Karol 38 lat. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego od 2010

Karol

Początki, objawy i diagnoza

Historia rozpoczyna się jesienią 2010 roku. Miałem 24 lata, studiowałem zaocznie w Poznaniu, pracowałem. Byłem przekonany o swojej niezniszczalności i o tym, że instytucja lekarza czy służby zdrowia przez czas na tyle długi, że łatwo go pomylić z nieskończonością, dotyczyć mnie nie będzie.

Jakoś tak liczba odwiedzin WC zaczęła rosnąć, początkowo nie zwróciłem na to uwagi, ale podstawowe czynności jak spacery z psem zaczęły być problemowe i musiałem je kalkulować. WC było co pół godziny, czyli 20-30 razy dziennie. W tym stanie dojeżdżałem AUTOBUSEM (oczywiście bez WC) na uczelnię. Byłem tak zdeterminowany i jednocześnie nieświadomy toczącego się w moim jelicie procesu, że dziś nie mogę uwierzyć, że naprawdę w ten sposób funkcjonowałem i to przez ponad miesiąc. Liczyłem na to, że liczba wypróżnień magicznie się zredukuje, że to wszystko to jakiś chwilowy kłopot. Brałem leki przeciwbiegunkowe jak loperamid czy węgiel leczniczy, ale widziałem, że jest to metoda tylko na chwilę. Zamiast oczekiwanej poprawy pojawiła się krew. Początkowo mało, ale z każdym kolejnym wypróżnieniem jej ilość była coraz większa. Wtedy wiedziałem już, że od lekarza nie ucieknę, a rokowania w takich przypadkach są złe lub gorsze. Od lekarza rodzinnego otrzymałem skierowanie na kolonoskopię na cito, termin wyznaczony za 2 tygodnie. Jakoś przetrwałem. Badanie oczywiście bez znieczulenia, pompowanie bolało jak cholera, ale wiedziałem, że nie mam wyboru. W opisie zajęta względnie lekkimi, ale jednak zmianami zapalnymi dystalna część jelita – reszta w porządku, pobrano wycinki, więc kolejne 2 tygodnie oczekiwania. W międzyczasie sprawdziłem w internecie jakie mam opcje i już wiedziałem, że będzie to Crohn lub Colitis i raczej właśnie Colitis. Wycinki wróciły spod mikroskopu. Colitis ulcerosa.

NLPZ

Mieszkam w małej miejscowości, mamy wprawdzie gastroenterologa, ale prowadził mnie chirurg, który miał podstawową wiedzę o NZJ. Na pierwszej wizycie dostałem receptę na Asamax czopki i tabletki, wykupiłem, wziąłem i...

Wszystko wróciło do całkowitej normy już po jednym dniu! Byłem bardzo zadowolony, "wyleczony". Wreszcie mogłem spokojnie wyjść, jeździć, jeść, pić, żyć. Miałem z tyłu głowy, że to może wrócić i jest to choroba "przewlekła", co jest tylko mniej drastycznym słowem oznaczającym jej nieuleczalność, więc ograniczyłem ilość alkoholu, zacząłem też zwracać uwagę na to, co jem.

Pierwszy steryd

Po kilku miesiącach przestałem brać codziennie Asamax lub brałem go od święta, "bo po co się truć, skoro już wszystko jest w porządku". Niedługo później pojawiła się powtórka z rozrywki, krew, itd. Mesalazyna znów pomogła, ale nie było już pełnej remisji objawowej. Po kilku wizytach u lekarza zasugerowałem zmianę na sulfasalazynę. Zgodził się, wziąłem i znów wszystko przeszło. Ilość wypróżnień jednak przestała spadać poniżej 3 dziennie i przyzwyczaiłem się do takiego stylu życia. Kolejną krew i wysoką ilość wypróżnień próbowano kilka razy skontrolować Encortonem z marnym skutkiem.

Komponenta czynnościowa i skandalicznie częsta sterydoterapia

W 2012 r. zmieniłem poradnię na lokalną gastroenterologiczną. Skok wiedzy nowego lekarza o NZJ był znaczący, więc poczułem wtedy, że to była bardzo dobra decyzja. Leczenie zachowawcze zmieniło się na połączenie sulfasalazyny z mesalazyną ponieważ po tej pierwszej bardzo bolała mnie głowa. Preparaty miejscowe zostały wkrótce odstawione, ponieważ z niewyjaśnionych przyczyn powodowały o mnie efekt odwrotny do zamierzonego – ogromne bóle, wzdęcia a co za tym idzie silne podrażnienie śluzówki skutkujące krwią i szybko rosnącą ilością wypróżnień. Zaczęło się mówić o komponencie zespołu jelita drażliwego w moim przypadku, otrzymałem Duspatalin i Vivomixx. Próbowałem również innych leków jak Cortiment, ale zaostrzenie pojawiało się regularnie. Na każde z nich rozwiązaniem był niechętnie zapisywany Metypred (tak jakbym to ja był winny) i takich cykli było kilka w roku, gdzie każdy związany był ze zmianą kształtu twarzy i pokryciem górnej połowy ciała bolesnym trądzikiem z ogromną ilością ropy, a raz pojawił się półpasiec. W tamtym czasie nie znałem wytycznych dla WZJG zbyt dobrze, nie wiedziałem jaka dokładnie jest procedura, że zdecydowanie już od dawna powinienem był zostać poddany immunosupresji i jeżeli nadal nie byłaby wystarczająca do utrzymania mnie w remisji to otrzymać skierowanie do szpitala referencyjnego w celu kwalifikacji do leczenia biologicznego. Na moje propozycje poddania mnie temu leczeniu lekarz twierdził, że jest to zupełnie nie dla mnie i że mój przebieg choroby jest lekki, ponieważ taki jest obraz endoskopowy. To był właśnie mój problem: wyniki laboratoryjne perfekcyjne, obraz w kolonoskopii z lekkimi zmianami lub wręcz bez. Liczba wypróżnień balansowała jednak w zakresie 5-30 z krwią, którą zredukować mogła tylko kolejna dawka Metypredu. Wiedziałem, że gastroenterologów w okolicy brak, że mój lekarz ma dziesiątki czy wręcz setki opinii i średnią ocen 5.0/5, mimo wszystko przy którejś z wizyt w tym samym stylu stwierdziłem, że nie widzę sensu, aby tutaj przychodzić. Oblicze lekarza zostało wyrażnie urażone moimi słowami i wypisał mnie z poradni chwilę później. Był czerwiec roku 2017.

Immunosupresja, OZT

Wybrałem w końcu gastroenterologa. Nowością w leczeniu był u niego doustny metronidazol, który dawał u mnie bardzo dobre, lecz krótkotrwałe efekty. Po 2-3 koniecznościach zastosowania sterydu lekarz zapisał Imuran. Wiedziałem, że to już ten czas, obawiałem się skutków ubocznych, ale w końcu chciałem odżyć w jakiś sposób. Po 3 tygodniach zacząłem odczuwać dziwny ból zupełnie nie jelitowy, kłujący – jakby przebito mnie szpadą na wylot. Po zwiększeniu dawki Imuranu do 100mg ból paraliżujący, wezwałem karetkę, ostre zapalenie trzustki.

Imuran ledwo się pojawił, musiał zostać momentalnie odstawiony, jak również każda inna forma ogólnoustrojowej immunosupresji w przyszłości. Mój gastro twierdził, że jestem pierwszym jego pacjentem, u którego OZT po azatioprynie wystąpiło. Bardzo chciałem spróbować przeszczepu mikrobioty, a ten lekarz się również tym zajmował – było to zresztą jednym z kryteriów, które zdecydowało o tym, że go wybrałem. Odbyła się konsultacja z dość szeroko znanym dziś dr Grzesiowskim z pytaniem czy podanie mi loperamidu będzie w porządku, bo inaczej nie utrzymam przeszczepu podanego w kolonoskopii zbyt długo. Ostatecznie nie zdecydowałem się na to, ponieważ wydatek finansowy był duży, a w moim przypadku mogłoby to totalnie się nie przyjąć. Kiedy mówiłem o leczeniu biologicznym, lekarz również twierdził, że moje wyniki są zbyt dobre na to i że z kalprotektyną równą 90 nie jestem w stanie tego leczenia w Poznaniu otrzymać.

Badania kliniczne dla osób zdrowych

Lekarz wysłał mnie na badania kliniczne do jednego z ośrodków, z którym współpracował. Jako osoba wykonująca kontrolne badania endoskopowe, bardzo chwalił efekty działania inhibitorów JAK, które tam były badane. Z ponad dwudziestoma krwistymi biegunkami regularnie dojeżdżałem zatem do Poznania zatkany loperamidem. Wizyt w klinice było kilkanaście, wykonano badania laboratoryjne i obrazowe, otrzymałem i wypełniałem elektroniczny dzienniczek wypróżnień. Miałem już dostać testowany lek (lub placebo), ale na ostatnim spotkaniu okazało się, że zostaję skreślony, ponieważ... zażywam loperamid na czas drogi do ośrodka. Straciłem wtedy wiele zdrowia, nerwów, pieniędzy, czasu i energii na ośrodek szukający - jak można wywnioskować - zdrowych osób do leczenia.

Chęć szybkiego zdobycia wiedzy o NZJ

W międzyczasie przypomniałem sobie o forum crohn.home.pl, przeszukałem je w poszukiwaniu informacji co dalej robić. Weteran forum (tutaj pozdro dla Obytego) w którymś poście wspomniał o grupach facebookowych, o których wtedy totalnie nie pomyślałem.

Dołączyłem i nie pożałowałem. Siła facebooka to fakt, że tam informacje znajdują użytkownika, a nie użytkownik informacje, więc chcąc nie chcąc, posty z grup pojawiały mi się na osi czasu często. Porównując informacje tam zawarte do tych, które prezentowali moi lekarze mogłem dojść do wniosku, że coś tu nie gra i chyba tylko ja leczę tę chorobę u lekarzy, którzy nie mają łatwego dostępu do kolejnych etapów leczenia, nie pracują w szpitalach o wysokim stopniu referencyjności i z dziwnych przyczyn chcą mnie mieć u siebie, ale efektu leczenia nie ma. Swoją drogą miałem wiele pytań, które pojawiały się w mojej głowie, więc postanowiłem przygotować prostą ankietę, gdzie chorzy odpowiedzą, a zbiorcze wyniki upublicznię i przygotuję ich interpretację. Do dziś uważam, że ta ankieta wiele mi uświadomiła i bardzo pomogła, mimo że pytania i odpowiedzi nie były tam sformułowane optymalnie.

W tym samym czasie poznałem Polę, którą kojarzyłem wcześniej z forum i dzięki której poziom mojej wiedzy o NZJ w błyskawicznym tempie i w wykładniczym trybie wzrósł, w wyniku czego wreszcie nakreśliła się logiczna ścieżka kontynuacji leczenia. Pola interesuje się publikacjami naukowymi, potrafi je poprawnie interpretować i najbardziej skomplikowany medyczny tekst przełożyć na język zrozumiały dla wszystkich. Umożliwia to podanie konkretnych odpowiedzi na pytania, które stawiane wcześniej lekarzom przynosiły wykrętne i przesadnie protekcjonalne odpowiedzi. Kiedy to sobie uświadomiłem, zacząłem rozważać utworzenie strony internetowej, która odpowiadałaby na te wszystkie powtarzające się kwestie, ponieważ już często zauważałem ich przewijanie się na grupach fb. Nie każdy ma możliwość, chęć i wiedzę, aby wiedzieć gdzie szukać informacji na dany temat, przeczytać publikację medyczną ze zrozumieniem, wyciągnąć z niej prawidłowe wnioski i umieć przedstawić je w sposób prosty, zrozumiały i pomocny. Portale internetowe oraz wiedza lekarzy rzadko nadążały za nowymi informacjami dotyczącymi NZJ, a my - chorzy - bezdyskusyjnie taką wiedzą powinniśmy dysponować, jeżeli tylko chcemy, bo to o nas tutaj chodzi. Był to jednak tylko projekt w mojej głowie ze wstępną zgodą Poli na opracowanie wspomnianych tematów.

Skierowanie do szpitala specjalistycznego mimo wszystko

Co do mojego leczenia to zrezygnowałem z wizyt u gastroenterologa, udałem się do lekarza rodzinnego z prośbą o skierowanie do szpitala. To było tak proste, a tak trudne wcześniej, kiedy bądź co bądź, specjaliści gastro mi tej opcji odmawiali, a dysponując wówczas bardzo podstawową wiedzą o chorobie ciężko było mi z nimi polemizować. Na szczęście skierowanie otrzymałem.

Jelito w ogniu

W grudniu 2019 dotarło do mnie już z pełnym przekonaniem, że stronę z informacjami o NZJ należy powołać do istnienia. Przygotowałem też moduł do zarządzania bazą informacji o lekarzach i placówkach zajmujących się NZJ. Przewagą tej bazy była totalna niezależność w dodawaniu opinii, czego nie można powiedzieć o komercyjnych portalach, gdzie lekarz może swoimi opiniami zarządzać. Pola przygotowała zwięzłe odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania. Strona musiała mieć jakąś nazwę, więc bez większej refleksji użyłem słów, które akurat przyszły mi na myśl: Jelito w ogniu. Fala pozytywnych opinii po publikacji uświadomiła nam, że była to bardzo dobra decyzja, a ja odetchnąłem z ulgą, że być może dzięki stronie uda się uświadomić chorych na tyle, aby nie musieli przechodzić przez to, co ja i mogli nauczyć się na moich błędach. Szczególnie ważna była i jest dla mnie odpowiedź na pytanie Jak wybrać lekarza prowadzącego? - na pozór banalna, ale nigdzie indziej nie jest napisane o tym wprost.

Leczenie biologiczne i anty-JAK

Na przyjęcie w poznańskim szpitalu na Przybyszewskiego czeka się bardzo długo. Udałem się do dwóch lekarzy z oddziału, wiedziałem że jestem na pilnej liście, ale mijały kolejne tygodnie i miesiące, pojawiła się też pandemia. W tym czasie radziłem sobie z pomocą leków przepisywanych przez lekarza rodzinnego i oddawanych na grupach fb. W końcu po regularnym smsowym drążeniu tematu u prof. Dobrowolskiej – kierownika katedry gastro - udało się.

Kwalifikacja do leczenia biologicznego przebiegła sprawnie – łącznie 4 dni badań: krew, mocz, kał, RTG klatki piersiowej, kolonoskopia, gastroskopia. Miałem w tych dniach wyjątkowe "szczęście", ponieważ kalprotektyna jak nigdy wcześniej weszła na wysoki poziom i wynosiła ponad 800 – nie miało to przesiewowego znaczenia wbrew temu, co mówili moi wcześniejsi lekarze, ale na pewno pomogła zdecydować o podaniu mi leczenia biologicznego. W kolonoskopii Mayo 2, ze stanem zapalnym do połowy poprzecznicy, czyli też realnie się tam działo. Kilka tygodni później otrzymałem informację od lekarza prowadzącego kwalifikację z terminem stawienia się na podanie leku biologicznego - byłem bardzo ucieszony.

Dostałem Entyvio (wedolizumab), o którym w mojej miejscowości mówiło się kilka lat wcześniej jak o legendarnym leku, niedostępnym dla zwykłych śmiertelników. Swoją drogą pielęgniarka podajaca biologię po wysłuchaniu skrótu mojej historii leczenia kazała mi wrócić do wcześniejszych lekarzy i ich przy pacjentach opier*olić – ciężko się tu nie zgodzić, choć rozwiązałem ten temat inaczej.

Kolejne dawki Entyvio niestety nie przyniosły większej poprawy. Przy którejś wizycie poinformowałem o chęci zmiany leku na infliximab. Prośba została zatwierdzona, otrzymałem Flixabi. Niestety znów po kolejnych dawkach utrzymywało się co najmniej 5 wypróżnień, mimo znacznej poprawy stanu endoskopowego. We wrześniu 2020 ogromnie ucieszyłem się z niespodziewanej informacji o objęciu refundacją preparatu Xeljanz (tofacitinib) – wiele o nim czytałem, słyszałem i to dało mi kolejną szansę, z której w porę skorzystałem. Niestety znów lek nie przyniósł żadnej poprawy, w kontrolnej sigmoidoskopii Mayo 2. Kiedy lekarz zobaczył ten wynik już było jasne, że kolejnym krokiem jest całkowite usunięcie jelita – wiedziałem o tym oczywiście również, choć wydawało mi się to nierealne i dalekie w perspektywie leczenia. Otrzymałem skierowanie na oddział chirurgii, termin operacji wyznaczony na 3 miesiące później.

Osteoporoza

Przy okazji któregoś podania leku biologicznego zaproszono mnie na badanie gęstości kości - densytometrię. Skorzystałem, bo byłem świadom jak długo brałem sterydy i że zostawi to za sobą pokaźny ślad na moim stanie zdrowia. Nie spodziewałem się jednak, że wynik będzie szczególnie zły. Po pewnym czasie przyszedł opis badania z diagnozą zaawansowanej osteoporozy, znacznie obniżonej gęstości kości i zaleceniami, aby przyjmować preparaty z wapniem, magnezem i witaminą D3 w określonych dawkach. Totalnie to zignorowałem, aż do czasu wystąpienia pierwszych kompresyjnych złamań kręgów, żeber i zerwania przyczepów mięśni w klatce piersiowej. Dziś te zmiany są bardzo poważne, ale z uwagi na chorobę, jej objawy i leczenie, nie miałem możliwości, aby się tym wszystkim zająć. Zapamiętajcie zatem wniosek: bierzesz sterydy – ZAWSZE bierz też wapń, magnez i witaminę D3. Osteoporoza to kolejna bardzo poważna kwestia silnie wpływająca na inne aspekty funkcjonowania, podnoszenia cięższych przedmiotów, uprawiania sportów oraz często wykluczająca z wielu metod leczenia - choćby stomatologicznego. Sama walka z tą jednostką opiera się na zastosowaniu bardzo silnych leków z grupy bifosfonianów lub leków biologicznych i nawet przy ich użyciu nie uda się w moim oczekiwanym czasie życia wyprowadzić mnie całkowicie z choroby z uwagi na stopień jej zaawansowania.

Clostridium, częste hospitalizacje i antybiotyki

Wracając do mojego jelita grubego to jego usunięcie to wreszcie upragniona ulga i prawdopodobny koniec objawów choroby, która zabrała mi najlepsze lata życia. Z drugiej strony to mój organ, z którym się urodziłem i który nigdy nawet przez chwilę nie był w Mayo 3. Nie miałem jednak wiele czasu na przemyślenia, ponieważ lekarz zlecił mi zbadanie kału na Clostridium difficile, z powodu biegunki, która się utrzymuje. Badanie wykonałem kolejnego dnia w swojej miejscowości i jakież było moje zdziwienie, kiedy zobaczyłem wynik pozytywny! Często wykonywałem to badanie wcześniej w podejrzeniu infekcji i zawsze było negatywnie. Ściągnięto mnie do szpitala, gdzie zakażenie nie potwierdziło się w teście genetycznym, ale mimo wszystko otrzymywałem doustnie wankomycynę. W tym czasie zapauzowano też Xeljanz. Liczba wypróżnień spadła z około 20 do 7 – w takim stanie zostałem wypisany ze szpitala, otrzymałem też kolejny Xeljanz już do domu, a termin operacji wyłonienia stomii znacznie przyspieszono z powodu objawów nie dających się kontrolować farmakologicznie. Jeszcze większym szokiem było dla mnie to, co stało się później, ponieważ jak tylko wróciłem do Xeljanzu po uprzednim przeleczeniu ewentualnej bakterii wankomycyną, ilość wypróżnień spadła do JEDNEGO całkowicie w dodatku prawidłowego. Żadnego bólu, kalkulowania, wszystko wróciło do stanu zupełnie zdrowej osoby. Było to w jakiś sposób wytłumaczalne, ale kompletnie niespodziewane. Zacząłem wychodzić na zewnątrz jak za dawnych czasów, bałem się jednak cieszyć. I miałem rację.

2 tygodnie później znów rosnąca liczba wypróżnień, znów szpital, Clostridium ujemne, ale wystarczył jeden dzień, aby przywrócono mnie do żywych za pomocą zwykłego Xifaxanu i Metronidazolu, które wcześniej wywoływały uporczywą biegunkę u mnie. Stwierdziłem, że skoro tak łatwo mnie kontrolować za pomocą antybiotyków to problem jest w mikrobiocie a nie w stanie zapalnym i nie byłem przekonany co do operacji, bo to jednak bezpowrotne i inwazyjne pozbycie się ważnego narządu. Zdecydowano o podaniu do dwunastnicy kilku przeszczepów flory bakteryjnej w gastroskopii, poprzedzonych podaniem loperamidu – bardzo podobała mi się ta wizja, bo w zasadzie dokładnie tego chciałem, tylko wiedziałem, że takiej możliwości nie ma w standardowym programie leczenia WZJG.

FMT

Pierwszy przeszczep był już następnego dnia, zapomniano jednak o podaniu leku opóźniającego pasaż. Ja sam przypomniałem sobie już po fakcie, wtedy na szybko podano 4g loperamidu, ale niestety nie przeszkodziło to w wypłynięciu materiału już 20 minut później. Mimo wszystko z 3 wypróżnień dziennie zrobiło się 2, więc można było potraktować to jako sukces. Przed kolejnym przeszczepem już sam zająłem się "premedykacją", zawartość przeszczepu co prawda znów została wyrzucona, ale już 5h później. Sigmoidoskopia kontrolna pokazała niemal zerowy stan zapalny, nadżerki zniknęły, pokazał się nawet rysunek naczyniowy na całej długości jelita. Wypuszczono mnie do domu z zaproszeniem na kolejny przeszczep tydzień później. Tym razem, z racji, że mam 2h dojazdu do szpitala, zdecydowałem się wziąć 3 tabletki loperamidu, aby nie pozbyć się materiału w drodze powrotnej. Zabieg wykonano, utrzymałem przeszczep ponad dobę, po czym rozpoczął się proces wyrzucania materiału i ku zaskoczeniu częstotliwość wypróżnień okazała się rosnąca, znów aktywując chorobę wraz z nocnymi wizytami w WC.

Stomia

Znów wypróżnień zaczęło przybywać, a raczej po prostu nie doszedłem do kontrolowanego stanu po ostatnim FMT.
Widmo usunięcia jelita powróciło. Wiem przynajmniej, że zrobiłem wszystko, co tylko mogłem i spróbowałem każdej terapii. Otrzymałem receptę na kilka opakowań Xifaxanu i Metronidazolu jako pomoc w dotrwaniu do któregoś z kolei już terminu operacji, ponieważ wcześniejsze odsunąłem w nadziei, że coś uda się wymyślić. Niestety tym razem powyższe antybiotyki okazały się już całkowicie nieskuteczne.

Pierwszy raz od bardzo dawna zapowiadały się białe święta. Bardzo silnie wryło mi się w pamięć to, że tak bardzo na siłę kupiłem choinkę i tak samo na siłę ją ubrałem biegając do łazienki co kilka minut nie zawsze zdążając. Nie dało się tak żyć. Zaplanowałem jak sprawdzić obecność Clostridium rozpisując co do minuty kiedy optymalnie wziąć loperamid i kiedy wyjechać z domu - tak, aby w laboratorium tylko podać próbkę, kiedy nie ma już nikogo, chwilę przed zakończeniem pobrań i tym samym spędzić tam maksymalnie 3 minuty. Chociaż to udało się perfekcyjnie, mimo oczywistego zabezpieczenia w pieluchomajtki. Tego samego dnia odebrałem wynik potrójnie pozytywny. Przesłałem foto do lekarza prowadzącego otrzymując odpowiedź, że święta spędzę w szpitalu i tak też się stało. Trafiłem do izolatki, a ostatnie rozmowy z lekarzami i personelem były najczęściej już przez drzwi od toalety, bo nie dało się z niej zejść. Otrzymałem propozycję przyśpieszenia operacji już na 27 grudnia, czyli za niecały tydzień. To taka chwila kiedy w głowie słychać tylko pisk jakby ktoś obuchem przyłożył... Zdecydowałem się.

Wszystko, co stało się później to jakby już inna historia. Na pewno przełomowy jest widok wystającego z własnego brzucha kawałka jelita po przebudzeniu. Staje się to jednak normalne w ciągu kilku dni, teraz dziwnie bym się czuł, gdyby było tam tak, jak kiedyś. Ze szpitala wyszedłem w sylwestrowy poranek i - z racji, że zabieg został wykonany laparoskopowo - czułem się na tyle dobrze, że poszedłem jeszcze na zakupy do marketu, a wieczorem na imprezę do siostry - pierwszą od wielu lat, na której mogłem być :) Zmian po zabiegu jest tyle, że zdecydowałem się zebrać je wszystkie w osobną sekcję i zaraz do niej dobrniesz. Są to jednak głównie zmiany pozytywne, wiele z nich z pewnością zaskoczy zdrową osobę, która nie ma pojęcia o tym, przez co można przejść nie żaląc się dookoła. Najlepszym chyba porównaniem jest to, że zapadłem w śpiączkę w wieku 24 lat i obudziłem się 11 lat później. Mam wiele do nadrobienia i wciąż wiele do przeleczenia, ale wreszcie jest ta możliwość. Jestem już po kilku próbach mojego zespołu, który udało się reaktywować, bardzo zresztą doceniam to, że koledzy zwyczajnie na mnie poczekali - swoją drogą zareklamuję dla mocnych uszu: astheria.pl.
Wracam też do innych zwyczajnych czynności, odkurzam stare znajomości, planuję...

Niezwłocznie zająłem się osteoporozą, bo to mój największy problem obecnie. Densytometria pokazała stan kośćca właściwy dla 90-latka, a kręgosłup jest totalnie poza skalą i posiada kilka złamań, z czego najpoważniejszego nie uda się już naprawić. Otrzymałem lek, za który musiałem sam zapłacić niemałą kwotę i będzie on podawany co rok. Nadzieja jest zawsze, ale wiadomo, że nigdy nie będzie już normalnie i przy każdym podniesieniu czegokolwiek, przy każdym nawet kichnięciu kolejne złamanie jest na horyzoncie.

Nie da się ukryć, że noszę w sobie żal do pierwszego gastroenterologa, któremu brak wiedzy połączony z dumą nie pozwalał na skierowanie mnie do odpowiedniej placówki, tylko latami uporczywie pakowane były we mnie sterydy, kiedy tylko skończył się poprzedni cykl. Czasu jednak nie cofnę, po to właśnie jest ta historia, strona i profil na FB, abyście mieli łatwy dostęp do wiedzy, do prawidłowego programu leczenia nieswoistych chorób zapalnych jelit i mogli niektórych błędów uniknąć. Jeżeli komuś z Was informacje przez nas dostarczane pozwoliły dokonać dobrych wyborów w dobrym czasie, to tak jakbym pomógł sobie w przeszłości i całość jest na zero.

Zmiany po operacji

Zdaję sobie sprawę, że na temat stomii można spojrzeć z wielu perspektyw. Funkcjonowanie z workiem przy brzuchu nie było niczyim celem ani marzeniem, a koniecznością, gdzie na pewnym etapie zaawansowania choroby pojawia się wybór między takim właśnie rozwiązaniem chirurgicznym, a potencjalnym pożegnaniem się z życiem w trybie znacznie przyśpieszonym. Jestem pewien, że zupełnie inaczej te zmiany odbierze osoba zdrowa, inaczej osoba, która miała lekkie objawy choroby, ale w środku niereagujący na leczenie pancolitis, inaczej osoba z rozległą polipowatością i cechami dysplazji, a jeszcze inaczej osoba długoterminowo wykluczona z życia przez objawy NZJ - tak jak ja. Z mojej perspektywy zmiany po operacji usunięcia jelita grubego i wyłonieniu stomii są następujące:

Plusy:
  • możliwość zajęcia się innymi aspektami funkcjonowania niż walka o przeżycie następnych 24 godzin.
  • możliwość dokładnego sprawdzenia, jakie szkody wywołało długotrwałe leczenie i zadbanie o zminimalizowanie ich na tyle, na ile pozwalają dostępne metody. Więcej na ten temat napiszemy w osobnym artykule. W skrócie chodzi tu o stan kości, mięśni, skóry, zębów, ogólną sprawność fizyczną i gospodarkę hormonalną. Jest to o tyle miłe, że w moim przypadku ta "autorehabilitacja" obejmuje m.in. trening siłowy (niestety na razie niskim obciążeniem) czy np. rower, czyli aktywności, które przed chorobą lubiłem i były na porządku dziennym, a podczas choroby nie było na to opcji.
  • powrót do życia towarzyskiego, kiedy wcześniej automatycznie na każdą propozycję jedyną odpowiedzią było: "sorry, nie dam rady".
  • możliwość spokojnego wyjścia z domu o każdej porze, wystarczy przed tym bezpośrednio nie jeść i opróżnić worek. Warto mieć ze sobą półksiężyce na krótkie wyjścia, a na dłuższe kosmetyczkę z pełnym zestawem. Samo to daje możliwość wprowadzenia zmian, które wcześniej nie były możliwe do realizacji, np. praca stacjonarna.
  • możliwość jedzenia wszystkiego, oprócz rzeczy niestrawnych (jak np. orzeszki, kukurydza), gdyż te mogą prowadzić do niedrożności-blokady jelita.
  • możliwość picia kawy w dowolnych ilościach. Najlepiej jednak robić to przed jedzeniem.
  • możliwość oczekiwania na kogoś bez spięcia, że akurat trzeba będzie biec do WC lub będziemy w WC, kiedy ten ktoś przyjdzie. Tyczy się spotkań, znajomych, kurierów, dostawców jedzenia, itp. Zrozumie to tylko osoba z aktywnym Crohnem lub WZJG.
  • da się odczuć większą ilość wolnego czasu, ponieważ w zaostrzeniu NZJ spędza się w toalecie łącznie kilka godzin dziennie, a obsługa stomii to średnio tylko kilkanaście minut na dzień.
  • możliwość bezpiecznej i spokojnej jazdy autem, bez silnej presji czasu.
  • spokojny sen zamiast wstawania do łazienki w nocy. Jeżeli jednak bezpośrednio przed pójściem spać pozwolimy sobie na obfity posiłek lub napój, to trzeba liczyć się z koniecznością opróżnienia worka w ciągu najbliższych 3-4 godzin.
  • możliwość picia alkoholu, nawet kiedy wcześniej wywoływał on zaostrzenie. Nie będę ukrywał, że na początku wywarło to na mnie wrażenie, ale pojawia się coraz więcej powodów przemawiających za tym, aby jednak ograniczyć jego spożycie.
  • nie spodziewałem się też, jak bardzo zmieniła się moja miejscowość z perspektywy pieszego lub rowerzysty. Nie miałem opcji, aby się o tym przekonać, ponieważ przez lata zmuszony byłem widzieć całość zza kółka, gdzie moim zadaniem było przemierzyć drogę do domu/pracy w ekspresowym tempie, aby zdążyć bez wpadki.
Stomia ma też minusy:
  • krępujące odgłosy po jedzeniu i w trakcie. Zaskoczyło mnie to dość mocno, ale z tego, co mi wiadomo, jestem z tym problemem w przeważającej mniejszości. Wydaje się to dowodzić w/w komponenty zespołu jelita drażliwego, ale na szczęście są na to sposoby, które pojawią się w osobnym wpisie w Niezbędniku. W przypadku kolostomii ten problem raczej nigdy nie wystąpi.
  • ciągłe zapalenie kikuta odbytnicy. Obawiałem się tego już wcześniej i stało się faktem. Nie jest to jednak w jakikolwiek sposób uciążliwe porównywalnie do aktywnego WZJG. Raz dziennie korzystam z WC "po staremu", a do widoku krwi jestem od dawna przyzwyczajony.
  • cały temat zablokowania się stomii. Nie byłem na to ani trochę przygotowany, nie wiedziałem, jak ją rozpoznać, myślałem, że to jakaś rzadko występująca przypadłość. Ta niewiedza doprowadziła mnie o krok od nieszczęścia w święta bożonarodzeniowe dokładnie rok po operacji. Wyszedłem z tego cało, ale traktuję to nadal jako jeden ze zdecydowanie największych "fuksów", jakie kiedykolwiek mi się przydarzyły. Niezwłocznie po tym zdarzeniu przeszukałem wszystkie możliwe źródła pod kątem blokady stomijnej i metod radzenia sobie z nią, a z tych informacji i osobistych doświadczeń powstał artykuł o tym powikłaniu. Blokad w późniejszych miesiącach miałem jeszcze kilka, ale już doskonale wiedziałem, co i jak zrobić, aby zidentyfikować i udrożnić ją na wczesnym etapie. Mimo wszystko uważam, że zdecydowanie zbyt rzadko wspomina się o tym stanie, biorąc pod uwagę częstość jego występowania i niebezpieczeństwo (równe niedrożności w Crohnie), które niesie za sobą brak reakcji.
  • konieczność zmiany niektórych nawyków odzieżowych. Jeżeli nie chcemy zwracać uwagi na odznaczający się pod ubraniem worek, warto jest przejść na luźne, ciemne lub wzorzaste ubrania. Pod opięte t-shirty zdecydowanie najlepiej założyć pas maskujący lub przewinąć się dookoła bandażem - wtedy kształt worka przestaje być widoczny. Akurat moja garderoba była już w przeważającej większości ciemna, więc latem stosuję cienkie pokrowce, a zimą pas maskujący lub nic. Jeżeli chodzi o dół to pomocne mogą okazać się spodnie na gumce, ale nie jest to jakaś konieczność. Napiszemy o tym również w osobnym wpisie niezbędnika.
  • dość wysoki próg wejścia dla osób, które nie chcą zainteresować się sprzętem, akcesoriami i ich poprawnym użyciem. Szczególnie w przypadku starszych osób z nowotworami obserwuję na grupach wsparcia niechęć do jakiegokolwiek zainteresowania się własnym przypadkiem, parametrami własnej stomii i próbą wywnioskowania, jakiego typu sprzęt będzie najlepszy w jej zaopatrzeniu. To naprawdę nie jest "rocket science", a prosta fizyka i jasne zasady. Brak chęci pomocy samemu sobie powoduje jednak, że zawsze ze stomią będzie coś nie tak, a jej niechętny i sfrustrowany posiadacz będzie pozostawać skoncentrowany na problemie, a nie jego rozwiązaniu.
    W moim przypadku było dokładnie odwrotnie. Zainteresowałem się tematem sprzętu już wcześniej, jednak przyznam, że dopiero, jak przyszło co do czego, to zacząłem rozumieć, dlaczego niektóre płytki mają inny kształt, które akcesoria pełnią daną funkcję i w jakiej kolejności je zastosować. Trzeba też zaakceptować fakt, że sprzęt każdego producenta to inna bajka, ale po opanowaniu 2-3 firm, kolejne przychodzą z łatwością.
  • konieczność kalkulowania pory jedzenia pod kątem wyjść - to jest akurat logiczne w przypadku ileostomii, tego się spodziewałem i tak po prostu jest. Chodzenie z pełnym workiem nie jest przyjemne, a jedyną opcją jest tu prewencja lub wybieranie miejsc, gdzie i tak jest łatwy dostęp do WC.
    Generalnie, jeżeli chcemy jeść mając ileostomię, trzeba mieć WC dostępne w okolicy. Nie jest to tak pilne jak w zaostrzeniu NZJ, ale przynajmniej w moim przypadku, po jedzeniu worek momentalnie się wypełnia. Można na szczęście ten proces unormować loperamidem.

Podsumowując, bilans jest dość dokładnie taki, jak się spodziewałem: stomia to inne problemy, ale o dużo mniejszej skali i z dużą możliwością ich mechanicznej kontroli. Trudna decyzja, ale bardzo dobra. Poza tym nie miałem innej opcji.

Przywrócenie ciągłości

Operacji uszycia zbiornika, usunięcia stomii i odtworzenia ciągłości układu pokarmowego odmówiłem. Worek daje absolutną kontrolę nad tematem i jest jak dla mnie wystarczający dobry, nawet jako rozwiązanie docelowe. W tym momencie mam na tyle istotne "zaległości" w różnych sferach, że ryzyko wykonania zabiegów z dyskusyjną skutecznością jest dla mnie zbyt wysokie, a tak właśnie jest w przypadku j-pouch - nie ma zresztą nawet sensownych statystyk, na podstawie których można byłoby ocenić jaki procent chorych i po jakim czasie i tak wraca do stomii. Być może kiedyś dotrę do punktu, gdzie stomia stanie się jakąś przeszkodą. Na ten moment daje mi ona stabilność, pewność oraz kontrolę o jakiej przez ostatnie lata mogłem tylko marzyć.

Chciał(a)byś podzielić się historią swojej choroby? Zarejestruj się i uzupełnij profil łącznie z historią. Jeżeli będzie wyczerpująca i dobrze napisana skontaktujemy się z Tobą w temacie jej publikacji.