Objawy, diagnoza i leczenie podstawowe
Po Karolu przyszła i na mnie pora, żeby podzielić się swoją historią... Niełatwą od początku.
Pierwsze objawy wzięłam za klasyczną jelitówkę, bo syn złapał ją w szkole. Tylko, że jemu przeszło po kilku dniach, a u mnie biegunki trwały ponad rok do diagnozy.
2010/2011 Na początku leczyłam się u lekarki rodzinnej, która sama nie wiedziała na co mnie leczy, bo żadnych badań nie zleciła. Dopiero kiedy podbijałam książeczkę do pracy (04.2012), lekarz zwrócił uwagę na wysokie leukocyty i polecił wrócić do rodzinnej i nalegać na szerszą diagnostykę. Pani doktor skierowała mnie do szpitala na oddział wewnętrzny w Stalowej Woli, a tam na dzień dobry posądzenie o ALKOHOLIZM przez to, że wyszły mi podwyższone enzymy wątrobowe... Ja i alkohol? Ja, która wówczas nie pamiętała smaku alkoholu? Niemniej jednak wykonano mi kolonoskopię i gastroskopię. I tutaj pojawił się błąd, bo nie pobrano żadnych wycinków do badania histopatologicznego. Jelito wyglądało dobrze, więc uznano, że nie ma potrzeby tego robić. Podano mi kilka kroplówek... Pewnie jakieś PWE i wypisano do domu z niczym. Biegunki nadal nie ustępowały i tak się z nimi męczyłam kolejne pół roku kiedy to znowu wylądowałam na tym samym oddziale wewnętrznym (10.2012). Tylko wtedy to już właściwie nie były biegunki, bo dosłownie lało się ze mnie jak z kranu. Woda i śluz. Na szczęście wówczas trafiłam pod opiekę gastroenterologa, który przeprowadził ponownie kolonkę i gastroskopię. Zmiany w jelicie już niestety były widoczne i jeszcze podczas badania postawił wstępną diagnozę - Crohn. Hist-pat tylko potwierdził jego słowa. I wtedy (może to głupio zabrzmi), ale ucieszyłam się. Wcześniej wkręcałam sobie najgorsze scenariusze łącznie z takim, że umieram. Po usłyszeniu diagnozy wydawało mi się, że ok - mam tą chorobę, ale dostanę magiczne tabletki, pobiorę je 2 tygodnie i wszystko będzie już super. No ale cholera tak to nie działa. Jeszcze w dniu kolonki włączono mi steryd (hydrokortyzon) i mesalazynę. Kilka dni mnie podleczyli i wypisali do domu zaleconą sterydoterapią (Encorton) i Asamaxem. Buzia chomika mi nawet nie przeszkadzała, takie ładne pusie miałam. I dopóki steryd brałam wszystko było super, ale kiedy tylko schodziłam z dawki wszystko wracało. Na szczęście doktor, który mnie zdiagnozował sam zaproponował, że będzie mnie leczył i zawsze drzwi do niego miałam otwarte. Jakieś pół roku "bawiliśmy się" dawkami sterydu, w kółko zwiększałam dawkę, schodziłam z niej, objawy wracały, więc następował powrót do dużej dawki. Doszły też potworne bóle stawów. Wstanie z łóżka było wyczynem niczym wspinaczka na K2. Reumatolog, do której się zgłosiłam nie mogła mi za wiele pomóc, bo był to pozajelitowy objaw choroby. Zaleciła leczenie Crohna u gastrologa, a wtedy bóle miały ustąpić.
Immunosupresja
Gastrolog na jednej z kolejnych z wizyt dołożył mi Imuran (azatiopryna) z zaleceniem kontrolnych badań po 2 tygodniach od rozpoczęcia leczenia. Nie wytrzymałam tych 2 tygodni, bo już po 6 dniach dzwoniłam do Niego z płaczem, że nie wiem co się dzieje. Biegunki nie ustępowały, pojawiła się temperatura, a ból brzucha był taki, że wręcz wyłam do księżyca. W ciągu godziny od rozmowy zgłosiłam się na SOR i od razu zostałam przyjęta na oddział. Szybkie badania i werdykt - OZT po Imuranie. Mój ówczesny gastrolog niestety rozłożył ręce, bo w miejscu w którym pracował (szpital powiatowy bez oddziału gastro) skończyły się jego możliwości leczenia. Fakt, mógł mnie dalej trzymać na sterydach, ale On już wtedy powiedział, że jedyną dla mnie szansą jest leczenie biologiczne. Następnego dnia pobudka o 6 rano, kazano mi się spakować i karetką odwieziono do Szpitala Wojewódzkiego w Lublinie na oddział gastroenterologiczny. Tam 10 dni totalnej głodówki, sterydy w żyłę, badania kwalifikacyjne i obietnica włączenia mnie do programu leczenia biologicznego. Szkoda tylko, że na obietnicach się skończyło. Do dziś nie wiem dokładnie dlaczego go nie dostałam. Słyszałam tylko w kółko, że szpital jest zadłużony, że nie ma pieniędzy na nowych pacjentów. Podłamałam się wtedy. Chciałam się leczyć, chciałam normalnie żyć, pracować, wychowywać syna, wychodzić z nim na spacery, na rower, a zderzałam się ze ścianą z napisem "PIENIĄDZE".
Leczenie biologiczne
Mój gastro ze Stalowej Woli nie poddawał się jednak. Skierował mnie na oddział do Rzeszowa, którego ordynatorem był wtedy doktor Huk. Wykonali mi powtórkę badań i na szczęście doktor zgodził się podać mi lek biologiczny Remicade (infliximab). Był to rok 2013 i leczenie trwało tylko rok, ale był to najlepszy rok z chorobą jaki wspominam. Poprawa była już po pierwszej dawce! Kolejne przyniosły remisję mikroskopową (znaczy to, że nawet w badaniu histopatologicznym stwierdzono remisję). Moje szczęście trwało rok i 3 miesiące (rok leczenia + 3 miesiące od ostatniej dawki). Zgłosiłam się do swojego gastrologa, a ten bez zwłoki wystawił skierowanie na oddział gastrologiczny w celu ponownego włączenia biologii. Spakowałam się i pojechałam do Rzeszowa. A tam wielkie zaskoczenie (niestety bardzo negatywne). Ordynator oddziału zdecydował, że nie zostanę przyjęta. "Nie bo nie", "Nie, bo proszę sobie poszukać innego ośrodka leczenia". Znowu załamka. Szczerze mówiąc nie miałam pojęcia gdzie jeszcze prowadzą leczenie biologiczne. Ale tutaj na ratunek przybyła moja Pani reumatolog. Tak się złożyło, że 2 dni po mojej "wycieczce" do Rzeszowa miałam u niej umówioną wizytę. Dr Zosia (Na dobre i na złe) bardzo się przejęła. Wykonała kilka telefonów i już następnego dnia jechałam na wizytę na NFZ do profesora w Lublinie. Na wizycie profesor zdecydował, że już następnego dnia będę przyjęta do kliniki gastro na Jaczewskiego. I znowu przeszłam kwalifikację do biologii, którą znowu dostałam (infliximab). I znowu tylko na rok. Poprawa była ogromna, ale już bez remisji. Po roku leczenia znowu 2-3 miesiące spokoju i nawrót choroby. Wtedy jednak zdecydowano, że jeśli infliximab nie wprowadził mnie ponownie w remisję to spróbujemy innego leku. Humiry (adalimumab). Ten lek niestety słabo się u mnie sprawdził. I nie wiem dlaczego nie przerwano leczenia, tylko je kontynuowano mimo, że biegunki nie ustępowały, a w trakcie leczenia pojawił się mój pierwszy ropień okołoodbytowy. (Swoją drogą to ja ropni bardzo nie polecam - ból jak cholera). Skończył się rok na Humirze i zdecydowano, że wracamy do infliximabu. Dodam, że wówczas tylko infliximab i adalimumab były refundowane przez NFZ w programach lekowych dla Crohna. Znowu dostałam infliximab, ale tym razem na 2 lata, bo wydłużono chwilę wcześniej programy i dla Crohna i dla WZJG. Znowu była poprawa, ale znowu bez remisji. Ponadto działanie leku zaczęło słabnąć. Nie byłam w stanie wytrzymać 8-tygodniowej przerwy między dawkami. Zdecydowano, że dawki będę dostawała co 4 tygodnie. Było lepiej, ale nadal bez rewelacji. Kiedy minęły 2 lata lekarze z kliniki nie mieli mi już NIC do zaoferowania w kwestii leczenia. Adalimumab nie działał, infliximab przestał działać. Podpowiedzieli mi, żebym pomyślała o badaniach klinicznych.
Badania kliniczne
No to myślałam, długo i intensywnie. Z jednej strony w tamtym czasie to był jedyny dla mnie ratunek, a z drugiej nie chciałam być królikiem doświadczalnym i świecić w ciemności (ot taki mój żarcik). W końcu jednak mój stan na tyle się pogorszył, że zgodziłabym się chyba na wszystko. Sama znalazłam ośrodek w Lublinie, który takie badania prowadzi i tam się zgłosiłam. Był to Gastromed pod kierownictwem dr Danilikiewicza. Wykonano potrzebne badania i zostałam zakwalifikowana do badania Galaxi. Wytrzymałam w nim pół roku. Niestety zamiast być lepiej było tylko gorzej. Kontrolna kolonka po 3 dawkach wykazała, że zmiany w jelicie są większe niż przed włączeniem do badania. Poza tym moja wątroba miała już chyba dość. Próby wątrobowe poszybowały w kosmos, nie pomagały żadne leki. Wraz z lekarzem, który koordynował moje badanie kliniczne zdecydowaliśmy o jego przerwaniu. Oboje uznaliśmy, że przynosi więcej szkody niż pożytku. Odtajniłam je i wiem, że od początku dostawałam lek (guselkumab). Ale jako, że szkodził zamiast pomagać, to znowu zostałam bez leczenia.
Francja
Mój tato, który nie mógł już słuchać i patrzeć jak cierpię zdecydował, że mam przyjechać do niego do Francji. Umówił tam wizytę u gastrologa, więc pojechałam. I stał się cud. Wytrzymałam prawie 24 godziny bez wizyty w toalecie! Myślałam, że klimat mi sprzyja, że zwiedzę Francję, wrócę do domu i będzie wszystko ok. Oj ja naiwna... Po 3 dniach u taty słaniałam się na nogach z wyczerpania biegunkami. Trafiłam tam do szpitala. To był właściwie epizod. Zrobili mi MRI, włączyli steryd, zaproponowano leczenie infliximabem, skasowali prawie 3 tysiące euro za 2 dni w szpitalu i to właściwie tyle z mojej francuskiej przygody.
Kolejne podejście do leczenia biologicznego i infekcja Clostridium
Szczęście w nieszczęściu, że kiedy byłam w badaniu klinicznym do programów lekowych na NFZ wpisano 2 nowe leki: Stelarę (ustekinumab) i Entyvio (wedolizumab).
W listopadzie 2019 odbyły się Dni Edukacji w Rzeszowie zorganizowane przez J-elitę. Pojechałam głównie ze względu na wykład dr Kaniewskiej o nowych metodach leczenia biologicznego w Polsce. Miałam okazję z nią porozmawiać i Pani dr zgodziła się przyjąć mnie w MSWiA w Warszawie i tam zakwalifikować do wedolizumabu. Uznała bowiem, że ustekinumab i guselkumab są na tyle podobnymi lekami, że mogłaby zdarzyć się powtórka z problemami z wątrobą. Pojechałam, na początku 2020 roku zrobiono badania kwalifikacyjne i czekałam na telefon z wyznaczeniem pierwszej dawki. Telefon zadzwonił, ale niestety nie z informacją o pierwszej dawce. Okazało się, że badania wykazały u mnie zakażenie Clostridium difficile i szybko przyjęto mnie na oddział, żeby włączyć wankomycynę. 5 dni na oddziale, 5 dni lek w domu - clostridium wyleczone. Ale biegunki w ogóle się nie zmniejszyły. Kiedy wychodziłam ze szpitala już zaczynało być głośno o Covidzie, a wkrótce okazało się, że szpital MSWiA zostaje przekształcony na jednoimienny covidowy. Dostałam informację, że o ile biologie będą kontynuowane o tyle nowi pacjenci biologii nie dostaną. Teraz wiem, że to była nieprawda. Albo może nie tyle nieprawda co po jakimś czasie zaczęto włączać nowych pacjentów. Ale ja nie mogłam czekać.
Próbowałam leczyć się w domu. Kontaktowałam się z profesorem Kierkusiem, który udzielał darmowych porad chorym na NZJ. Niestety żadne leki stosowane w domu nie pomogły. Dzięki Piotrowi Chrzanowskiemu udało mi się szybko dostać do szpitala na Lwowskiej w Rzeszowie pod skrzydła profesora Filipa i dr Puszko. Powtórka badań, sterydy dożylnie, kwalifikacja do wedolizumabu i podanie leku nastąpiły w 2 tygodnie. Dostawałam biologię, jednocześnie schodząc ze sterydu i poprawa była naprawdę duża. Miałam ogromną nadzieję na wyczekaną remisję. No ale niestety. Po około 1,5 roku przyjmowania Entyvio lek przestał działać. We wrześniu 2021 znowu wylądowałam w szpitalu. I wtedy lekarze już nie mieli pomysłu co ze mną począć. Po wielu rozmowach i konsultacjach podjęto decyzję o powrocie do infliximabu. W Lublinie stwierdzono wprawdzie, że uodporniłam się na niego, ale kto nie ryzykuje ten nie pije szampana. I stał się cud! Od października przyjmuję Zessly. Objawy ustąpiły. Z 10-15 wizyt w wc, które dla mnie już były normalną liczbą wypróżnień, zmniejszyła się do 1-2 dziennie. Już po pierwszej dawce poprawiły mi się też wyniki badań. Aktualnie jestem po 4 dawce i czuję się bardzo dobrze. Oczywiście zdarzają się gorsze dni, a kto ich nie ma? Zdrowi też miewają gorsze samopoczucie.
Wszystkim, którym chciało się przeczytać moją historię dziękuję i życzę zdrowia. Nie traćcie nadziei. Ja sama już myślałam, że nie ma dla mnie skutecznego leku. Ale jednak infliximab mnie zaskoczył (lekarzy chyba trochę też). Trzymajcie kciuki, żeby to co dobre trwało jak najdłużej.
