej już diagnozy WZJG zalecił udać się do gastrologa.

No to umówiłem się na prywatną wizytę do jedynego gastroenterologa w moim małym mieście. Na wizycie byłem pod wrażeniem kompetencji Pani doktor. W końcu ktoś przeprowadził ze mną jakiś konkretny wywiad, znał objawy, rozumiał o czym mówię. Zapisano Asamax w dawce 4 g dziennie doustnie + 1 g czopków. Po jednym dniu zacząłem się normalnie wypróżniać, normalnie funkcjonować. Pani Doktor zaproponowała, że będzie mnie przyjmować w szpitalnej poradni na NFZ.

Więc chodziłem do Pani doktor, brałem sobie mesalazynę, wróciłem do normalnych aktywności, treningów siłowych, piłki nożnej, cieszyłem się remisją. Wypróżniałem się raz dziennie normalnym stolcem. Trwało to niecały rok...

Pierwszy pobyt w szpitalu i dodatkowe "atrakcje"

Niestety po tym czasie w sierpniu 2021 roku, objawy wróciły, początkowo kilka wypróżnień dziennie, które próbowano bezskutecznie powstrzymać najpierw Cortimentem, a później Encortonem w dawce 60 mg dziennie. Liczba wypróżnień zwiększała się. Byłem w trakcie urlopu, miałem zaplanowany wyjazd do Karpacza. Pojechałem... Wszedłem na Śnieżkę mając ponad 20 krwistych wypróżnień na dzień. Kilka dni później pojechałem SOR wypróżniając się ponad 30 razy dziennie. Zostałem przyjęty. Włączono dożylnie hydrokortyzon, bez żadnej poprawy. Pewnego wieczoru dostałem bólu w klatce piersiowej, który był coraz mocniejszy. Zadzwoniłem po pielęgniarki, który przyszły... po 5 godzinach. Wezwano lekarza zrobiono EKG, dostałem leki przeciwbólowe, następnego dnia wykonano echo serca, które pokazało zapalenie mięśnia sercowego. Nie zrobiono z tym nic. W międzyczasie przetoczono mi krew z powodu niskiej hemoglobiny, odstawiono żywienie doustne i włączono żywienie pozajelitowe. Poprawy brak. W miejscu wenflonu pojawił się stan zapalny, który pielęgniarka dosłownie olała. Żywienie pozajelitowe + końskie dawki sterydu spowodowały wysoki poziom cukru. Z tym również nie zrobiono nic. Cały dzień byłem podłączony pod jakieś kroplówki, a czasem musiałem się prosić o podłączenie bo pielęgniarkom się zapomniało. Nie wstawałem już z łóżka, a leżałem w izolatce. Byłem bezradny.

Wiedząc, że jest możliwość leczenia biologicznego prosiłem o przewiezienie do szpitala klinicznego w Poznaniu. Usłyszałem, że prawdopodobnie nie mam szans na takie leczenie. Po 10 dniach pobytu i liczbie wypróżnień powyżej 50 na dobę wybłagałem przewiezienie karetką do szpitala przy ul. Przybyszewskiego w Poznaniu. Zostałem przyjęty na oddział gastro.

Kwalifikacja do leczenia biologicznego i leczenie ratunkowe

Po przyjęciu do szpitala jeszcze w ten sam dzień przewieziono mnie na blok operacyjny w celu założenia wkłucia centralnego. Nie jadłem nic przez 3 tygodnie, dostałem specjalne żywienie pozajelitowe. Wykonano badania kwalifikujące do leczenia biologicznego, w tym kolonoskopię, która pokazała, że całe jelito grube jest zajęte stanem zapalnym - Mayo 3. Badanie wykonano w całkowitym znieczuleniu. Po obudzeniu się usłyszałem od lekarza wykonującego badanie, że jelito jest do usunięcia. Na szczęście Pani doktor prowadząca stwierdziła, że będę się kwalifikował do leczenia biologicznego. Niestety przeszkodą był dodatni wynik CMV. Wynik wysłano do innego laboratorium. Czas oczekiwania to około tydzień, na szczęście stwierdzono wynik ujemny. W międzyczasie wieczorem znowu dostałem silnego bólu w klatce, wykonano EKG i Echo serca, konsultację kardiologiczną, stwierdzono zapalenie mięśnia sercowego spowodowane mesalazyną. Miałem również regularnie badany poziom cukru, który rekordowo wynosił ponad 200, co mogło wskazywać już na cukrzycę. Po odstawieniu żywienia pozajelitowego na szczęście wróciło do normy.

Po ponad dwóch tygodniach pobytu w szpitalu w ramach leczenia ratunkowego dostałem swój pierwszy lek biologiczny (infliximab). Jeszcze tego samego dnia liczba wypróżnień zmniejszyła się do około 7 na dobę. Po dwóch dniach wyszedłem ze szpitala z receptami na tonę leków.

Nieskuteczne leczenie biologiczne

Z duża nadzieją pojechałem na kolejne podanie leku. Po drugiej dawce liczba wypróżnień zmniejszyła się do około 3 na dobę, jednak nadal krwistych. Później niestety było tylko gorzej. Przed kolejnym podaniem leku badania krwi pokazały hemoglobinę poniżej 8.0. Zostałem w szpitalu na 3 dni w celu podania żelaza. Zwiększyła się liczba wizyt toalecie, znowu wypróżniałem się samą krwią. Kontrolna kolonoskopia nie pokazała żadnej poprawy. Zdecydowano się na zmianę leku. Tym razem wybór padł na Entyvio. Bez poprawy. Po trzeciej dawce miałem mieć kontrolną kolonoskopię. Chyba nie dożyłbym do terminu badania.

Coraz bliżej stomia

Czułem się fatalnie, nie spałem wcale, z łóżka wstawałem już tylko do toalety. Pojechałem zrobić kontrolne badania krwi. Za godzinę dostałem telefon z laboratorium, że hemoglobina wynosi 7,0. Od razu zadzwoniłem na oddział gastroenterologiczny, następnego dnia zostałem przyjęty. Wykonano badania krwi i poziom hemoglobiny już wynosił 6.0. Przetoczono 3 jednostki krwi i żelazo. Założono wkłucie centralne, odstawiono znowu żywienie doustne, wprowadzono żywienie pozajelitowe, hydrokortyzon dożylnie oraz antybiotyki i pełno innych kroplówek. Niespodziewanie coś zadziałało po paru dniach, wszystkie objawy zniknęły. Wykonano kolonoskopię, która znowu pokazała Mayo 3 na całym jelicie grubym i zmieniono lek na świeżo przyjętą do refundacji w WZJG Stelarę.

Przed kolejnym podaniem leku miałem mieć zrobioną kolonoskopię, która pokazała już Mayo 2 i gojące się zmiany zapalne. Stelara nie przyniosła niestety remisji, po czasie wypróżnienia zwiększyły się do 6-7 na dobę i pojawiała się krew. Dostałem ostatni dostępny wtedy refundowany lek – Xeljanz. To był strzał w dziesiątkę. Po kilkunastu miesiącach mogłem odstawić Metypred.

Zapalenie mięśnia sercowego

W międzyczasie chodziłem również na wizyty kontrolne do kardiologa. Dostałem skierowanie na rezonans serca, na który jechałem ponad 200 km. Potwierdziło to zapalenie mięśnia sercowego oraz płyn w osierdziu, Z racji choroby podstawowej jaką jest WZJG nie mogłem przyjmować żadnych leków, zalecono jedynie odpoczynek oraz unikanie ciężkich aktywności fizycznych. Po roku wykonałem kolejny rezonans serca, który pokazał brak płynu w osierdziu oraz brak śladów po zapaleniu mięśnia sercowego. Ehhh, chociaż ten problem z głowy.

Kolejny rok remisji

Objawy ustąpiły... już po jednym dniu. W odróżnieniu od wcześniejszych leków Xeljanz nie jest lekiem biologicznym i nie jest podawany w kroplówkach, a w tabletkach. Po kilkunastu tygodniach przyjmowania tego leku kontrolna kolonoskopia wykazała już tylko gojące się rany, a w większej części jelita nawet brak stanu zapalnego.

Wróciłem do pracy, piłki nożnej, jazdy rowerem, treningu siłowego (udało mi się zrobić nawet całkiem niezła formę, hehe). Jelito dało mi spokój na kolejny rok.

Kolejny pobyt w szpitalu i pierwsza operacja

Po roku znowu pojawiła się krew... Zadzwoniłem do doktor prowadzącej, która zaleciła Metypred. Niestety, tak jak się spodziewałem, przez sterydooporność nie było żadnego efektu.

Liczba wypróżnień i krwi zwiększała się więc pojechałem na izbę przyjęć, z nadzieją, że może uda się dostać na oddział. Niestety z racji dobrych wyników krwi zostałem odesłany do domu po 8 godzinach czekania. Tydzień później miałem wizytę w poradni gastroenterologicznej i po przedstawieniu objawów oraz wytłumaczeniu mojej bezradności pani doktor zadzwoniła przy mnie do profesora Edera, która zapewnił, że znajdzie się dla mnie miejsce na oddziale. Musiałem to zrobić jednak przez izbę przyjęć i po kilku godzinach zostałem już przyjęty na oddział. Liczba wypróżnień zaczęła się zwiększać w bardzo szybkim tempie. Zdecydowano o kolejnej kwalifikacji do leczenia lekiem Rinvoq, który w tym czasie nie był refundowany, ale mogłem go dostać w ramach leczenia ratunkowego. Najpierw włączono dożylnie hydrokortyzon. Wykonano wszystkie niezbędne badania do kwalifikacji. Wypróżniałem się już ponad 70 razy na dobę samą krwią, w końcu dostałem lek. Z racji kiepskiego stanu miałem zostać jeszcze kilka dni i czekać na działanie leku. Nie zadziałał. Wykorzystałem wszystkie dostępne leki. Rozwiązanie było już tylko jedno: usunięcie jelita grubego i stomia czasowa. Nie miałem siły, zdecydowałem się od razu. Czekałem na termin operacji, który z rożnych przyczyn przekładano 4 razy. Doczekałem się, 6 grudnia 2023 r. Na szczęście, operację udało się wykonać laparoskopowo. Po 4 latach z chorobą liczyłem, że będzie już dobrze.

Pierwsze dni ze stomią

Widok worka na brzuchu po przebudzeniu nie był w sumie taki straszny. Bolało, ale silne leki przeciwbólowe pomagały. Następnego dnia już miałem wstać na ćwiczenia i spacer po sali z rehabilitantką. Czułem ból, ale wiedziałem, że muszę się jak najwięcej ruszać. Na początku worek musiałem opróżniać nawet kilkanaście razy na dobę, ale z dnia na dzień zaczęło się to normować. Zanim wyszedłem ze szpitala przetoczono jeszcze 2 jednostki krwi, z powodu niskiej hemoglobiny i w końcu po 6 tygodniach mogłem opuścić szpital lżejszy o 19 kg.

Codzienność ze stomią i powrót do aktywności

Aktualnie stomia nie sprawia mi większych problemów. Funkcjonuję normalnie, worek opróżniam średnio 4-5 razy dziennie, co nie jest bardzo uciążliwe. Jem normalnie, cieszę się życiem, wiem, że żyję dzięki temu, że mam stomię.

Bardzo lubię aktywnie spędzać czas, więc jak najszybciej chciałem wrócić do aktywności fizycznej jak i normalnego funkcjonowania. Zacząłem więc rehabilitację z wykorzystaniem ćwiczeń zaleconych przez pielęgniarkę stomijną. Po miesiącu od operacji przejechałem pierwsze 10 km rowerem, po 1,5 miesiąca wróciłem do pracy, a po niecałych 2 miesiącach zacząłem biegać. Przebiegłem dokładnie 1,85 km, po których leżałem i dochodziłem do siebie ponad godzinę. Konsekwentnie 2 razy dziennie wykonywałem ćwiczenia wzmacniające, wróciłem do ćwiczeń z wykorzystaniem gum oporowych oraz ciężaru własnego ciała. Po 3 miesiącach wróciłem na siłownię. Przejechałem ponad 100 km rowerem naraz, pływałem na basenie.

Chciałem zrobić coś fajnego, udowodnić, że mimo stomii można wiele. Postanowiłem przebiec półmaraton, zrobiłem to 4 miesiące po operacji. Aktualnie przygotowuję się do kolejnego.

Przywrócenie ciągłości

Chciałbym, rozmawiałem o tym z chirurgiem. Jednak postanowiłem dać sobie chociaż rok przerwy od kolejnej operacji. Wiem, że będzie to zrobione w dwóch etapach (uszycie zbiornika J-pouch z jelita cienkiego oraz zamknięcie stomii i uruchomienie zbiornika). Wiem też, że przywrócenie ciągłości z wykorzystaniem zbiornika może wiązać się ze zwiększoną liczbą wypróżnień. Mimo wszystko chcę spróbować, zawsze mogę wrócić do stomii.