Karol 37 lat. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego od 2010

Początki, objawy i diagnoza
Historia rozpoczyna się jesienią 2010 roku. Miałem 24 lata, studiowałem zaocznie w Poznaniu, pracowałem. Byłem przekonany o swojej niezniszczalności i o tym, że instytucja lekarza czy służby zdrowia przez czas na tyle długi, że łatwo go pomylić z nieskończonością, dotyczyć mnie nie będzie.
Jakoś tak liczba odwiedzin WC zaczęła rosnąć, początkowo nie zwróciłem na to uwagi, ale podstawowe czynności jak spacery z psem zaczęły być problemowe i musiałem je kalkulować. WC było co pół godziny, czyli 20-30 razy dziennie. W tym stanie dojeżdżałem AUTOBUSEM (oczywiście bez WC) na uczelnię. Byłem tak zdeterminowany i jednocześnie nieświadomy toczącego się w moim jelicie procesu, że dziś nie mogę uwierzyć, że naprawdę w ten sposób funkcjonowałem i to przez ponad miesiąc. Liczyłem na to, że liczba wypróżnień magicznie się zredukuje, że to wszystko to jakiś chwilowy kłopot. Brałem leki przeciwbiegunkowe jak loperamid czy węgiel leczniczy, ale widziałem, że jest to metoda tylko na chwilę. Zamiast oczekiwanej poprawy pojawiła się krew. Początkowo mało, ale z każdym kolejnym wypróżnieniem jej ilość była coraz większa. Wtedy wiedziałem już, że od lekarza nie ucieknę, a rokowania w takich przypadkach są złe lub gorsze. Od lekarza rodzinnego otrzymałem skierowanie na kolonoskopię na cito, termin wyznaczony za 2 tygodnie. Jakoś przetrwałem. Badanie oczywiście bez znieczulenia, pompowanie bolało jak cholera, ale wiedziałem, że nie mam wyboru. W opisie zajęta względnie lekkimi, ale jednak zmianami zapalnymi dystalna część jelita – reszta w porządku, pobrano wycinki, więc kolejne 2 tygodnie oczekiwania. W międzyczasie sprawdziłem w internecie jakie mam opcje i już wiedziałem, że będzie to Crohn lub Colitis i raczej właśnie Colitis. Wycinki wróciły spod mikroskopu. Colitis ulcerosa.
NLPZ
Mieszkam w małej miejscowości, mamy wprawdzie gastroenterologa, ale prowadził mnie chirurg, który miał podstawową wiedzę o NZJ. Na pierwszej wizycie dostałem receptę na Asamax czopki i tabletki, wykupiłem, wziąłem i…
Wszystko wróciło do całkowitej normy już po jednym dniu! Byłem bardzo zadowolony, „wyleczony”. Wreszcie mogłem spokojnie wyjść, jeździć, jeść, pić, żyć. Miałem z tyłu głowy, że to może wrócić i jest to choroba „przewlekła”, co jest tylko mniej drastycznym słowem oznaczającym jej nieuleczalność, więc ograniczyłem ilość alkoholu, zacząłem też zwracać uwagę na to, co jem.
Pierwszy steryd
Komponenta czynnościowa i skandalicznie częsta sterydoterapia
Immunosupresja, OZT
Wybrałem w końcu gastroenterologa. Nowością w leczeniu był u niego doustny Metronidazol, który dawał u mnie bardzo dobre, lecz krótkotrwałe efekty. Po 2-3 koniecznościach zastosowania sterydu lekarz zapisał Imuran. Wiedziałem, że to już ten czas, obawiałem się skutków ubocznych, ale w końcu chciałem odżyć w jakiś sposób. Po 3 tygodniach zacząłem odczuwać dziwny ból zupełnie nie jelitowy, kłujący – jakby przebito mnie szpadą na wylot. Po zwiększeniu dawki Imuranu do 100mg ból paraliżujący, wezwałem karetkę, ostre zapalenie trzustki.
Imuran ledwo się pojawił, musiał zostać momentalnie odstawiony, jak również każda inna forma ogólnoustrojowej immunosupresji w przyszłości. Mój gastro twierdził, że jestem pierwszym jego pacjentem, u którego OZT po azatioprynie wystąpiło. Bardzo chciałem spróbować przeszczepu mikrobioty, a ten lekarz się również tym zajmował – było to zresztą jednym z kryteriów, które zdecydowało o tym, że go wybrałem. Odbyła się konsultacja z dość szeroko znanym dziś dr Grzesiowskim z pytaniem czy podanie mi loperamidu będzie w porządku, bo inaczej nie utrzymam przeszczepu podanego w kolonoskopii zbyt długo. Ostatecznie nie zdecydowałem się na to, ponieważ wydatek finansowy był duży, a w moim przypadku mogłoby to totalnie się nie przyjąć. Kiedy mówiłem o leczeniu biologicznym, lekarz również twierdził, że moje wyniki są zbyt dobre na to i że z kalprotektyną równą 90 nie jestem w stanie tego leczenia w Poznaniu otrzymać.
Badania kliniczne dla osób zdrowych
Lekarz wysłał mnie na badania kliniczne do jednego z ośrodków, z którym współpracował. Jako osoba wykonująca kontrolne badania endoskopowe, bardzo chwalił efekty działania inhibitorów JAK, które tam są testowane. Z ponad dwudziestoma krwistymi biegunkami regularnie dojeżdżałem zatem do Poznania zatkany loperamidem. Wizyt w klinice było kilkanaście, wykonano badania laboratoryjne i obrazowe, otrzymałem i wypełniałem elektroniczny dzienniczek wypróżnień. Miałem już dostać testowany lek (lub placebo), ale na ostatnim spotkaniu okazało się, że zostaję skreślony, ponieważ… zażywam loperamid na czas drogi do ośrodka. Straciłem wtedy wiele zdrowia, nerwów, pieniędzy, czasu i energii na ośrodek szukający - jak można wywnioskować - zdrowych osób do leczenia.
Chęć szybkiego zdobycia wiedzy o NZJ
W międzyczasie przypomniałem sobie o forum crohn.home.pl, przeszukałem je w poszukiwaniu informacji co dalej robić. Weteran forum (tutaj pozdro dla Obytego) w którymś poście wspomniał o grupach facebookowych, o których wtedy totalnie nie pomyślałem.
Dołączyłem i nie pożałowałem. Siła facebooka to fakt, że tam informacje znajdują użytkownika, a nie użytkownik informacje, więc chcąc nie chcąc, posty z grup pojawiały mi się na osi czasu często. Porównując informacje tam zawarte do tych, które prezentowali moi lekarze mogłem dojść do wniosku, że coś tu nie gra i chyba tylko ja leczę tę chorobę u lekarzy, którzy nie mają łatwego dostępu do kolejnych etapów leczenia, nie pracują w szpitalach o wysokim stopniu referencyjności i z dziwnych przyczyn chcą mnie mieć u siebie, ale efektu leczenia nie ma. Swoją drogą miałem wiele pytań, które pojawiały się w mojej głowie, więc postanowiłem przygotować prostą ankietę, gdzie chorzy odpowiedzą, a zbiorcze wyniki upublicznię i przygotuję ich interpretację. Do dziś uważam, że ta ankieta wiele mi uświadomiła i bardzo pomogła, mimo że pytania i odpowiedzi nie były tam sformułowane optymalnie.
W tym samym czasie poznałem Polę, którą kojarzyłem wcześniej z forum i dzięki której poziom mojej wiedzy o NZJ w błyskawicznym tempie i w logarytmicznym trybie wzrósł i wreszcie nakreśliła się logiczna ścieżka kontynuacji leczenia. Pola interesuje się publikacjami naukowymi, potrafi je poprawnie interpretować i najbardziej skomplikowany medyczny tekst przełożyć na język zrozumiały dla wszystkich. Umożliwia to podanie konkretnych odpowiedzi na pytania, które stawiane wcześniej lekarzom przynosiły wykrętne i przesadnie protekcjonalne odpowiedzi. Kiedy to sobie uświadomiłem, zacząłem rozważać utworzenie strony internetowej, która odpowiadałaby na te wszystkie powtarzające się kwestie, ponieważ już często zauważałem ich przewijanie się na grupach fb. Nie każdy ma możliwość, chęć i wiedzę, aby wiedzieć gdzie szukać informacji na dany temat, przeczytać publikację medyczną ze zrozumieniem, wyciągnąć z niej prawidłowe wnioski i umieć przedstawić je w sposób prosty, zrozumiały i pomocny. Portale internetowe oraz wiedza lekarzy rzadko nadążały za nowymi informacjami dotyczącymi NZJ, a my - chorzy - bezdyskusyjnie taką wiedzą powinniśmy dysponować, jeżeli tylko chcemy, bo to o nas tutaj chodzi. Był to jednak tylko projekt w mojej głowie z wstępną zgodą Poli na opracowanie wspomnianych tematów.
Skierowanie do szpitala specjalistycznego mimo wszystko
Co do mojego leczenia to zrezygnowałem z wizyt u gastroenterologa, udałem się do lekarza rodzinnego z prośbą o skierowanie do szpitala. To było tak proste, a tak trudne wcześniej, kiedy bądź co bądź, specjaliści gastro mi tej opcji odmawiali, a dysponując wówczas bardzo podstawową wiedzą o chorobie ciężko było mi z nimi polemizować. Na szczęście skierowanie otrzymałem.Jelito w ogniu
W grudniu 2019 dotarło do mnie już z pełnym przekonaniem, że stronę z informacjami o NZJ należy powołać do istnienia. W błyskawicznym tempie przygotowałem też moduł do zarządzania bazą informacji o lekarzach i placówkach zajmujących się NZJ. Przewagą tej bazy była totalna niezależność w dodawaniu opinii, czego nie można powiedzieć o komercyjnych portalach. Pola przygotowała zwięzłe odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania. Strona musiała mieć jakąś nazwę, więc bez większej refleksji użyłem słów, które akurat przyszły mi na myśl: Jelito w ogniu. Fala pozytywnych opinii po publikacji uświadomiła nam, że była to bardzo dobra decyzja, a ja odetchnąłem z ulgą, że być może dzięki stronie uda się uświadomić chorych na tyle, aby nie musieli przechodzić przez to, co ja i mogli nauczyć się na moich błędach. Szczególnie ważna była i jest dla mnie odpowiedź na pytanie „Jak wybrać lekarza prowadzącego?” - na pozór banalna, ale nigdzie indziej nie jest napisane o tym wprost.
Leczenie biologiczne i anty-JAK
Na przyjęcie w poznańskim szpitalu na Przybyszewskiego czeka się bardzo długo. Udałem się do dwóch lekarzy z oddziału, wiedziałem że jestem na pilnej liście, ale mijały kolejne tygodnie i miesiące, pojawiła się też pandemia. W tym czasie radziłem sobie z pomocą leków przepisywanych przez lekarza rodzinnego i oddawanych na grupach fb. W końcu po regularnym smsowym drążeniu tematu u prof. Dobrowolskiej – kierownika katedry gastro - udało się.
Kwalifikacja do leczenia biologicznego przebiegła sprawnie – łącznie jakieś 4 dni badań: krew, mocz, kał, RTG klatki piersiowej, kolonoskopia, gastroskopia. Miałem w tych dniach wyjątkowe „szczęście”, ponieważ kalprotektyna jak nigdy wcześniej weszła na wysoki poziom i wynosiła ponad 800 – nie miało to przesiewowego znaczenia wbrew temu, co mówili moi wcześniejsi lekarze, ale na pewno pomogła zdecydować o podaniu mi leczenia biologicznego. W kolonoskopii Mayo 2, ze stanem zapalnym do połowy poprzecznicy, czyli też realnie się tam działo. Kilka tygodni później otrzymałem informację od lekarza prowadzącego kwalifikację z terminem stawienia się na podanie leku biologicznego - byłem mega ucieszony.
Kolejne dawki Entyvio niestety nie przyniosły większej poprawy. Przy którejś wizycie poinformowałem o chęci zmiany leku na infliximab. Prośba została zatwierdzona, otrzymałem Flixabi. Niestety znów po kolejnych dawkach utrzymywało się co najmniej 5 wypróżnień, mimo znacznej poprawy stanu endoskopowego. We wrześniu 2020 ogromnie ucieszyłem się z niespodziewanej informacji o objęciu refundacją preparatu Xeljanz (tofacitinib) – wiele o nim czytałem, słyszałem i to dało mi kolejną szansę, z której w porę skorzystałem. Niestety znów lek nie przyniósł żadnej poprawy, w kontrolnej sigmoidoskopii Mayo 2. Kiedy lekarz zobaczył ten wynik już było jasne, że kolejnym krokiem jest całkowite usunięcie jelita – wiedziałem o tym oczywiście również, choć wydawało mi się to nierealne i dalekie w perspektywie leczenia. Otrzymałem skierowanie na oddział chirurgii, termin operacji wyznaczony na 3 miesiące później.
Osteoporoza
Przy okazji któregoś podania leku biologicznego zaproszono mnie na badanie gęstości kości - densytometrię. Skorzystałem, bo byłem świadom jak długo brałem sterydy i że zostawi to za sobą pokaźny ślad na moim stanie zdrowia. Nie spodziewałem się jednak, że wynik będzie szczególnie zły. Po pewnym czasie przyszedł opis badania z diagnozą zaawansowanej osteoporozy, znacznie obniżonej gęstości kości i zaleceniami, aby przyjmować preparaty z wapniem, magnezem i witaminą D3 w określonych dawkach. Totalnie to zignorowałem, aż do czasu pierwszych problemów z kręgosłupem i mostkiem. Dziś są one bardzo poważne, ale nie jest to ważne w kontekście tego wpisu. Zapamiętajcie tylko wniosek: bierzesz sterydy – ZAWSZE bierz też wapń, magnez i witaminę D3. Ja teraz będę musiał prawdopodobnie leczyć osteoporozę również biologicznie i będzie to sukces jeżeli uda się osiągnąć postęp.
Clostridium, częste hospitalizacje i antybiotyki
Z jednej strony usunięcie jelita grubego to wreszcie upragniona ulga i prawdopodobny koniec objawów choroby, która zabrała mi najlepsze lata życia. Z drugiej strony to mój organ, z którym się urodziłem i który nigdy nawet przez chwilę nie był w Mayo 3. Nie miałem wiele czasu na przemyślenia, ponieważ lekarz zlecił mi zbadanie kału na Clostridium difficile, z powodu biegunki, która się utrzymuje. Badanie wykonałem kolejnego dnia w swojej miejscowości i jakież było moje zdziwienie, kiedy zobaczyłem wynik pozytywny! Często wykonywałem to badanie wcześniej w podejrzeniu infekcji i zawsze było negatywnie. Ściągnięto mnie do szpitala, gdzie zakażenie nie potwierdziło się w teście genetycznym, ale mimo wszystko otrzymywałem doustnie wankomycynę. W tym czasie zapauzowano też Xeljanz. Liczba wypróżnień spadła z około 20 do 7 – w takim stanie zostałem wypisany ze szpitala, otrzymałem też kolejny Xeljanz już do domu, a termin operacji wyłonienia stomii znacznie przyspieszono z powodu objawów nie dających się kontrolować farmakologicznie. Jeszcze większym szokiem było dla mnie to, co stało się później, ponieważ jak tylko wróciłem do Xeljanzu po uprzednim przeleczeniu ewentualnej bakterii wankomycyną, ilość wypróżnień spadła do JEDNEGO całkowicie w dodatku prawidłowego. Żadnego bólu, kalkulowania, wszystko wróciło do stanu zupełnie zdrowej osoby. Było to w jakiś sposób wytłumaczalne, ale kompletnie niespodziewane. Zacząłem wychodzić na zewnątrz jak za dawnych czasów, bałem się jednak cieszyć. I miałem rację.
2 tygodnie później znów rosnąca liczba wypróżnień, znów szpital, Clostridium ujemne, ale wystarczył jeden dzień, aby przywrócono mnie do żywych za pomocą zwykłego Xifaxanu i Metronidazolu, które wcześniej wywoływały uporczywą biegunkę u mnie. Stwierdziłem, że skoro tak łatwo mnie kontrolować za pomocą antybiotyków to problem jest w mikrobiocie a nie w stanie zapalnym i nie byłem przekonany co do operacji, bo to jednak bezpowrotne i inwazyjne pozbycie się ważnego narządu. Zdecydowano o podaniu do dwunastnicy kilku przeszczepów flory bakteryjnej w gastroskopii, poprzedzonych podaniem loperamidu – bardzo podobała mi się ta wizja, bo w zasadzie dokładnie tego chciałem, tylko wiedziałem, że takiej możliwości nie ma w standardowym programie leczenia WZJG.
FMT
Pierwszy przeszczep był już następnego dnia, zapomniano jednak o podaniu leku opóźniającego pasaż. Ja sam przypomniałem sobie już po fakcie, wtedy na szybko podano 4g loperamidu, ale niestety nie przeszkodziło to w wypłynięciu materiału już 20 minut później. Mimo wszystko z 3 wypróżnień dziennie zrobiło się 2, więc można było potraktować to jako sukces. Przed kolejnym przeszczepem już sam zająłem się „premedykacją”, zawartość przeszczepu co prawda znów została wyrzucona, ale już 5h później. Sigmoidoskopia kontrolna pokazała niemal zerowy stan zapalny, nadżerki zniknęły, pokazał się nawet rysunek naczyniowy na całej długości jelita. Wypuszczono mnie do domu z zaproszeniem na kolejny przeszczep tydzień później. Tym razem, z racji, że mam 2h dojazdu do szpitala, zdecydowałem się wziąć 3 tabletki loperamidu, aby nie pozbyć się materiału w drodze powrotnej. Zabieg wykonano, utrzymałem przeszczep ponad dobę, po czym rozpoczął się proces wyrzucania materiału i ku zaskoczeniu częstotliwość wypróżnień okazała się rosnąca, znów aktywując chorobę wraz z nocnymi wizytami w WC.
Stomia
Znów wypróżnień zaczęło przybywać, a raczej po prostu nie doszedłem do kontrolowanego stanu po ostatnim FMT.
Widmo usunięcia jelita powróciło. Wiem przynajmniej, że zrobiłem wszystko, co tylko mogłem i spróbowałem każdej terapii. Otrzymałem receptę na kilka opakowań Xifaxanu i Metronidazolu jako pomoc w dotrwaniu do któregoś z kolei już terminu operacji, ponieważ wcześniejsze odsunąłem w nadziei, że coś uda się wymyślić. Niestety tym razem powyższe antybiotyki okazały się już całkowicie nieskuteczne.
Wracam też do innych zwyczajnych czynności, odkurzam stare znajomości, planuję...
Niezwłocznie zająłem się osteoporozą, bo to mój największy problem obecnie. Densytometria pokazała stan kośćca właściwy dla 90-latka, a kręgosłup jest totalnie poza skalą i posiada kilka złamań, z czego najpoważniejszego nie uda się już naprawić. Otrzymałem lek, za który musiałem sam zapłacić niemałą kwotę i będzie on podawany co rok. Nadzieja jest zawsze, ale wiadomo, że nigdy nie będzie już normalnie i przy każdym podniesieniu czegokolwiek, przy każdym nawet kichnięciu kolejne złamanie jest na horyzoncie.
Nie da się ukryć, że noszę w sobie żal do pierwszego gastroenterologa, któremu brak wiedzy połączony z dumą nie pozwalał na skierowanie mnie do odpowiedniej placówki, tylko latami uporczywie pakowane były we mnie sterydy, kiedy tylko skończył się poprzedni cykl. Czasu jednak nie cofnę, po to właśnie jest ta historia, strona i profil na FB, abyście mieli łatwy dostęp do wiedzy, do prawidłowego programu leczenia nieswoistych chorób zapalnych jelit i mogli niektórych błędów uniknąć. Jeżeli komuś z Was informacje przez nas dostarczane pozwoliły dokonać dobrych wyborów w dobrym czasie, to tak jakbym pomógł sobie w przeszłości i całość jest na zero.
Przywrócenie ciągłości
Nie planuję. To nie jest 100% skuteczna forma pozbycia się problemu, z której wszyscy są zadowoleni. Worek nie jest zły, daje absolutną kontrolę nad tematem. Zbyt wiele czasu straciłem na walkę z tym cholerstwem. Po prostu nie mam już czasu i siły, ale "nigdy nie mów nigdy" :)