Gdzie leczyć chorobę Crohna lub WZJG?
Nieswoiste choroby zapalne jelit wymagają ciągłej aktualizacji swojej wiedzy przez lekarzy, aby móc minimalizować niekorzystne objawy u pacjentów na tyle efektywnie, na ile to możliwe. Co pewien czas pojawiają się nowe preparaty, terapie jak i badania kliniczne.
Mając nawet lekką postać Choroby Crohna czy WZJG należy wybrać lekarza, który:
- pracuje w szpitalu referencyjnym, gdzie podawane są wszystkie refundowane w danym wskazaniu leki lub mamy absolutną pewność, że w przypadku nieskuteczności leczenia farmakologicznego (np. częstej konieczności stosowania sterydów ogólnoustrojowych) otrzymamy bez wahania skierowanie do takiego szpitala w celu kwalifikacji do leczenia biologicznego
- jest świadomy postępów w możliwościach leczenia i posiada zawsze aktualną wiedzę na temat NZJ
- umiejętnie łączy fakty z życia chorego
- pozwala na kontakt mailowy lub telefoniczny w sytuacjach niestandardowych lub nagłych
- nie kieruje do kwalifikacji do leczenia biologicznego w szpitalu referencyjnym mimo sterydozależności lub sterydooporności
- zauważalnie preferuje kierowanie do badań klinicznych (zazwyczaj w zaprzyjaźnionej klinice) zamiast do regularnego sprawdzonego programu leczenia biologicznego i inhibitorami JAK
- unika kierowania do innych specjalistów, gdy jest taka potrzeba, np. do proktologa, chirurga, psychiatry, dietetyka klinicznego
- nie słucha z uwagą, lekceważy objawy, o których mówimy, mamy poczucie, że jesteśmy zbywani
- lekceważy objawy pozajelitowe, np. skórne, oczne stawowe - nie patrzy na całokształt, skupia się jedynie na przewodzie pokarmowym, podczas gdy NZJ mogą wpływać na cały organizm
- nie jest skory do zmiany leczenia nawet wtedy, gdy aktualne leki nie przynoszą znaczącej poprawy lub przynoszą wiele skutków ubocznych
Nie zawsze warto kierować się opiniami z komercyjnych portali internetowych, nawet jeżeli średnia ocen lekarza jest tam bardzo wysoka, a wszystkie komentarze są pozytywne. Wynika to z faktu głębokiej moderacji tego typu portali i możliwości m.in. usuwania ocen nieprzychylnych na wniosek samego lekarza. Drugą kwestią jest fakt, że chorzy często oceniają wyłącznie uprzejmość, ponieważ tylko to są w stanie zweryfikować. W leczeniu chorób przewlekłych liczy się natomiast przede wszystkim dostęp do najnowszych terapii, skuteczność i doświadczenie prowadzącego.
Skorzystaj z bazy lekarzy i placówek, aby podzielić się własnymi doświadczeniami i zapoznać się z opiniami innych chorych. Warto też zapytać o polecanego lekarza w danym rejonie na grupach facebookowych lub przeszukać w nich historię postów używając "lupki".
Jeżeli uważasz, że Twoja sytuacja staje się poważna, a lekarz odmawia kierowania na kolejne etapy leczenia, możesz spróbować prywatnej wizyty u sprawdzonego specjalisty lub w sytuacji zagrożenia np. odwodnieniem pojawić się na SOR szpitala referencyjnego i tam już starać się kontynuować leczenie.
☕ Postaw nam kawę ☕
