Joanna 36 lat. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego od 2012

Joanna

Kim jestem?

Panią z Przedszkola... Marzycielką... Książkoholikiem... A przede wszystkim CUdakiem.

Rozdział I Diagnoza

Rok 2012 miał być końcem świata dla wszystkich...

Los postanowił inaczej i świat skończył się dla mnie.

Studia, magisterka, pierwsza poważna praca jako nauczyciel wychowania przedszkolnego a tu nagle COŚ zaczyna się dziać.

Przelewanie w brzuchu, nadmierna ilość gazów. Z początku były zatwardzenia później pojawiła się biegunka, krew i bóle brzucha. Wujek Google po wpisaniu objawów zaraz postawił diagnozę "rak"... No, ale jeszcze trzeba powiedzieć rodzinie – mamie, że dzieje się coś złego.

Wizyta w mojej przychodni wyglądała tak, że zapisałam się do jakiejś nowej Pani doktor, która przyjeżdżała z większego miasta. Jak komuś opowiedzieć o tym, że wypróżniasz się krwią to chyba lepiej komuś obcemu. Człowiek wchodzi do środka i widzi znajomą twarz z oddziału szpitalnego (w 2010r. leżałam z pogrypowym OZT na gastroenterologii, gdzie Pani doktor również pracowała). Lekarka nie bawiła się w zgaduj-zgadulę, ale na początku podejrzewała hemoroidy. Zapisała leki, a gdy te nie pomogły skierowała na kolonoskopię.

Całe postawienie diagnozy trwało jakiś miesiąc. Podczas badania lekarz od razu postawił diagnozę, pobrał wycinki, które tylko potwierdziły chorobę.

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego... "zasraniec" do końca życia, ale wtedy tego nie wiedziałam, bo przecież każdą chorobę można wyleczyć, prawda?

Rozdział II Leczenie

Moje leczenie, a raczej pierwsze zaostrzenie trwało 4 lata... 4 lata biegunek, bólu i depresji (tak mamo, jeśli to będziesz czytać miałam depresję i mam ją za każdym razem, gdy choroba się odzywa)...

Sulfasalazyna, Mesalazyna (tabletki, czopki, wlewki), sterydy – Encorton, immunosupresja – Imuran, Azatiopryna. Leki działały tylko na początku – szczególnie Encorton w wysokich dawkach. Oczywiście nienawidziłam siebie w tym czasie. Przytyłam, wyglądałam jak chomik, trądzik na szyi i dekolcie (latem chodziłam w apaszce tak źle to wyglądało).

W końcu miałam dość, bo ile można?! Zaczęłam szukać pomocy w Internecie i trafiłam do Pani profesor Kłopockiej.

"Nie wiem, jak Pani pomóc"

Co dzieje się w głowie młodej osoby (gdy zachorowałam miałam 23 lata), gdy od najlepszego lekarza słyszy takie coś?

Ano traci wszelką nadzieję... Wizyta u pani profesor trwała 1,5 godziny z czego pamiętam 30 minut z wywiadu. Po usłyszeniu słów, że nie wiadomo jak mi pomóc odpłynęłam... Nie wiem, co było mówione, jakie padały pytania. Na szczęście była ze mną mama, która wszystko ogarnęła. Pani profesor wysłała nas do szpitala Biziela, bo tam prowadza badania kliniczne. Dr Manerowski opowiedział ze szczegółami wszystko na temat badań klinicznych.

Ale to jednak eksperyment, będą testować na mnie leki?!

Gdy wracałam do domu miałam mętlik w głowie. Nie podjęłam żadnej decyzji... W końcu po tygodniu się zgodziłam. I to była najlepsza decyzja w życiu!!

Adalimumab (2015/2016)

Na pierwsze podanie leku jechałam z mega zaostrzeniem (zajęte 40cm jelita, jakieś 30 wizyt w toalecie w ciągu dnia, Mayo 3) najedzona Stoperanem (100km jakoś trzeba przetrwać a w tamtym czasie działał na mnie tylko godzinę). Na "dzień dobry" dostałam 4 dawki leku w podaniu podskórnym. Wszystko poszło pięknie i gładko aż nie chciało mi się wierzyć.

Po południu mogłam wyjść na pierwszy dłuższy spacer po 4 latach, a następnego dnia było to samo!

Po 4 latach męczarni wszystko ustało jak ręką odjął ;) Tak CUdowny stan trwał 5 lat.

Rozdział III Powtórka z rozrywki

Nastał kolejny koniec świata... Marzec 2020 – COVID.

Pierwsze objawy, że coś się dzieje miałam już w lutym, ale do marca zdążyło się to już rozkręcić...

Moja Pani doktor wiedziała, że sterydy nie pomogą więc ratowała mnie czopkami i prośbą abym wytrzymała do listopada, bo zaczynają badania kliniczne nad Infliximabem w podaniu podskórnym. Czopki utrzymały mnie we względnym spokoju do września, ale niestety nie dały rady z dalej rozwijającym się zaostrzeniem (zajęte 25cm jelita, Mayo 3).

Infliximab (2020/2022)

Początkowe 3 podania były w kroplówce, gdzie niestety lek nie bardzo chciał zaskoczyć, kontrolne badanie pokazało, że stan zapalny zmniejszył się do 15cm. Minusem tego badania klinicznego była próba z placebo, w którą niestety chyba się załapałam, bo kolejne badanie pokazała ponowne zapalenie 25cm jelita... W końcu postanowili dać mi podwójną dawkę leku, który zadziałał po pierwszym podaniu leku. Przez 1,5 roku dostałam 108 zastrzyków podskórnych które postawiły mnie na nogi i można było żyć normalnie.

Rozdział IV Remisja

W tym czasie człowiek robi co chce, je co chce, pije co chce! Staram się korzystać z tego czasu jak najlepiej. Najbardziej cieszą mnie dalsze wyjazdy... Szczególnie w góry. Kiedy jesteśmy my, 2000 m n.p.m. i chmury. Widoki, które zapierają dech w piersi i miejsca z których nie chce się wracać. Tam człowiek jest wolny od wszystkiego.

Rozdział V Praca

Z tym, to każdy ma problem, a jak się jest CUdakiem to jest jeszcze gorzej ;/ Gdy zaczęłam chorować zaczęły się pojawiać problemy z pracą i pytania: Ile jeszcze będę chorować?; Kiedy wyjdę ze szpitala?; Kiedy wrócę do pracy po L4?; Jak długo jeszcze będę jeździła się leczyć? itp… Ciągły stres i presja otoczenia nie były niestety najlepsze dla mojego zdrowia… Na szczęście sześć lat temu (wrzesień 2016) trafiłam jednak do wspaniałego przedszkola – mimo, iż prywatnego, gdzie moja choroba nie była problemem, kiedy się odezwała po latach spokoju. Mam cudowną dyrekcję, która nie robiła problemu, gdy się gorzej czułam lub, gdy wypadło podanie leku. Mam również wspaniałe koleżanki, które były i są dla mnie ogromnym wsparciem, gdy było ze mną gorzej.

Z całego serca dziękuję Niepublicznemu Przedszkolu Terapeutycznemu dla Dzieci Autystycznych "Niebieska Kraina" w Grudziądzu za to, że mnie nie skreślili! ♥

Rozdział VI Koniec...

Na początku listopada 2022 miałam ostatnie podanie leku i już boję się, co będzie dalej, bo ta remisja jest inna... Oby moje demony spały jak najdłużej...

Chciał(a)byś podzielić się historią swojej choroby? Zarejestruj się i uzupełnij profil łącznie z historią. Jeżeli będzie wyczerpująca i dobrze napisana skontaktujemy się z Tobą w temacie jej publikacji.